El ingreso a escuelas de discapacitados. Estudio exploratorio

DRAS. MATILDE DI LORENZO ¹, IRENE GARCíA ¹, ANA GOODSON ¹, PSIC. NELSON DE LEóN ²

Resumen

Objetivo: evaluar la situación psiquiátrica de la población, el proceso diagnóstico previo a su ingreso, analizar el proyecto institucional, extraer conclusiones y ofrecer propuestas.
Material y método: se realizó un estudio exploratorio, con una muestra de 307 casos, en cuatro escuelas de discapacitados intelectuales. Se utilizó como instrumento un cuestionario cuya confiabilidad se procura verificar.
Resultados: de los resultados obtenidos se concluye que el proceso diagnóstico seguido para la inserción de los niños en estas escuelas fue inadecuado en un alto porcentaje. Un importante porcentaje de estos niños podrían, en ciertas condiciones, integrarse a escuelas normales, lo que obliga a reformular los criterios utilizados para decidir el ingreso a escuelas especiales.
Conclusiones: sería necesario aplicar un estudio semejante al total de la población de discapacitados, que permita la aplicación de criterios uniformes en política de salud mental; el instrumento utilizado parece confiable, pero serían necesarias algunas modificaciones para su aplicación ulterior.

Palabras clave:     RETARDO MENTAL- diagnóstico
    EDUCACION DEL RETARDADO MENTAL

Resumo

Objetivo: avaliar a situação psiquiátrica da população, o processo diagnóstico prévio a seu ingresso, analizar o projeto institucional, extrair conclusões e oferecer propostas.
Material e método: realizou-se um estudo exploratório com uma amostra de 307 casos, em quatro escolas de deficientes. Utilizou-se como instrumento um questionário cuja confiabilidade, procurou-se verificar.
Resultados: dos resultados obtidos concluiu-se: o processo diagnóstico seguido a inserção das crianças nestas escolas, em uma alta percentagem foi inadequado; uma importante percentagem destas crianças poderia, em certas condições, integrar-se a escolas normais, o que obriga a reformular os critérios utilizados para decidir o ingresso a escolas especiais.
Conclusões: seria necessário aplicar um estudo semelhante ao total da população de deficientes, que permita a aplicação de critérios uniformes na política de saúde mental; o instrumento utilizado parece confiável, porém, seria necessário algumas modificações para sua aplicação ulterior.

Palabras chave:     RETARDO MENTAL- diagnóstico
    EDUCAÇÃO DO DEFICIENTE MENTAL

Introducción

Este estudio exploratorio surge a partir de los pedidos de cuatro escuelas de discapacitados (escuela No. 107 del departamento de San José; y escuelas Nos. 208, 212, y 240 del departamento de Montevideo), tres de los cuales son formulados directamente a la Clínica de Psiquiatría Pediátrica y el cuarto a través de la Facultad de Medicina. Estos pedidos se enmarcan en un modelo de trabajo que supone políticas de apoyo a los equipos educativos, en el ámbito de lo que podemos denominar encuentro Educación - Salud.

El perfil de los niños que ingresan a estas escuelas, de acuerdo a la información aportada por Educación Primaria, está delimitado en función de su cociente intelectual (CI), siendo éste menor o igual a 65.

La deficiencia mental ha tenido, a través de los años, diferentes denominaciones y connotaciones: oligofrenia, déficit intelectual, retardo mental, alteración de las conductas intelectuales, organización deficitaria, etcétera. Durante muchos años se vinculó el déficit a una condición constitucional, hasta que finalmente la escuela francesa, a través de sus diferentes autores, le da una dimensión que introduce una nueva perspectiva y permite implementar, tras el análisis de diversos factores incriminados en el bajo resultado operativo que muestra el niño, una serie de medidas que procuran desplegar las diferentes potencialidades que cada niño pueda tener ^(1-5).

La clasificación francesa de los trastornos mentales del niño y del adolescente define la deficiencia mental a partir de la evaluación de todas las informaciones disponibles, es decir valiéndose a la vez de los elementos clínicos y de las evaluaciones psicológicas, ya sean éstas cuantitativas o cualitativas.

Tanto los autores franceses como los anglosajones han planteado distintas definiciones de inteligencia. Dailly la define como "aquella actividad que permite al ser humano aprender, conocer, utilizar su saber, crear, adaptarse al mundo y dominarlo" ⁽⁶⁾.

Si bien existen distintas teorías, desde las organicistas hasta las ambientalistas extremas, las formulaciones interaccionistas plantean la inteligencia, desde un punto de vista epigenético, como un fenómeno complejo determinado por el interjuego de factores orgánicos y del entorno.

Actualmente los autores anglosajones conceptualizan el retardo mental como una "limitación sustancial en el funcionamiento presente" ⁽⁷⁾.

El énfasis, primariamente puesto en la medida del déficit, recae en la comprensión del funcionamiento actual del individuo en su vida diaria. Se establece la importancia del comportamiento adaptativo del sujeto y su estrecha relación con el soporte ambiental.

La clasificación actual del "Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders" (DSM IV) ⁽⁸⁾ establece como criterios diagnósticos:

b)  Déficit o alteraciones concurrentes de la actividad adaptativa actual en, por lo menos, dos de las áreas siguientes: comunicación, cuidado personal, vida doméstica, habilidades sociales/interpersonales, utilización de recursos comunitarios, autocontrol, habilidades académicas funcionales, trabajo, ocio, salud y seguridad.

c) El inicio es anterior a los 18 años.

El retardo mental (RM) se diagnostica cuando las limitaciones intelectuales de una persona afectan su habilidad para enfrentarse y resolver las dificultades diarias de la vida en comunidad ("coping").

Esta nueva comprensión del RM implica la incorporación de tres dimensiones fundamentales: el concepto de desarrollo y por lo tanto la posibilidad siempre presente de mejorar en algo el funcionamiento del sujeto, por otra parte la relevancia de la interacción del individuo con el entorno y, finalmente, la concepción de la inteligencia como un grupo de habilidades en cierta medida independientes entre sí, lo que determina que la capacidad adaptativa deba valorarse no en forma global sino en áreas específicas.

Estas construcciones ideológicas acerca del RM implican un cambio de actitud no sólo en los profesionales de la salud mental sino también del conjunto social, en donde la prevención pasa a ocupar un lugar central.

La psiquiatría de niños adquiere una nueva dimensión, dejando de lado su "rol" del pasado como diagnosticador o administrador, para pasar a formar parte de un equipo transdisciplinario en el marco de programas de prevención y tratamiento que puedan entonces tener una comprensión global del RM integrando los factores biológicos, socioculturales y psicológicos en juego.

Objetivos

Si bien el pedido concreto de las escuelas se refería a la atención directa de los niños que presentaban dificultades para su manejo dentro del ámbito escolar consideramos conveniente; dada la escasez de recursos humanos existente en nuestra estructura y la elevada población a atender; plantearnos los siguientes objetivos:

1) Evaluar la situación psiquiátrica del conjunto de la población de niños que concurren a estas escuelas a través de la aplicación de un cuestionario confeccionado previamente.

2) Evaluar el proceso diagnóstico que cumple cada niño previo al ingreso a la escuela y durante su permanencia en la misma.

3) Analizar el proyecto institucional.

4) Analizar el funcionamiento de los equipos de trabajo en cada una de las escuelas.

5) Indagar la confiabilidad del instrumento utilizado en esta exploración.

6) Extraer conclusiones a través de los datos obtenidos y ofrecer propuestas.

Se conforma el equipo de trabajo a partir del pedido de las escuelas, asignando por el plazo de un año lectivo en esas cuatro escuelas, recursos voluntarios honorarios respaldados por el nivel docente de la Clínica. Se elabora un cuestionario basado en la anamnesis psiquiátrica que utilizamos habitualmente en la clínica, enriquecido por los aportes de los directores y docentes de las distintas escuelas.

El cuestionario consta de dos partes, una para ser llenada por los padres y otra por los docentes.

Ambos cuestionarios indagan las siguientes áreas: desarrollo psicomotor, área relacional-social (relación con pares y con adultos, juego, desarrollo de la sexualidad), hábitos y conductas de autonomía, lenguaje, aprendizaje, humor y conducta.

El cuestionario para padres investiga, además, características de la vivienda, recursos económicos y nivel de instrucción de padres y hermanos, cobertura asistencial y utilización de recursos sanitarios, antecedentes familiares, antecedentes personales, historia longitudinal (historia pre, peri y postnatal).

El cuestionario para padres consta de 272 preguntas cerradas y semicerradas, y el de maestros de 122 preguntas.

Posteriormente se realizaron encuentros con los padres donde se plantearon los objetivos del trabajo en las escuelas y se instruyó en el llenado de los cuestionarios.

Como prueba de aplicabilidad y confiabilidad de este instrumento se decidió realizar observaciones clínicas a 24 alumnos: ocho elegidos al azar, ocho sugeridos por las maestras y ocho que ofrecían dudas diagnósticas a través de la lectura del cuestionario.

Se cotejaron los datos obtenidos a través del cuestionario con los datos que surgían de estas observaciones clínicas.

Se recabaron 307 cuestionarios completos (padres y maestros) de un total de población escolar de 452 niños.

Resultados y discusión

Distribución por sexo

En la población estudiada (N = 307), encontramos que 59% eran varones y 41% niñas, lo que corresponde a una relación varones/mujeres de 1,4. Es importante señalar que las estadísticas a nivel internacional establecen para el retardo mental una relación varones/niñas de 3/2 ^(8,9).

Distribución por edad

Encontramos un promedio de edad de 12 años y 6 meses, con un rango comprendido entre 5 años y 5 meses y 17 años y 5 meses. Creemos que esto podría estar determinado por varios factores:

• El diagnóstico de retardo mental se realiza, en gran parte de los casos, durante el proceso de escolarización, lo que motiva que el ingreso a escuelas de discapacitados se realice, en general, luego del fracaso en escuelas comunes. Se acepta que los retardos mentales severos son identificados en los primeros cuatro años de vida, mientras que los de menor severidad son diagnosticados en edad escolar ⁽⁸⁾.
• El egreso de estas escuelas muchas veces es tardío por las escasas propuestas alternativas.

Distribución según medio socioeconómico y cultural (figura 1)

El diseño del cuestionario, en cuanto al medio socioeconómico y cultural, no se ajustó a una metodología científica rigurosa. Se basó en un análisis consensual de grupo en función de tres criterios básicos:

b) características de la vivienda y acceso a servicios, y

c) características de los ingresos del grupo familiar.

Según los datos obtenidos a través de los cuestionarios, 80% de la población estudiada pertenecía a un medio socioeconómico y cultural medio bajo y bajo.

Este dato es de gran importancia ya que, como es sabido, niños con niveles intelectuales marginales, como retardo mental, pueden funcionar en medios socioeconómicos culturales desfavorecidos ⁽¹⁰⁾. Los diagnósticos de nuestro trabajo fueron realizados exclusivamente a través de los datos ofrecidos por el cuestionario, por lo tanto corresponden al funcionamiento mental, independientemente de su nivel intelectual. En un alto porcentaje los niveles intelectuales marginales y los retardos mentales leves obedecen a una causa social ⁽⁷⁾. Niños de sectores sociales más favorecidos posiblemente pueden, en base al estímulo, absorber este desnivel y acceder a una escuela común.

Distribución de acuerdo a las
características del hogar

Con respecto a los cuidadores, encontramos un porcentaje mayoritario (66%) de niños que provenían de hogares biparentales, mientras que 22% lo hacían de hogares monoparentales. En 4% se trataba de niños institucionalizados, mientras que 5% estaban a cargo de un cuidador. No se obtuvieron datos en 3%.

Distribución según nivel de instrucción ]]> de los padres (figura 2)

El alto porcentaje de madres con primaria incompleta coincide con lo señalado en estudios internacionales en cuanto a que el bajo nivel de instrucción materno frecuentemente se asocia con numerosos trastornos psiquiátricos en los hijos ⁽⁷⁾. Esto es especialmente válido en lo referente al aprendizaje.

Distribución según la forma de derivación

En 63% de los casos ingresaron derivados desde Primaria. En 4% la derivación fue hecha por psiquiatra, en 3% por neuropediatra, mientras que 5% fue derivado por otras disciplinas. Es de destacar que en 25% de los casos no existían datos del proceso de la derivación antes del ingreso a la escuela.

Si bien para el mismo se requiere el informe de un técnico, en un porcentaje elevado los alumnos ingresan sin haber sido valorados en el Departamento de Diagnóstico de Primaria. Solo en un pequeño porcentaje de casos vistos por este departamento se consigna la realización de entrevistas psiquiátrico-psicológicas.

Estimamos que el proceso diagnóstico es adecuado en aquellos casos en que existe una evaluación por equipo psiquiátrico-psicológico y evaluaciones psicológicas y/o instrumentales. Consideramos fundamental que este proceso diagnóstico se realice en forma adecuada. En aquellos casos que fueron evaluados con "tests" psicométricos no consta, en la mayoría de los informes, qué estudios fueron realizados. Aplicando este criterio encontramos que el proceso diagnóstico fue adecuado en 17% de los casos.

Estas cifras son alarmantes si consideramos que los diagnósticos en salud mental en la infancia pueden producir efectos importantes en el niño, en el medio familiar, institucional y social, pudiendo favorecer o incidir negativamente en el desarrollo de las potencialidades del niño.

Distribución según diagnóstico (figura 4)

Distribución según comorbilidad (figuras 5 y 6)

La alta asociación con uno o más trastornos (trastorno por déficit atencional con hiperactividad, trastornos de conducta y trastornos del lenguaje, etcétera) supera lo planteado en estudios internacionales que refieren cifras de 30-60% de comorbilidad ⁽¹¹⁾. Consideramos que este punto es fundamental ya que implica la necesidad de abordar estos trastornos en el marco del trabajo integrado en un equipo interdisciplinario.

En nuestro estudio encontramos que este abordaje se realizó en un porcentaje muy bajo.

En muchos de estos niños el tratamiento de los trastornos asociados mejoraría en forma significativa su nivel de funcionamiento y autonomía, posibilitando un mejor desarrollo de sus capacidades.

No debemos olvidar que la integración comunitaria satisfactoria depende más de la estabilidad emocional y conductual que de la competencia intelectual, por lo cual el abordaje integral del individuo, desde el punto de vista de su salud mental, resulta imprescindible ^(9,10).

Distribución según antecedentes

Un amplio porcentaje de niños presenta antecedentes patológicos, predominando los factores constitucionales y genéticos (51%) y los perinatales (31%).

Inserción escolar (tabla 2)

Actualmente existe una disposición a reconsiderar los beneficios y desventajas de la inserción en escuelas especiales, de niños con capacidades diferentes.

Los estudios internacionales plantean que, con una adecuada estimulación y apoyo, los niños con retardo mental leve y funcionamiento marginal se benefician de una inserción en escuela común. La tendencia mundial actual es a integrarlos en estas escuelas ⁽⁷⁾.

De acuerdo a este criterio encontramos un porcentaje de inserción escolar adecuada de 40%, es decir, que únicamente 40% de los niños de nuestra muestra requeriría una inserción en escuela especial. El 60% restante, que podría integrarse bajo determinadas condiciones a una escuela normal, está integrado en 14% por niños con un funcionamiento marginal, en 44% por aquellos con retardo mental leve, en 4% por niños con diferentes alteraciones, entre los que se incluyen algunos trastornos del desarrollo. Finalmente en 1% de la población estudiada se plantea un funcionamiento normal, siendo claramente inadecuada la inserción en escuela especial.

Datos cualitativos

Los espacios destinados a recreación son abiertos, en algunos casos de dimensiones reducidas, no pudiendo ser utilizados en días con características climáticas adversas.

Por otra parte no existen espacios sustitutos protegidos.

En algunos casos no hay delimitación clara entre los salones de clase y los espacios destinados a circulación, lo cual crea una interferencia funcional.

En cuanto al personal docente, existe una alta proporción alumno-docente. En algunos casos los maestros provienen de escuelas comunes y no tienen especialización.

Tanto la complejidad de las situaciones, que el maestro debe enfrentar en la tarea educativa con niños que presentan gran número de trastornos comórbidos, como las condiciones de trabajo, en las cuales se incluye la baja remuneración, pueden colocar a los docentes en situación de desborde y angustia frente a la tarea. Asimismo señalamos la presencia de sentimientos de desvalorización en el personal, destacándose un importante ausentismo y licencias por enfermedad, en algunos casos por motivos psicológicos.

Se plantean dificultades de comunicación y de trabajo en equipo, que hacen sentir la necesidad de crear espacios de intercambio y coordinación.

El desempeño en la Enseñanza Especial no siempre permite la formación continua, la actualización docente y la rotación por escuelas comunes.

En la población de niños se observaron con frecuencia vínculos y modalidades de comunicación caracterizadas por situaciones de violencia, donde se producen niveles de jerarquía y de liderazgo, que ubica a algunos niños en relaciones de sometimiento.

En cuanto a los padres, llama la atención las escasas respuestas obtenidas en relación a la pregunta del cuestionario que hace referencia a expectativas con respecto al futuro del hijo.

Si bien los docentes participaron en la confección del cuestionario, en el curso de su aplicación encontramos en algunos casos resistencias tanto en la recolección como en la respuesta del mismo.

Consideramos que esto puede estar determinado por varios factores:

a) la escasa receptividad en nuestro medio, por razones culturales, a participar de rastreos o trabajos exploratorios que empleen cuestionarios autoadministrados;

c) la dificultad de comprensión de ciertos términos o del sentido de ciertas preguntas, a pesar de nuestro intento de utilizar una terminología compartible;

d) la extensión del cuestionario y el número excesivo de preguntas, que quizás dificultaron el llenado tanto por parte de los padres como de los maestros.

Encontramos un alto índice de preguntas no contestadas, fundamentalmente aquéllas que tenían características particulares, por ejemplo preguntas semiabiertas o aquéllas que implicaban un juicio personal y una elaboración de la información.

El cotejo realizado entre los diagnósticos planteados por cuestionario y las 24 observaciones clínicas mostró una concordancia aceptable, que otorga al instrumento determinado nivel de sensibilidad y confiabilidad.

Conclusiones

El alto porcentaje de niños provenientes de un medio socioeconómico y cultural bajo y medio bajo, como la escolarización incompleta de los padres, constituyen factores de agravamiento de la discapacidad e incluso de mantenimiento y reabastecimiento de la población de estas escuelas, ya que en muchos casos se comprueba una cadena transgeneracional de escolarización especial.

El porcentaje elevado de alumnos derivados a estas escuelas desde la propia institución de enseñanza primaria, sumado al elevado porcentaje de procesos diagnósticos inadecuados y de inserción escolar inadecuada, obliga, a nuestro entender, a pensar en la posibilidad de crear una instancia conjunta Educación-Salud de carácter multidisciplinario. Es decir, un departamento, división o comisión que, en forma integrada y coordinada, combine y complemente las destrezas y conocimientos de las distintas disciplinas a efectos de corregir y abatir los porcentajes hallados.

Por otra parte la creación de tal departamento, división o comisión de carácter multidisciplinario integrado y coordinado por recursos procedentes de las áreas de Educación y Salud, tendría como modelo una proyección no sólo aplicable a la enseñanza especial sino también a la enseñanza normal porque permitiría potenciar, compartir y complementar descubrimientos, avances y nuevas técnicas aplicables al enriquecimiento del aprendizaje.

Conviene señalar que nuestro equipo jerarquiza, como modelo al cual se aspira, el de la integración a escuela normal, dentro de lo posible, tanto del niño discapacitado como del atípico.

Pero esa integración debe ajustarse a ciertas exigencias:

a) evaluar posibilidades y potencialidades reales del niño a ser integrado;

b) respetar un equilibrio adecuado entre niños normales e integrados;

c) preservar la relación numérica adecuada entre niños y docente;

d) preparar oportunamente a los docentes, niños y familias de la escuela que recibe al niño a integrar, así como a la familia del niño a ser integrado y al propio niño;

f) contar con equipo de Salud Mental que apoye, asesore y oriente todas estas gestiones.

La alta incidencia de trastornos comórbidos trae nuevamente a primer plano la necesidad de contar con equipos multidisciplinarios, habida cuenta que muchas veces los trastornos comórbidos influyen negativamente y agravan la discapacidad.

El alto porcentaje encontrado de factores presumiblemente constitucionales y genéticos constituye un techo reverberante de la discapacidad contra el cual es difícil desplegar acciones. Sin embargo el elevado número de factores perinatales y congénitos obliga a extremar los controles prenatales, obstétricos y postnatales, porque ahí sí está demostrado que se puede producir un abatimiento ⁽⁷⁾.

Por último, el análisis cualitativo de los datos referidos a equipo docente y familia nos lleva al planteo de lo que se conoce como "estrategias de cuidados del cuidador" ⁽¹²⁾. Dichas estrategias, establecen que cualquier proyecto destinado a niños exige, para que se cumplan efectivamente los objetivos buscados, que se atienda no sólo al niño sino también a sus cuidadores, tanto institucionales como naturales.

En el nivel docente el cuidado del cuidador supone desplegar acciones que eleven la autoestima, jerarquicen la importancia del rol social desempeñado, creen espacios de intercambio, reflexión y comprensión de las distintas vicisitudes planteadas por la tarea y permitan el manejo oportuno y la explicitación adecuada de las inevitables tensiones que el trabajo en grupo genera.

En el nivel familiar, el cuidado del cuidador supone:

a) informar a los padres acerca de las características del perfil de su hijo y de las razones por las cuales necesita educación especial;

b) asesorarlos en cuanto al mejor manejo de un niño con esas características;

d) ofrecerles oportunamente el ámbito institucional que permita discutir un proyecto que atienda el futuro posible del niño discapacitado de acuerdo a sus potencialidades, aspiraciones y habilidades con la finalidad de obtener el máximo de autonomía y la mejor inserción social a que se puede aspirar.

En caso de querer evaluar la población total de discapacitados se podría aplicar el cuestionario en todas las escuelas del país, para lo cual sería necesario, en función de las dificultades descritas al momento de completar el mismo, reformular algunas preguntas.

Para establecer planes de acción efectivos es fundamental tener previamente un diagnóstico integral de cada individuo que permita delimitar una población, sus necesidades globales y particulares, así como sus posibilidades, lo cual permite adecuar los recursos y optimizar los resultados.

Agradecimientos

Colaboradores de campo: Dras. María del Luján Alvarez, Rossana Ruggiero, Sara Sadownik (Psiquiatras de Niños y Adolescentes), Ema Wolf (Ex Asistente de Psiquiatría Pediátrica).

Coordinador: Prof. Dr. Miguel Cherro Aguerre (Profesor de Psiquiatría Pediátrica).

Summary

An exploratory study was carried out, with a sample of 307 cases, in four Handicapped Schools. A protocol, the reliability of which was intended to verify, was used as an instrument.

The objectives stated were: to evaluate the psychiatric situation of the population and diagnosis process, previous to its income; to draw conclusions and proposals.

The following conclusions were drawn from the results obtained: the diagnosis process followed for the insertion of the children in the schools was inadequate in a high percentage; a considerable percentage of these children could function properly in normal schools, this demands reformulation of the criteria used to decide the income to special schools; it could be necessary to apply, to the whole population of handicapped, a similar study, thus allowing to apply uniform criteria in mental health policies; the instrument used seems reliable, but it would need certain changes for its further application.

Key words:     MENTAL RETARDATION- diagnosis
    EDUCATION OF MENTALLY RETARDED

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Correspondencia: Dra. Matilde Di Lorenzo.
E-mail: matifelo@adinet.com.uy