Introducción:

La enfermedad renal crónica (ERC) pediátrica es un problema de salud grave, que repercute en la vida de adulto y genera impacto psicosocial en la red familiar.

Objetivo:

Develar las representaciones y perspectivas de los cuidadores principales de hijos con enfermedad renal crónica.

Metodología:

Estudio con diseño fenomenológico administrado en 9 informantes, recolección de la información a través de entrevistas en profundidad, análisis de categorías, triangulación por investigador, resguardo de criterios de rigor de Guba y Lincoln, y respeto de los principios éticos de Ezekiel Emanuel.

Resultados:

Emergieron las metacategorías “viviendo la enfermedad”, “enfermedad altamente demandante” y “redes de apoyo presentes”.

Discusión:

El afrontamiento hacia la enfermedad se ve amenazado por el cansancio físico, incertidumbre y alteración del apoyo dentro y fuera de la estructura familiar; similar resultado se encuentra en el estudio base. El manejo del niño lo realiza la madre en casi la totalidad de las actividades asociadas al tratamiento.

Conclusiones:

La mujer proporciona cuidados en forma invisible y continua. Es necesario que se visibilice como problemática social, se establezcan políticas con enfoque de género que determinen correcciones de inequidades que proporcionan los estereotipos culturales, al igual que se visibilice la necesidad de una mayor intervención de enfermería como apoyo al cuidado informal.

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