Dra. Marta Alberti*, Lic. Rosario Lores†, Dra. Amanda Menchaca‡

*Profesora Directora de la Cátedra de Pediatría Intensiva. Facultad de Medicina,  Universidad de la República. Uruguay.

† Licenciada en Psicología Colaboradora Calificada de la Cátedra de Pediatría Intensiva. Facultad de Medicina,  Universidad de la República. Uruguay.

Correspondencia: Dra. Marta Alberti

Hospital Pereira Rossell. Br. Artigas 1550. Montevideo, Uruguay

Correo electrónico: malberti@chasque.apc.org

Recibido:2/6/08.

Aceptado: 15/08/09.

El impacto que la tecnociencia ha provocado en la práctica de la medicina modificó dramáticamente las condiciones en que se desarrolla actualmente el final de la vida y la eventual llegada de la muerte. El advenimiento del soporte vital avanzado fue el eje de seguridad que posibilitó el progreso, pero, a su vez, instaló el vínculo natural de su uso con la llegada de la muerte.

La tecnología ha permitido prolongar la vida y también la agonía. El conflicto ético y emocional que esto implica ha promovido en las últimas décadas una revisión crítica del uso de los recursos tecnológicos y de los modos de morir.

En muchas sociedades la muerte de los niños se ha convertido en un hecho inusual y muchas veces ocurre en las unidades de terapia intensiva pediátrica.

Los pediatras intensivistas de una manera u otra han sido considerados como muy agresivos y sin límites tecnológicos en el cuidado de sus pacientes, así como con poca consideración a la ética de esta práctica. Sin embargo, diferentes investigaciones realizadas demuestran que los intensivistas frecuentemente examinan las implicancias éticas de los tratamientos que utilizan(4).

En la década de 1990, a partir de la percepción de que los cuidados al final de la vida estaban relacionados al uso excesivo e inapropiado de la tecnología, se comenzaron a realizar estudios sobre el tema(5-8).

Los diferentes trabajos muestran que hay francas diferencias en las distintas sociedades en referencia a los modos de morir de los niños críticamente enfermos(9-12).

En América Latina hay pocos estudios que se refieran a los tratamientos de sostén vital, los procedimientos de decisión-hacer y el compromiso del paciente y la familia en relación con estas decisiones(13-17).

El estudio de los modos de morir de los niños internados en una unidad de cuidados intensivos pediátricos es el paso indispensable para poder realizar un manejo ético tanto de la aplicación de la tecnología como de su limitación (no progresión/retiro).

Las variables cuantitativas (edad y tiempo de estadía) se describen indicando el valor de la mediana, el máximo y el mínimo. Para cada una de dichas variables se efectuó un análisis de varianza (ANOVA unifactorial modelo I) donde el factor de comparación fueron los modos de morir(19). Se evaluaron los supuestos de normalidad y homocedasticidad del ANOVA que condujeron a trabajar con las variables transformas por el logaritmo natural(19).

Se realizó una regresión logística multinomial (variable dependiente: modos de morir) para determinar los posibles efectos de confusión e interacción entre las variables explicativas(18,20).

Se consideraron significativos los tests estadísticos cuyos valores p fueran menores al error de Tipo 1 establecido (a= 0,05).

Se analizó el modo de morir en los 129 pacientes que fallecieron en el período estudiado. Hubo un franco predominio del RCP (51,2%) en comparación con 12,4% de la orden de no reanimar. La L/RSV se efectuó en 15,5% (en un solo paciente se efectuó retiro de la ventilación) y los pacientes con MC constituyeron 20,9%. La proporción de los distintos modos de morir presentó diferencias significativas (p<0,001) (tabla 1).

La edad de los pacientes con MC fue significativamente mayor (p<0,001) que la de las restantes categorías (tabla 1 , figura 1).

La proporción de cada sexo no presentó diferencias significativas entre los modos de morir (p>0,05) (tabla 1).

En los tiempos de estadía se observaron diferencias significativas (p<0,001), donde el subgrupo constituido por RCP y MC (2,0 días) difiere del constituido por no RCP y L/RSV (12,0 y 16,5 días respectivamente) (tabla 1).

En 52 pacientes (40,3%) se encontró enfermedad crónica de base (tabla 2).

La proporción de pacientes con enfermedad crónica mostró diferencias significativas entre los modos de morir (p<0,001) y los modos que se apartaron del comportamiento esperado fueron no RCP y MC (68,8% y 7,4%, respectivamente) (tabla 1).

En la tabla 3 se registran los sistemas en fallos más frecuentes en el momento del ingreso.

De la evaluación del apoyo de las funciones vitales se destaca que no se observaron diferencias significativas en la proporción de pacientes con ventilación mecánica entre los modos de morir (p>0,05) (tabla 1).

En la proporción de pacientes con soporte inotrópico se encontraron diferencias significativas (p<0,002) para los modos de morir, siendo RCP y L/RSV los que difieren de los valores esperados (68,2% y 20,0%, respectivamente) (tabla 1).

En la evaluación del tiempo de estadía, se destaca que cuando esta fue menor de 24 horas hubo diferencias significativas (p=0,042) respecto de los modos de morir, siendo la categoría no RCP y L/RSV la que se aparta de los valores esperados (6,3% y 5,0%, respectivamente) (tabla 4).

Entre las distintas categorías de tiempo de estadía respecto de los modos de morir se presentaron diferencias significativas (p<0,001) (tabla 5 , figura 2). Los RCP fueron predominantes entre los fallecidos a los tres días o menos y muy pocos se observaron más allá de los 30 días. Si bien los no RCP no presentaron diferencias porcentuales destacadas, sus valores difieren significativamente de lo esperado a los tres días o menos. En los L/RSV se observó un comportamiento opuesto al de los RCP, donde el predominio se presenta en más de 30 días y presentó porcentajes bajos en siete días o menos. Los MC no presentaron valores significativos y son más frecuentes a los tres días o menos.

El modelo de regresión logística multinomial permitió determinar que las variables edad, tiempo de estadía y presencia de enfermedad crónica son determinantes significativos (p<0,001) de los modos de morir. Se han probado todas las interacciones de primer orden resultando no significativas (p>0,05).

En los pacientes en que se limitó el sostén vital predominó la falta de progresión del sostén vital (15/20 - 75%) frente a la no colocación de sostén vital (4/20 - 20%). En un solo caso se retiró la ventilación.

La sobrevida luego de la decisión pudo evaluarse en 18 pacientes. La mediana fue de 14 horas con un mínimo de 2 horas 30 minutos y un máximo de 31 días.

Las causas que determinaron la limitación del tratamiento (no RCP más L/RSV) fueron muerte inminente a pesar de los esfuerzos realizados (86,1%), fuera de recurso terapéutico y pobre pronóstico a largo plazo en un solo paciente. En tres no hubo registro. En algunos pacientes hubo más de una causa. En seis casos (16,6%) la familia fue la que solicitó la limitación del tratamiento, estando este justificado desde el punto de vista técnico-médico y, por lo tanto, el equipo profesional estuvo de acuerdo. (tabla 7).

El Comité de Ética fue consultado en un solo caso, paciente con estado vegetativo persistente. En esta situación la opinión del mismo fue coincidente luego de la discusión.

La mayoría de los pacientes que mueren en nuestra unidad reciben reanimación cardiopulmonar previa a su muerte (51,2%), seguida por alguna forma de limitación del esfuerzo terapéutico (no reanimación y L/RCV) que constituyen 27,9% de la muestra (12,4% y 15,5%, respectivamente). Los pacientes con MC representan 20,9%.

La edad, el tiempo de estadía y la presencia de enfermedad crónica son determinantes significativos de los modos de morir. Los pacientes en las categorías L/RCV y orden de no reanimar presentan tiempos de estadía más prolongados que aquellos en MC y no reanimación cardiopulmonar. El porcentaje de no reanimación baja cuando la internación es menor a 24 horas.

En cuanto al tipo de patología las categorías de orden de no reanimar y L/RCV están relacionadas positivamente con patología crónica de base.

En las formas de limitación del esfuerzo terapéutico predomina la falta de progresión frente a la no colocación de sostén vital.

La participación de la familia en la toma de estas decisiones fue elevada.

La familia fue la que solicitó la limitación del esfuerzo terapéutico en 16,6% de los casos.

Las incidencias de los diferentes modos de morir en niños han sido publicadas desde la década de 1990 y presentan divergencias importantes en las poblaciones estudiadas, así como en los factores asociados. La gran mayoría de estos estudios corresponden a América del Norte y Europa.

En la tabla 8 se muestran algunos ejemplos donde se evidencia que la limitación del sostén vital es muy variable.

Mink(5) encuentra que la mayoría de las muertes no fueron precedidas de reanimación cardiopulmonar y un tercio de los pacientes falleció luego de la interrupción o limitación del tratamiento, o ambas. La máxima prevalencia de enfermedades crónicas graves correspondió a este grupo. El tiempo de internación fue significativamente menor en los que fallecieron luego de ser reanimados, un porcentaje elevado, en las primeras 24 horas y su edad fue menor.

En un estudio multicéntrico, en nueve unidades de cuidado intensivo pediátrico (UCIP) en Francia, Martinot(10) concluye que la decisión de L/RCV fue tomada en la mayoría de los pacientes y las determinantes significativas, en los cuatro grupos analizados, son la edad y el tiempo de estadía.

Trenchs(21), en diez UCIP españolas, encuentra que en 24% de los fallecidos hubo MC y en 30% limitación del sostén vital, la mayoría crónicos con procesos intercurrentes.

Devictor(12), en un estudio multicéntrico realizado en Europa en el que compara dos realidades, Europa Norte y Europa Sur, encontró que el retiro del sostén vital es más común en los países nórdicos (88%) que en los del sur (31%), y que en los primeros las familias tienen una mayor participación en el proceso de decisión.

En Latinoamérica hay pocos estudios referentes a la limitación del sostén vital en la UCIP. En Argentina, Althabe(13) publicó en 2003 un estudio donde evaluó el modo de morir en 16 centros y mostró que 52% de los pacientes recibieron reanimación cardiopulmonar antes de morir. Muestra, además, que incluso ante el diagnóstico de MC muchos de estos pacientes continuaron recibiendo apoyo terapéutico para mantener las funciones respiratoria y cardiovascular.

Al igual que en nuestro estudio, los pacientes con MC tenían más edad, el tiempo de estadía fue más breve y la presencia de enfermedad crónica más baja que en los pacientes en quienes se limitó o retiró el sostén vital.

En Brasil, distintos autores demostraron que hubo un incremento en el porcentaje de pacientes con limitación del esfuerzo terapéutico, fundamentalmente de los que tenían orden de no reanimar, lo que implica que los niños fallecidos en esas unidades reciben un soporte vital completo hasta que sobreviene el paro cardiorrespiratorio final(16,22).

La distribución de los modos de morir encontrada en nuestro estudio difiere de las encontradas en los países del hemisferio norte, fundamentalmente Estados Unidos(5-7), Canadá(4,23) y los países de Europa del Norte(12), y es comparable a la de los trabajos publicados en América Latina(13,16).

Coincidimos con el planteo de Lago en cuanto a que, si bien las diferencias en los modos de morir son fácilmente identificables, no son fáciles de explicar. La diversidad cultural, religiosa, filosófica, legal y económica, a lo que se suma las actitudes del equipo profesional, las características específicas de cada grupo, su formación académica y las de la institución en la que trabajan, están todas involucradas en el proceso de decisión y en la decisión misma(25).

Estas diferencias se tienden a relacionar con las características culturales regionales. No obstante, es difícil de cuantificar si corresponden a los factores antedichos o a la falta de conocimiento médico, o ambos, en el cuidado del final de la vida asociado con el poco interés de ofrecer al paciente y su familia una muerte más digna.

Con relación al proceso de decisión, la principal diferencia entre los países es el grado de participación del paciente/familia en el mismo.

En nuestro estudio la participación de la familia en el proceso de limitación del sostén vital es elevada (76,4%) cuando es comparada con otros trabajos de América Latina. Althabe, en 2003, publica que sólo 36% de las familias fue informada de la decisión de la limitación del sostén sin aclarar su participación(13) y Lago, en 2005, plantea que la participación fue de 9,2%(16).

También encontramos en nuestro trabajo que las familias iniciaron la discusión en 16,6% de los casos. Garros publica, en 2003, que la misma fue planteada inicialmente por la familia en 30% de los casos(26).

En el presente estudio no se evaluó la presencia de la familia en el momento de morir. Esta es elevada en trabajos publicados en Estados Unidos. Zawistowski reporta 74%(27); Garros, en Canadá, 76%(26).

Meyer evalúa el cuidado del fin de la vida desde las perspectivas de los padres y concluye que estos priorizan para el retiro del sostén vital la calidad de la vida, probabilidad de mejoría y percepción del dolor de sus hijos(28).

Devictor, en el Euridice Study publicado en 2004, concluye que el proceso difiere en los países del sur y del norte (presencia de la familia en 46% y 69%, respectivamente) y que esto sugiere que las prácticas de ética médica están sujetas a las influencias culturales(12).

En nuestro caso la causa más frecuente que determinó la limitación del tratamiento fue la muerte inminente a pesar de los esfuerzos realizados (86,1%).

No se evaluó cómo se limitó el mismo. No obstante, debemos consignar que la modalidad de limitación y el tiempo entre la decisión, la implementación y la muerte varía de una UCIP a otra. En Estados Unidos, Zawistowski encontró que el intervalo de tiempo entre la decisión y la acción tuvo una mediana de 30 minutos(27).

En las UCIP europeas hay una diferencia significativa en el tiempo transcurrido entre la decisión y la implementación de la decisión: cuatro horas en Europa Norte versus 48 horas en Europa Sur(12).

La Academia Americana de Pediatría ha publicado guías sobre el tema para definir la responsabilidad en la toma de decisiones con el niño y la familia, basadas en el concepto de autonomía, principio de ética médica pilar en la sociedad de Estados Unidos(29,30).

Un estudio publicado por Devictor en 2001 mostró que estas directivas no son seguidas en Francia, donde los médicos son quienes tienen el rol principal en el proceso de decisión. El argumento para esta práctica es que los médicos franceses piensan que los padres de los niños internados en la UCIP tienen comprometida la capacidad de decidir por el estrés a que están sometidos. Prefieren proteger a los padres del sentimiento de culpa resultante de la decisión. Esta actitud paternalista no considera el principio de autonomía(11).

Pensamos que la diferencia de encare de la inclusión de la familia en la discusión acompaña posiciones muy firmes en cada sociedad en relación con los roles frente a la enfermedad y la muerte.

Desde este punto de vista, la creación de protocolos de cuidados al final de la vida, si bien deseables, no parecen prácticos y sí desconectados de la realidad al pretender desarrollar estándares universales aplicables en todos los lugares.

Debe reconocerse el pluralismo, la base cultural local, las interacciones y prácticas entre pacientes/familias y profesionales, lo que puede determinar que haya diferentes soluciones para un mismo problema. Más que definir una receta de cómo y qué hacer es necesario, como plantea Lago, conocer qué es lo estamos buscando en cada situación "…y, por ejemplo, evitar que pacientes con enfermedades irreversibles y sin chance de cura sean sometidos a tratamientos que sólo prolongan su agonía"(25).

En este contexto es necesario describir mejor el cuidado al final de la vida e investigar en este sentido con el objetivo de dar un mejor cuidado a los pacientes que se están muriendo. Se deberá analizar, en nuestro medio, la restricción de los tratamientos médicos, las actitudes médicas y de enfermería frente a la limitación del sostén vital, las preferencias del paciente y familiares, como ya lo hicieron otros autores(30,31).

El protocolo a usar deberá estar acorde a nuestra realidad institucional, social y cultural.

Compartimos con Devictor la necesidad de conocer el proceso de decisión en cada medio para poder elaborar recomendaciones así como compartir datos y reflexiones sobre el modo de morir en la UCIP en los diferentes países(11,12) para, con análisis profundos de los procesos de decisión, establecer pautas que beneficien al paciente, a su familia y al equipo.

Si bien la limitación del sostén vital está integrada al cuidado intensivo pediátrico es necesario dirigir la investigación a los eventos que rodean el morir, su proceso y la calidad de participación y comunicación de los distintos actores. Esta tiene que ser la base para la docencia que posibilite un cambio de actitudes mediante la adquisición de habilidades en torno al final de la vida.

Introduction: studying the modes of death in children hospitalized in the pediatric intensive care unit is essential for the ethical handling of application and limitation of technology.

Objective: to describe the modes of death and factors leading to withdrawal or limitation of life support in a pediatric intensive care unit and to contribute to the selection of a more humane end-of-life process.

Method: we conducted a prospective observational study which included infants dying from January 1, 2005 to June 30, 2007. Deaths were classified into four categories: ineffective cardiopulmonary resuscitation (CPR), no cardiopulmonary resuscitation (CPR), limitation or withdrawal of life support and brain death.

We applied a chi-square test of qualitative variables, analysis of variance of quantitative variables and polynomial logistics regression.

Conclusions: Most patients received cardiopulmonary resuscitation. Age, length of stay and chronic disease had a significant influence on the modes of death. Upon the limitation of therapeutic efforts, the length of stay was longer, as well as in the case of chronic disease. Withdrawal of treatment prevailed over noninitiation of life support. The participation of family members in making a life or death decision was high.

Introduction: l’étude des manières de mourir des enfants hospitalisés dans une unité de soins intensifs est indispensable pour l’emploi étique à l’application et à la limitation de la technologie.

Objectifs: décrire les manières de mourir et les facteurs de décision de limitation du soutien vital des décédés à l’unité de soins intensifs d’enfants (UCIN) et contribuer au choix de procédés de finalisation de vie plus dignes.

Matériel et méthode: étude d’observation prospective qui a inclus les morts entre le 1er janvier 2005 et le 30 juin 2007.

On a classé les décès en quatre groupes: faille à la réanimation cardiovasculaire (RCP), non ressuscitation (non RCP), limitation ou retrait du soutien vital (L/RSV) et mort cérébrale (MC).

On a utilisé le test de chi carré pour les variables qualitatives, analyse de variance pour les quantitatives et régression logistique multinomiale.

Conclusions: la plupart des patients ont reçu réanimation cardio-pulmonaire. Àge, durée du séjour et maladie chronique ont été déterminants importants des façons de mourir.

Dans les cas où il y a eu limitation de l’effort thérapeutique, le séjour a été plus long ainsi que la maladie chronique. Le manque de progression a prédominé par rapport à l’absence de soutien vital.

La participation de la famille à la prise de décisions a été élevée.

Introdução: o estudo do modo de morrer das crianças internadas em uma unidade de terapia intensiva pediátrica é indispensável para o manejo ético da aplicação e limitação do uso de tecnologia.

Objetivos: descrever o modo de morrer e os fatores do processo de decisão de limitação do suporte de vida das crianças falecidas na unidade de terapia intensiva infantil (UCIN) e contribuir para a escolha de processos de finalização de vida mais dignos.

Material e método: estudo observacional prospectivo que incluiu os óbitos ocorridos no período compreendido entre o dia 1º de enero de 2005 e 30 de junho de 2007.

As mortes foram classificadas em quatro grupos: falha da reanimação cardiorrespiratória (RCP), não reanimação (no RCP), limitação ou retirada de medidas de suporte de vida (L/RSV) e morte cerebral (MC).

Resultados: 129 casos. A proporção dos modos de morrer foram: RCP 51%; no RCP 12%; L/R SV 15,5% e MC 21%. A idade, o tempo de permanência e a presença de doença crônica (EC) foram fatores determinantes significativos dos modos de morrer. A família participou en 76% das decisões.

No grupo de limitação de medidas de suporte de vida em 75% dos casos não se continuou com o tratamento e em 20% não foram adotadas medidas com esse fim.

Conclusões: a maioria dos pacientes recebeu reanimação cardiorrespiratória. A idade, tempo de permanência e doença crônica foram fatores determinantes significativos do modo de morrer.

Nos pacientes aos quais a limitação do esforço terapêutico foi realizada, a permanência foi maior e também a doença crônica. A falta de progressão foi predominante em relação a não colocação de suporte de vida. A participação da família na tomada de decisões foi alta.