Dra. Marta Alberti*, Lic. en Psic. Rosario Lores†,

Dra. Amanda Menchaca‡

* Profesora Directora de la Cátedra de Pediatría Intensiva. Facultad de Medicina. Universidad de la República. Uruguay.

‡ Profesora Agregada de la Cátedra de Pediatría Intensiva. Facultad de Medicina. Universidad de la República. Uruguay.

Correspondencia: Dra. Marta Alberti

Hospital Pereira Rossell. Br. Artigas 1550. Montevideo, Uruguay

Correo electrónico: malberti@chasque.apc.org

Recibido: 17/12/07.

Aceptado: 3/3/08.

Los avances en tecnología médica en las últimas décadas han dado lugar a un gran crecimiento de la atención de pacientes pediátricos en unidades de cuidado intensivo. Las innovaciones en ventilación mecánica, diálisis, medicación, nutrición parenteral, entre otras, han permitido salvar innumerables vidas. La otra cara de la moneda es que estas innovaciones han generado al mismo tiempo un fenómeno no deseado: la tecnología se aplica también a pacientes que no sólo no se benefician de ella, sino a los que se les prolonga no ya la vida, sino la agonía. El conflicto ético y emocional que esto supone ha promovido en los últimos años una revisión crítica del uso de los recursos tecnológicos y favoreció la inclusión de los cuidados paliativos en las unidades de cuidados intensivos pediátricos (UCIP)(1-8). Esta integración no ha sido fácil. Para solucionar este problema no alcanza con incluir la temática de tecnología, muerte y sociedad en los programas de la carrera de medicina(9-10). Es necesario analizar la inscripción simbólica y cultural en la sociedad actual del papel de las ciencias médicas, de la muerte y de la relación entre ambas, así como la evolución a la que estas inscripciones han estado sujetas. O sea, qué se imagina, espera, piensa, acepta de las ciencias médicas y la tecnología, la población, qué papel se les asigna dentro de la sociedad y la cultura y cómo interactúan estos elementos en la conformación de la imagen y el lugar de la muerte para los individuos en nuestra época(3,11-13).

El cuidado de los niños críticamente enfermos es una de las áreas más duras de la medicina en tanto implica una carga emocional muy fuerte tanto para el equipo de salud (médicos y enfermería) como para el paciente y su familia(14). Esto tiene consecuencias importantes, ya que desde el principio debe prestarse atención a la salud y estabilidad emocional de las partes actuantes.

A las UCIP llegan los pacientes en un estado de gravedad que los coloca, al momento del ingreso e independientemente de su evolución posterior, ante la inminencia de la muerte.

La evolución de la medicina, los avances tecnológicos y científicos han erradicado, prácticamente, la muerte infantil de las salas de pediatría y de las casas. La muerte pediátrica ha sido recluida en un ámbito menos visible para la sociedad: las UCIP. En nuestros días la muerte de un niño es algo extraño, que la población no puede aceptar. En el imaginario colectivo los niños no pueden morir y menos si existen UCIP.

En la sociedad se ha operado un cambio drástico de actitud ante la muerte dado por la interrelación compleja de diversos factores, entre los que se destacan:

Hace 40 años en nuestro país las personas que morían aún se velaban en sus casas. No sólo asistían los familiares y amigos, sino también los vecinos que habían compartido algún grado de cotidianeidad con el muerto.

Los velorios y entierros de los niños tenían un distintivo particular, los ataúdes y las carrozas fúnebres eran blancos: entierros de "angelitos".

Los avisos fúnebres eran claros en sus referencias a la niñez.

Estas prácticas han desaparecido a una velocidad vertiginosa y podríamos decir que quedaron abolidas hace más o menos 30 años, junto con el luto, las visitas de duelo y otros rituales que eran de ayuda para la elaboración de la pérdida sufrida. En una sociedad sin canas, cuyo ideal es la eterna juventud, la muerte de un niño es considerada algo anormal.

Edgar Morin en su obra "El hombre y la muerte"(16), plantea la existencia de una relación entre la conciencia de uno mismo, el grado de individualidad y la actitud frente a la muerte. Cuanto más desarrollamos nuestra personalidad, cuanto más clara es la diferencia entre uno y el otro, más difícil resulta aceptar nuestra desaparición o la de aquellos a los que queremos y más horror despierta la muerte.

Siguiendo esta proposición de Morin, el historiador francés Philippe Ariés(17) plantea que a medida que el individuo pasa a ser prioritario frente al conjunto de la especie, a medida que cobra importancia la valoración de la individualidad (YO, Mi Vida), se da a nivel histórico un cambio de percepción y actitud frente a la muerte. Durante más de mil años la muerte fue considerada parte misma y natural de la vida. Se aceptaba como inevitable. Es "La muerte domada". En nuestra época la muerte es algo extraño a la vida. Irrumpe en el mundo, irracionalmente. Es "La muerte salvaje".

"Está (la muerte) ahora tan difuminada en nuestras costumbres que a duras penas podemos imaginarla y comprenderla. La actitud antigua en que la muerte está a la vez próxima, familiar, disminuida, insensibilizada, se opone demasiado a la nuestra, en que causa tanto miedo que ya no osamos decir su nombre"(17).

Esta actitud de rechazo de la muerte ha llevado a no tomar en cuenta todo lo que se ha investigado sobre los niños y la muerte, desde la psicología y la psiquiatría. Los niños adquieren el concepto de muerte a lo largo de la infancia, de acuerdo a un modelo piageteano. Lo que les permite no sólo entender la muerte de otro, sino ser muy sensibles a los signos de su propia muerte(8). Significa que ante una situación de internación en la UCIP, y en condiciones que amenazan su vida, pueden comprender lo que les sucede. Los adultos, incluidos los integrantes del equipo de salud, suelen preferir evitar su propia angustia e ignorar cuánto sabe el niño sobre su estado y cuáles son sus deseos.

Teniendo en cuenta estas perspectivas es necesario analizar cómo juega el avance científico-técnico y su aplicación en la medicina en relación con la vida, la muerte y las acciones médicas.

En el siglo XX, vacunas y antibióticos inauguran una etapa de ampliación de la aplicación del conocimiento científico y del desarrollo tecnológico, volcado a la medicina, sin precedentes hasta ese momento. Este proceso ha continuado. En cuanto a la tecnología, su progresión en el campo de la asistencia ventilatoria mecánica, los avances anestésico-quirúrgicos, la monitorización de las principales funciones del organismo, la sofisticación en el sostén vital de los pacientes así como la implementación de transplantes y la aparición de tecnología para la sustitución de algunas de las funciones vitales, ha dado a los individuos una confianza positivista en la medicina y en el poder curador de la tecnología, que opera como un arma de doble filo(18). Por un lado, la idealización y la confianza desmedida que ahuyentan el fantasma de la muerte. Por otro, la desconfianza que genera una tecnología cada vez más complicada, basada en conocimientos especializados, que por lo tanto el paciente y su familia no pueden entender, o sea, no pueden controlar. La distancia que se genera en este puente del conocimiento provoca por un lado desprecio por el saber, como defensa frente a la impotencia y a la pérdida de control y, por otro, le otorga al saber un poder total, como salvación frente a la fragilidad de la existencia. Esto genera tensiones importantes en cuanto a la utilización de la máxima tecnología. Humphry plantea "la fe en el poder de este tipo de soluciones para los problemas que plantea la medicina da lugar a la confianza en la omnipotencia –confianza que comparten hasta cierto punto médicos y pacientes. Nuestro asombro ante los progresos médicos es tan grande que a menudo olvidamos que pueden acarrear consecuencias desastrosas…"(15).

Se definen los cuidados paliativos pediátricos como un modelo global de atención al niño críticamente enfermo así como a su familia. Atención que empieza con el diagnóstico de la condición crítica, sin que esto implique un pronóstico de vida a corto plazo, y que está dirigida a las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del niño y su familia(4,6,14). Los cuidados paliativos se implementan conjuntamente con los curativos con distinto grado de incidencia según el estado del niño y adquieren mayor relevancia en el manejo de síntomas que mejoren la calidad de vida y en los cuidados del proceso de morir(2,19). Incluyen el seguimiento integral del proceso de elaboración del duelo, no sólo frente a la muerte sino también frente a las secuelas o discapacidades resultantes. Este trabajo es de enfoque transdiciplinario y debe involucrar, de una u otra forma, a todo el equipo de la unidad ya que esta inclusión permite un mejor manejo de la angustia y la frustración del equipo frente a la vivencia de fracaso terapéutico(13,20,21).

En la unidad de cuidados intensivos de niños (UCIN) del Hospital Pediátrico del Centro Hospitalario Pereira Rossell, la instrumentación de los cuidados paliativos surge como consecuencia lógica de las discusiones sobre dilemas éticos que plantea el uso de tecnología en los pacientes concretos. Estas discusiones sobre la pertinencia del uso de tecnología, que involucra tanto al equipo de salud como al paciente y la familia, exponen la necesidad de dar respuesta a aquellos pacientes que están fuera de recurso terapéutico curativo tanto como al equipo que está involucrado en su cuidado(11,19,22-29).

Esta realidad puso al descubierto la ausencia, en nuestro caso, de estructuras institucionales y profesionales que pudieran dar respuesta a las necesidades de estos pacientes críticamente enfermos y mostró también las dificultades para sostener el tratamiento paliativo de aquellos que podían ser dados de alta a sala general y a domicilio y que requerían el uso de tecnología.

Es en este marco que comienza a funcionar dentro de la UCIN un grupo que se especializa en cuidados paliativos pediátricos.

El mismo fue desplazando y ampliando el centro de interés desde el niño gravemente enfermo, con enfermedad crónica progresiva de desenlace fatal no inmediato (por ejemplo, enfermedades neurodegenerativas, enfermedad pulmonar crónica con insuficiencia respiratoria) hasta aquellos con enfermedad aguda en los que los recursos terapéuticos se habían agotado en corto plazo, dentro de la unidad. Asimismo, en una instancia siguiente, el interés se amplió a los pacientes que podían tener una condición crónica evolutiva en la sala general y cuyos cuidados pasaban progresivamente de lo curativo a lo paliativo.

La Organización Mundial de la Salud, en 1990, define los cuidados paliativos como "el cuidado global y activo de aquellos pacientes cuya enfermedad no responde a un tratamiento curativo y en los que es esencial el control del dolor y otros síntomas, la atención a los problemas psicológicos, sociales y espirituales y el conseguir la mejor calidad de vida para el paciente y su familia. Muchos aspectos de los mismos son también aplicables juntamente con el tratamiento oncológico en las frases tempranas de la enfermedad". Además, plantea que "los cuidados paliativos afirman la vida y consideran el morir como un proceso natural… no prolongan ni aceleran la muerte… proporcionan alivio del dolor y otros síntomas penosos… integran aspectos psicológicos y espirituales del cuidado… ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes para vivir tan activamente como sea posible hasta su muerte y a sus familiares para afrontar la enfermedad, la pérdida y el duelo"(30).

En 1999, Quesada define el cuidado paliativo pediátrico como el cuidado total, integral, de pacientes de 0 a 18 años (o mayoría de edad según el país) que enfrentan una enfermedad progresiva y en fase terminal, que no responde a tratamiento curativo. El énfasis de la atención integral se hace en el alivio del sufrimiento, control del dolor y síntomas, y en la promoción de la mejor calidad de vida para el paciente y su familia(31).

Esta definición de cuidados paliativos ha resultado insuficiente para abordar la problemática de los pacientes asistidos en una UCIP.

En el año 2006, la publicación de la Clínica Norteamericana de Psiquiatría del Niño y Adolescente está dedicada exclusivamente a la medicina paliativa pediátrica. En ella se jerarquiza como principio fundamental, entre otros temas, la focalización, no tanto en el niño moribundo sino en aquellos pacientes críticos, ya que tienen enfermedades que ponen en peligro la vida, puedan o no recuperarse(6). Desde esta perspectiva el abordaje paliativo no se debería implementar cerca del final inevitable de la vida, sino al comienzo de la enfermedad que lo condiciona.

De acuerdo con lo que plantea Gherardi(32), los pacientes graves con riesgo de muerte deben ser categorizados según su situación clínica evolutiva prescindiendo del tiempo de evolución de su enfermedad (agudo o crónico) y de la etiología de la misma. Distingue cuatro estados: el crítico (definido por la existencia actual o probable de una alteración en la función de uno o varios órganos o sistemas, que compromete su supervivencia de no tomar medidas); el "sin esperanzas" (portador de una enfermedad de larga evolución, finalmente letal que sufre episodios agudos, que no tratados conducen a la muerte y, en el mejor de los casos, si se superan, dejan al paciente cada vez más cerca del final de su vida); el terminal o muriente (los que debieran morir en un plazo de tiempo de días o semanas (más que en meses o años), y el moribundo o agonizante (en el que la muerte podría esperarse en el transcurso de horas).

Esta concepción se ajusta mejor a las necesidades que fueron surgiendo de la práctica y orienta los cuidados paliativos a una ampliación de su campo de acción, que cubre mejor las necesidades del paciente, su familia y el equipo.

En el criterio de otros autores, tanto como en el nuestro, no debe incidir la consideración de un plazo determinado para la ocurrencia de la muerte, para determinar la implementación de cuidados paliativos pediátricos y, en este sentido, el tratamiento paliativo puede ser acompañado de esfuerzos para prolongar la vida o implementar medidas curativas(7,10,12).

El tratamiento paliativo debe ser instrumentado durante toda la estadía del paciente en la UCIP.

Es importante destacar que los cuidados paliativos pediátricos son un modelo integral de atención, de inserción tardía en las políticas de salud, que cobra cada vez más importancia a nivel mundial.

La cantidad de muertes de las UCIP y la gravedad de la patología que se presenta en ellas, hace que sea esencial una formación integral que permita al equipo brindar tanto cuidados curativos como paliativos(23,24). Es dentro de este encuadre, como planteábamos anteriormente, que los cuidados paliativos comienzan cuando se diagnostica en el niño una enfermedad grave o que amenaza su vida independientemente del plazo de vida pronosticado y de la eficacia de los tratamientos curativos que se superpongan a los paliativos(4,16).

Esta concepción de cuidados paliativos pediátricos se origina en los brindados a los pacientes con patología oncológica para extender el marco de acción de la medicina paliativa pediátrica a otros niveles con los siguientes beneficios(6,8,38):

Tal como planteara el doctor Carlos Gianantonio, la muerte de un niño implica un cambio para la familia que la convierte en diferente de lo que era. Este cambio puede ser positivo o negativo, más allá del dolor(44). La diferencia puede estar en cómo se contemplan las necesidades del niño y de la familia durante el proceso de la enfermedad.

La importancia de estos nuevos conceptos hace que el tema de cuidado paliativo en pediatría crítica deba jerarquizarse en el trabajo diario de las unidades, en el curso de postgrado de pediatría intensiva y en las actividades de educación médica continua.

L’application des progrès technologiques en pédiatrie a eu un effet pas souhaité: son emploi chez ceux qui n’en bénéficient pas. La confiance qu’on a face à la technologie, accompagnée d’un complexe réseau de facteurs, a détermi-né un changement d’attitude de la société face à la mort.

Cela n’est possible qu’au moyen d’une formation intégrale qui vise à une hiérarchisation des soins palliatifs dans le travail quotidien aux unités, aux cours de doctorat de pédiatrie intensive et aux activités de l’éducation médicale continue.