Introducción
Al igual que lo que se observa a nivel mundial, el cáncer de mama (CM) en Uruguay es el cáncer más frecuente en el sexo femenino y también la principal causa de muerte por cáncer. Cada año se registran en nuestro país unos 1.860 casos nuevos y unas 650 mujeres mueren como consecuencia de esta enfermedad. De acuerdo con nuestras estimaciones, en Uruguay el riesgo de padecer este cáncer a lo largo de la vida es de una cada 11 mujeres1)(2. El tratamiento del CM depende de diversos factores, entre los que se destacan los relacionados con la enfermedad en sí misma, a saber: la extensión lesional y el perfil biológico; y los asociados a la paciente: edad, estatus menopáusico y comorbilidades. La quimioterapia (QT), la hormonoterapia (HT) y las terapias moleculares son las principales modalidades del tratamiento sistémico; y por su lado la radioterapia (RT) y la cirugía son las principales herramientas para el tratamiento loco-regional. El pronóstico de esta enfermedad ha mejorado en los últimos años, lo que lleva a que el oncólogo médico deba involucrarse cada día más con el manejo de los efectos adversos a largo plazo de las diferentes modalidades de tratamiento. En este sentido se sabe que tanto la enfermedad como su terapia pueden deteriorar la calidad de vida de las pacientes, por lo que las consecuencias tardías del CM y sus tratamientos se han convertido en un área de creciente interés. Numerosas investigaciones han demostrado que el CM y sus distintas formas de tratamiento (cirugía, RT, QT, HT) pueden dar lugar a alteraciones en la imagen corporal y en la sexualidad de las mujeres.
En la mayoría de las pacientes la actividad sexual cesa o disminuye luego del diagnóstico y durante los tratamientos3)(4)(5)(6, por lo que en nuestro estudio se incluyeron ex profeso las pacientes que habían finalizado los tratamientos con cirugía, QT y RT al menos 12 meses antes de responder las preguntas.
Las alteraciones en la imagen corporal pueden interferir con el deseo sexual, los sentimientos de atracción o feminidad y la calidad de vida de las pacientes. Dentro de las variaciones en la imagen corporal, se destacan las secundarias a la cirugía mamaria (ya se trate de una mastectomía total o sectorial); el ascenso de peso, la caída del cabello, la sequedad vaginal y la disminución de la libido, vinculados al estrés y a los tratamientos sistémicos (QT y HT), y por último los cambios inducidos por la RT a nivel de la piel. Las disfunciones en la sexualidad producidas por la enfermedad y sus diversos modos de tratamiento se encuentran presente entre el 60 % y el 85 % de las mujeres diagnosticadas y tratadas por CM3)(6.
Un estudio que evaluó la necesidad de discutir las alteraciones de la sexualidad con el equipo médico, en pacientes portadoras de cáncer de ovario, evidenció que las mujeres consideran la sexualidad como una parte importante de su vida y de su salud y creen pertinente y necesario hablar de las mismas con su médico7.
Un estudio conducido por Hill et al. en los Estados Unidos, que incluyó 261 pacientes diagnosticadas de cáncer de origen ginecológico (CM, ovario, útero y vulva) evidenció que el 41 % de las pacientes estaban interesadas en recibir apoyo médico y discutir el impacto que la enfermedad y sus tratamientos tuvieron en su sexualidad, no obstante lo cual sólo el 7 % de ellas lo habían recibido8.
A pesar de lo anteriormente mencionado y de que múltiples estudios demuestran la presencia de disfunsión sexual en mujeres con CM3)(6, poco se hace en la práctica clínica habitual para abordar esta problemática.
En la actualidad aún existen mitos y tabúes en relación con la sexualidad, siendo este un tema eludido, de modo que a menudo los médicos omiten tratarlo aduciendo la falta de tiempo, conocimiento y experiencia para abordarlo. Frente al diagnóstico de CM, en el que se percibe una amenaza vital, hablar sobre la imagen corporal y la sexualidad puede ser interpretado como superfluo7)(8. En este contexto, una encuesta que incluyó ginecólogos y oncólogos médicos evidenció que el 98 % de los médicos creía que los problemas sexuales debían discutirse, pero solo el 21 % de los médicos realmente discutía estos problemas con los pacientes7.
En el presente estudio se indaga sobre la presencia de alteraciones en la sexualidad vinculadas al diagnóstico y al tratamiento del CM, en la necesidad de abordar las mismas en la práctica clínica habitual y de brindar ayuda médica para tratarlas.
Nuestros resultados permitirán conocer si existe algún tipo de disfunción sexual en la población estudiada y saber si las pacientes tienen interés en recibir ayuda médica para plantear y tratar dicha disfunción, todo lo cual permitirá evaluar la necesidad de diseñar programas clínicos para abordar dichas disfunciones.
Por último, no debemos olvidar que la sexualidad forma parte del ser humano y que no sólo implica al acto sexual en su pura dimensión fisiológica, sino que se vincula al contacto fisico y a la intimidad como elementos que refuerzan el vínculo de pareja.
Objetivos
Evaluar si existe algún tipo de disfunción sexual en las pacientes sobrevivientes de CM.
Evaluar el grado de interés de las pacientes en recibir ayuda médica para abordar y tratar las disfunciones sexuales vinculadas al diagnóstico y al tratamiento de la enfermedad.
Evaluar si las pacientes solicitaron ayuda médica para resolver las disfunciones sexuales vinculas al diagnóstico y al tratamiento del CM y el grado de satisfacción con la atención recibida.
Materiales y métodos
Se incluyeron pacientes mayores de 18 años, diagnosticadas de CM precoz (E I-III), asistidas en la Unidad de Mastología del Servicio de Oncología del Hospital de Clínicas en el periodo comprendido entre el 1.º de junio de 2018 al 31 de mayo de 2019, que hubiesen finalizado el tratamiento con quimioterapia e inmunoterapia con una antelación de por lo menos 12 meses.
Las pacientes incluidas podían estar recibiendo tratamiento adyuvante con hormonoterapia (tamoxifeno o inhibidores de la aromatasa)
Todas las pacientes firmaron un consentimiento informado, por el que accedieron a participar en el estudio y responder a las preguntas formuladas en la encuesta, autorizando asimismo a utilizar en esta investigación la información que surgiera.
Se recolectaron primariamente los siguientes datos: edad, situación conyugal y tratamiento recibido (tipo de cirugía mamaria y si recibieron: QT, RT y/o HT).
En la encuesta se indagó si la paciente tenía o no pareja y si había estado o no sexualmente activa durante el último año.
También se investigó sobre la presencia de alteraciones en la sexualidad (falta de interés o de ganas en la actividad sexual, sequedad vaginal, dispareunia, dificultad para lograr el orgasmo), para ello se utilizaron las preguntas 1 y 2 que se muestran en la Tabla 1.
Además, se incluyeron preguntas con el fin de conocer el interés de las pacientes en abordar los problemas sexuales vinculados al diagnóstico y al tratamiento de la enfermedad; conocer el número de pacientes que había solicitado consejo para resolver los mismos y el nivel de satisfacción sobre la ayuda recibida para resolver tales problemas. Para ello se utilizaron las preguntas desde la 3 a la 7 presentadas en la Tabla 1.
El cuestionario seleccionado fue el utilizado en la Clínica de Oncología Médica de la Universidad de Chicago, Estados Unidos. El mismo fue diseñado siguiendo las directrices del Proyecto Nacional de Vida Social, Salud y Envejecimiento y otros grandes estudios de población sobre actividad y problemas sexuales5.
Esta encuesta fue diseñada para evaluar la necesidad y el interés de las pacientes diagnosticadas de cáncer, de origen ginecológico, en el contexto del desarrollo de un programa para abordar las disfunciones sexuales vinculadas al diagnóstico y tratamiento de su enfermedad y no fue estandarizada para nuestra población.
Se incorporó en el consentimiento informado y en la encuesta, una breve introducción donde se explica en forma simple y comprensible el objetivo del estudio: “Algunas pacientes diagnosticadas y tratadas por cáncer de mama sufren cambios en su vida sexual. Nos gustaría conocer su opinión para poder saber qué porcentaje de pacientes sufren alteraciones en su vida sexual y si existe la necesidad y el interés de las pacientes en discutir las mismas con personal capacitado”.
Todos los datos fueron recogidos por un solo investigador, sin embargo para evaluar la confiabilidad de los datos recogidos, un segundo investigador reviso la exactitud de los datos de 30 pacientes seleccionadas al azar y no se encontraron inconsistencias.
Aspectos Éticos
El presente estudio se realizó de acuerdo con las normas éticas internacionales para las investigaciones biomédicas: “Normas del MERCOSUR sobre regulación de los estudios clínicos” y la “Declaración de Helsinski” de la Asociación Médica Mundial (atendiendo a su última enmienda en octubre del 2013). Se mantuvo el anonimato de las pacientes en el análisis estadístico y se contó con la aprobación del Comité de Ética del Hospital de Clínicas.
Resultados
Se incluyeron 128 pacientes. La mayoría (96 pacientes, 75 %) eran mayores de 50 años. Ochenta y siete pacientes (o sea, el 67,9 %) tenían pareja. El 66,4 % del total de pacientes incluidas (85) fueron tratadas con mastectomía sectorial, 80,4 % (103) recibió RT adyuvante, y el 82,8 % (106) recibió HT adyuvante.
La mayor parte de las pacientes incluidas (98 pacientes, 76,5 %) estuvo sexualmente activa en los últimos 12 meses y 69 (53,9 %) en los últimos 4 meses.
Las pacientes que estuvieron sexualmente activas en el último año fueron más jovenes en relación a las no activas: sólo el 23,4 % de las pacientes sexualmente activas tenían más de 65 años. Entre las pacientes que no tuvieron actividad sexual, las mayores de 65 años representaron el 76,6 %.
Por otro lado, entre las pacientes con pareja, la mayor parte de ellas tenían actividad sexual (83,6 %), de manera que solamente el 16,3 % de las pacientes con pareja no la tenían.
Con respecto al tratamiento local, las pacientes sin actividad sexual tuvieron más cirugías conservadoras (76,6 % vs 63,2 %) y recibieron más frecuentemente RT adyuvante (90 % vs 77,5 %) que las pacientes con actividad sexual.
En cuanto al tratamiento sistémico, el número de pacientes que recibió PQT adyuvante fue superior entre las pacientes sexualmente activas (56,1 % vs 43,3 %), mientras que las pacientes sin actividad sexual recibieron más frecuentemente HT (100 % vs 77,5 %). El resto de las características se muestra en la Tabla 1.
Entre las 98 pacientes que tuvieron actividad sexual en el último año, más de la mitad: 85 pacientes (86,7 %) tuvieron problemas sexuales definidos como: falta de interés o de ganas en mantener relaciones sexuales, sequedad vaginal, dispareunia, o dificultad para lograr el orgasmo; problemas éstos que se presentaron durante la mitad del tiempo o más, por un periodo de meses o superior, mientras que sólo 13 pacientes (13,2 %) no habían tenido dificultades sexuales. El resto de los resultados de entre las pacientes sexualmente activas se encuentra en la Tabla 2.
La mayoría (67 pacientes, 68,3 %) de las pacientes sexualmente activas considera que la sexualidad es muy importante o importante en su vida y únicamente el 3 % la considera algo importante. El 86,6 % de las pacientes (85 pacientes) se mostró interesada en recibir atención para tratar sus dificultades sexuales, y el 73,4 % (72 pacientes) considera probable abordar las mismas con un médico. Sin embargo, tan sólo 29 pacientes (29,6 %) solicitaron recientemente ayuda médica para tratar los problemas de la esfera sexual, y la mayoría (41,3 %) quedó insatisfecha con la atención recibida.
La mayor parte de las pacientes (79, o sea 80,6 %) estaría dispuesta a participar de un programa dirigido a confrontar los problemas sexuales de las mujeres diagnosticadas de CM.
Discusión
A pesar de las numerosas investigaciones que muestran el impacto que genera el CM y sus tratamientos en la imagen corporal y la sexualidad de las mujeres3)(4)(5)(6)(9)(10)(11, según lo reportado a nivel internacional, en la consulta médica los problemas de la esfera sexual son tratados menos frecuentemente que otras secuelas de la enfermedad y/o sus tratamientos7.
Esto se encuentra vinculado a múltiples motivos, dentro de los que se destacan: que se trata de un tema que tanto la paciente como el médico pueden considerar de poca importancia frente al diagnóstico, la escasez de tiempo en la consulta y la vergüenza que puede experimentar la paciente para plantear el problema en forma abierta y el propio médico al indagar acerca de los mismo, entre otros. Sin embargo, no existe evidencia en la literatura ni en la práctica clínica de que las pacientes se sientan disgustadas o agraviadas por la atención médica a la sexualidad; por el contrario, indagar sobre este aspecto demuestra la preocupación del médico por el bienestar de su paciente, y muestra asimismo su conocimiento acerca de que tanto el CM como sus tratamientos impactan en la vida sexual y el funcionamiento de las mujeres12)(13.
En este sentido, dos estudios, uno de ellos conducido en el Reino Unido que incluyó pacientes diagnosticadas y tratadas por cáncer de ovario7 y otro conducido en la Universidad de Chicago que incluyó pacientes diagnosticadas y tratadas por cáncer de cuello uterino y vagina14 mostraron que la conversación con el médico sobre los problemas sexuales vinculados al diagnótico y al tratamiento de la enfermedad se asociaba con una menor morbilidad sexual entre los sobrevivientes que alcanzan mayor longevidad.
En forma similar a lo reportado previamente en la literatura, la mayor parte de las pacientes incluidas en nuestro estudio tuvo una vida sexual activa (98 pacientes, o sea el 76,5 % en el último año, y 69 pacientes, lo que equivale al 53,9 % en los últimos 4 meses) a pesar de las complicaciones vinculadas al diagnóstico y a las diferentes modalidades de tratamiento3)(4)(5)(6.
Las pacientes sexualmente activas fueron más jóvenes (sólo 23,4 % activas de más de 65 años vs 76,6 % de esta misma categoría no activas) y tenían más frecuentemente parejas que aquellas sin actividad sexual (83,6 % tenía pareja vs 16,6 % de las pacientes que también tenían pareja pero no actividad sexual). Esto concuerda con lo reportado por Lindau ST et al. en un estudio donde se evalúa la prevalencia de la actividad y disfunción sexual entre 3005 adultos estadounidenses (1.550 mujeres y 1.455 hombres) de 57 a 85 años en un rango de edad de 57 a 85 años y se evidencia que la prevalencia de la actividad sexual disminuye con la edad15.
Entre las 98 pacientes que tuvieron actividad sexual en el último año, más de la mitad: 85 pacientes (86,7 %), tuvieron problemas sexuales, mientras que sólo 11 pacientes (11,2 %) no los presentó. Esto es compatible con lo reportado por Harirchi I. et al. en un estudio prospectivo que tuvo como objetivo valorar la sexualidad en pacientes diagnosticadas de CM en Iran, evidenciando que el porcentaje de pacientes que presenta disfunción sexual aumenta luego de finalizar el tratamiento; en dicho estudio el 84 % de las pacientes presentaron disfunción sexual luego de finalizado aquél10. Ello es acorde con un deterioro de la imagen corporal que presentan estas pacientes hasta seis años después del diagnóstico, lo cual puede tener un impacto negativo en su sexualidad3)(4)(5)(6.
La mayoría (67 pacientes, 68,3 %) de estas pacientes considera que la sexualidad es muy importante o importante en su vida y únicamente el 3 % lo considera algo importante.
El 86,6 % de las pacientes (85 pacientes) se mostraron interesadas en recibir atención para tratar sus dificultades sexuales, y el 73,4 % (72 pacientes) consideró probable abordar las mismas con un médico; estas cifras son superiores a las reportadas en otros estudios, donde entre el 40 y el 70 % de las pacientes demostraron interés en abordar sus problemas sexuales con el equipo de salud8)(14. Esto podría explicarse porque nuestro estudio incluyó únicamente pacientes de sexo femenino diagnosticadas y tratadas por CM que se encontraban sexualmente activas, mientras en el estudio publicado por Hill et al.8 se incluyeron pacientes diagnosticados de CM y de cáncer de orígen ginecológico sin importar si tuviesen o no actividad sexual, y en el publicado por Lindau ST et al.14 se comparó la sexualidad en mujeres diagnosticadas de cáncer de origen ginecológico (ovario, útero, vulva y mama) vs en mujeres sanas sin importar si tuviesen o no actividad sexual, lo que podría introducir un sesgo en las respuestas, considerando la diferencia de las poblaciones encuestadas.
Es claro que nuestros resultados revelan un elevado interés de las pacientes diagnosticadas de CM en recibir ayuda médica para tratar los problemas de la esfera sexual. No obstante, muy pocas pacientes (29 pacientes, o sea el 29,6 % de las sexualmente activas) habían solicitado ayuda médica para tratar tales problemas, lo que evidencia una discrepancia importante entre la necesidad y la solicitud de atención en este grupo de pacientes. Esto podría estar vinculado a los mitos y tabúes que aún hoy existen en relación a la sexualidad, que hacen que todavía sea un tema eludido tanto por los médicos como por los pacientes.
Una proporción importante (41,3 %) de las pacientes que solicitaron asesoría para atender sus problemas sexuales quedó insatisfecha con la atención recibida, lo cual podría explicarse en parte porque no todos los integrantes del equipo médico estuviesen capacitados para abordar este tema.
Por otro lado, el 16,3 % de las pacientes sexualmente activas no tenían pareja y el 15,5 % de las pacientes con disfunción sexual (11 pacientes) no contaba con pareja estable; esto sugiere que el estado civil no debe usarse para determinar qué pacientes desean o necesitan ayuda para discutir sus problemas sexuales. Debemos tener en cuenta los mitos y estereotipos que existen en relación a las prácticas sexuales y que muchas veces anteponemos en la consulta, como por ejemplo considerar que todas las mujeres con CM son heterosexuales, lo que dificulta la comunicación sobre la sexualidad en las mujeres homosexuales aislándolas aún más de la atención pertinente16)(17.
Una de las limitantes del estudio es que no se evaluó la vida sexual previa al diagnótico y al tratamiento del CM por lo que no conocemos el impacto del diagnóstico y del tratamiento del CM sobre la sexualidad en ls población estudiada. En un futuro diseñaremos un estudio para valorar estos parámetros y estimar su variabilidad.
Conclusiones
Nuestro trabajo trata de poner sobre la mesa un problema que es evadido en la práctica clínica habitual y de abrir las puertas para el diseño de programas que aborden la sexualidad en forma seria, responsable y empática para lograr mejorar la calidad de vida de las pacientes diagnosticadas y tratadas por CM.
La mayor parte de las pacientes incluidas tuvieron una vida sexual activa durante el último año y considera que la sexualidad es importante en su vida. La mayoría de las pacientes tuvieron problemas sexuales y se mostraron interesadas en recibir atención para tratarlos, sin embargo unicamente el 29,6 % solicitaron ayuda médica para tratar los mismos, y el 41,3 % de las pacientes que lo hicieron quedó insatisfecha con la atención recibida.
La mayor parte de las pacientes (80,6 %) estaría dispuesta a participar de un programa dirigido a confrontar los problemas sexuales de las mujeres diagnosticadas de CM.
Nuestros resultados revelan que las pacientes no tratan con su médico las disfunciones sexuales que surgen como consecuencia del impacto que el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad tienen en su vida sexual, sin embargo, estarían dispuestas a discutirlos y a participar de un programa dirigido a confrontar los mismos.
Es necesario que estas pacientes sean informadas sobre el impacto que el diagnóstico de la enfermedad, la enfermedad en si misma y sus diferentes modalidades de tratamiento pueden producir en su vida sexual.
Con este fin, es necesario capacitar a los médicos en materia de sexualidad para identificar, en la práctica clínica habitual, las dificultades sexuales que puedan surgir durante las diferentes etapas de la enfermedad.
Debemos remarcar cuán importante es que todo el equipo médico reconozca la relevancia que tiene la consideración de las alteraciones que el diagnóstico de la enfermedad y sus diferentes modos de tratamiento tienen en la vida sexual de las pacientes y la preparación que es preciso tener para abordar los mismos, brindando la información necesaria a la paciente, ya que en la mayoría de las ocasiones incluso un breve consejo sexual puede ser útil en la rehabilitación.
Por último, debemos mencionar que existe evidencia de que en caso de no ser posible la implementación de un programa de atención para estos problemas, la simple expresión de empatía del médico por tales dificultades y el acercamiento de material de lectura que permita abordar el tema en forma sencilla y orientada hacia el paciente ha demostrado ser de utilidad13.
Por todo lo anteriormente mencionado, consideramos que en la asistencia integral de las pacientes diagnosticadas y tratadas por CM debe valorarse su sexualidad y abordarla con seriedad y en sintonía con la paciente.
Los futuros estudios deberán enfocarse no sólo en identificar a las pacientes que necesiten atender sus disfunciones sexuales, sino también en desarrollar y evaluar el éxito de las intervenciones específicas en el tratamiento de las mismas en estas pacientes y, lo que es más importante aún, diseñar estrategias para su prevención.