Objetivo:

describir la situación actual del desarrollo organizativo de servicios de cuidados paliativos pediátricos (CPP) en el país y los pacientes por ellos asistidos desde el inicio de sus actividades hasta el 31/12/2020, las principales fortalezas y desafíos percibidos por los profesionales de dichos equipos.

Metodología:

se realizó una consulta mediante encuesta online auto administrada enviada a los coordinadores de servicios de CPP del Uruguay.

Resultados:

se confirmaron 19 equipos en 9/19 departamentos, 5/19 están integrados por profesionales de las cuatro disciplinas básicas recomendadas, el resto por distintas combinaciones de disciplinas, con cargas horarias muy variables. Brindan asistencia en: hospitalización 19/19, policlínica 18/19, atención domiciliaria coordinada 13/19 y retén telefónico 10/19. Fueron asistidos 2957 niños, 23% de los mismos fallecieron. 16/19 equipos reportan como principales fortalezas los valores compartidos y el trabajo en equipo interdisciplinario y 15/19 como principal desafío los déficits de recursos humanos.

Conclusiones:

persisten importantes inequidades en el acceso a los CPP. Se constató gran variabilidad en la integración de los equipos y la carga horaria de los profesionales. Es necesario que las autoridades sanitarias continúen promoviendo y exigiendo el desarrollo de equipos de CPP en las instituciones y departamentos que no los tienen y el cumplimiento de estándares mínimos de calidad en los ya existentes.

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