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Introdução
Os impactos de longo prazo da pandemia de COVID-19 sobre a saúde da população vêm sendo progressivamente reconhecidos. Compreende-se que o SARS-CoV-2 não se restringe a provocar apenas complicações pulmonares agudas, estando também associado a manifestações persistentes que comprometem diversos órgãos e sistemas do corpo. 1 Nesse contexto, a condição pós-COVID-19 tem ganhado destaque nas pesquisas em saúde, sobretudo por seu impacto negativo na qualidade de vida dos indivíduos acometidos.
O termo “long COVID”, traduzido para o português como “COVID Longa”, foi mencionado pela primeira vez em maio de 2020 pela pesquisadora britânica Elisa Perego, ao relatar sua própria experiência com a doença.2 Esse termo é reconhecido como o primeiro a ser adotado coletivamente pelas próprias pessoas por meio das redes sociais.2 A COVID longa foi identificada a partir dos relatos dos pacientes, e ainda hoje existe principalmente por meio deles.3 Posteriormente, em outubro de 2021, a Organização Mundial da Saúde (OMS) introduziu a definição oficial de “condição pós-COVID-19”, destacando-a como um passo inicial para aprimorar o reconhecimento e o cuidado de pessoas nessa condição, tanto em ambientes comunitários quanto nos serviços de saúde. 4
A condição pós-COVID-19 descreve os sintomas que aparecem geralmente três meses após o início da infecção pelo coronavírus, duram pelo menos dois meses, e que não podem ser explicados por um diagnóstico alternativo. Os sintomas podem surgir após a recuperação inicial de um episódio agudo de COVID-19, persistir desde o início da doença, ou podem também flutuar ou recidivar ao longo do tempo.4 Com uma estimativa conservadora de 10 %, a prevalência da condição pós-COVID-19 no mundo alcançaria cerca de 75 milhões de pessoas, com aproximadamente 4 milhões de casos no Brasil. 5
Diversos sintomas persistentes foram identificados na literatura, em casos leves e graves da infecção por COVID-19, sendo os mais frequentemente identificados fadiga, dispneia, anosmia, distúrbios do sono, artralgia, cefaleia, tosse, alterações de memória e comprometimento da saúde mental. 6,7 Essas manifestações prolongadas resultaram em perda de produtividade, dificuldades no retorno às atividades cotidianas e ao trabalho, além de demandarem recursos de saúde para investigação, tratamento e reabilitação. 7,8
A condição pós-COVID-19 tem um impacto significativo na vida das pessoas, afetando tanto a saúde física quanto a mental. Estudo na Itália mostrou que 87,4 % dos pacientes apresentavam sintomas persistentes, como fadiga, dispneia e dor articular, prejudicando sua qualidade de vida mesmo após 60 dias da alta. 9) Da mesma forma, estudo na Suécia revelou que 77 % dos participantes relataram baixa satisfação com a vida, e 98 % destes atribuíram essa deterioração à COVID-19. 7
A condição pós-COVID-19 transforma a forma como as pessoas vivenciam e significam seus corpos, gerando distanciamento e sofrimento emocional. A experiência da doença não se limita a um conjunto de sintomas biológicos, mas envolve narrativas, significados e uma reconfiguração da identidade do sujeito. 10 A fadiga, mesmo em atividades simples como falar ou realizar tarefas domésticas, redefine os limites da autonomia cotidiana.9,11,12) A perda de memória e a dificuldade de concentração desestabilizam a confiança na própria cognição, afetando não apenas o desempenho de atividades, mas também a percepção de continuidade do eu. 13,14 Já as limitações musculoesqueléticas e a dificuldade de deambulação impõem barreiras à mobilidade, fazendo com que o corpo seja vivenciado como frágil, imprevisível e dependente. 15,16
Esses elementos, quando somados, evidenciam que a condição pós-COVID-19 não se restringe à presença de sintomas isolados, mas altera a forma como o sujeito habita, reconhece e significa seu corpo, produzindo experiências de estranhamento e necessidade de readaptação. 17,18
A falta de diagnósticos conclusivos e a persistência dos sintomas desafiam a identidade dos afetados, que podem se sentir como um fardo para os outros e experimentar frustração, culpa e perda da autoestima. 18,19 Esse processo não se limita à recuperação, mas envolve uma reconstrução da identidade e da trajetória de vida, tornando essencial uma abordagem multidisciplinar no cuidado aos indivíduos pós-COVID-19.3
Com o aumento da população recuperada da COVID-19, torna-se necessário compreender as questões de saúde associadas à condição pós-COVID-19. A diversidade de sinais, sintomas e sistemas acometidos representa um desafio clínico, sendo fundamental o acompanhamento a longo prazo e a reabilitação com equipes multidisciplinares, personalizando o cuidado conforme o perfil clínico do paciente. 20,21
Para essas pessoas, o pleno reconhecimento da condição pós-COVID-19 como uma entidade patológica distinta, aliado à validação de seu conhecimento experiencial, vai além de abrir caminhos para o alívio do sofrimento físico e mental. Esse reconhecimento também simboliza justiça, reparação e um avanço essencial na reconstrução de suas vidas. 3
Apesar do avanço nas pesquisas sobre a condição pós-COVID-19, grande parte dos estudos têm se concentrado em aspectos biomédicos, clínicos e epidemiológicos, e menos aqueles que consideram as experiências subjetivas das pessoas afetadas e suas famílias a partir de uma abordagem qualitativa. O estudo investiga como essas pessoas vivenciam e ressignificam seu corpo e sua vida diária diante das limitações impostas pela condição pós-COVID-19, contribuindo para o desenvolvimento de estratégias de cuidado mais humanizadas e integradas. Frente ao exposto, este estudo tem como objetivo compreender as experiências corporais das pessoas em condição pós-COVID-19 e suas repercussões nas atividades da vida diária.
Materiais e métodos
Delineamento do estudo
Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa realizada no período de março a agosto de 2022. Seu desenvolvimento seguiu a lista de verificação Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ). O local da pesquisa foi o Ambulatório pós-COVID de um hospital de ensino que realiza o atendimento às pessoas em condição pós-COVID-19.
Participantes
Participaram do estudo 10 famílias, sendo 10 pessoas em condição pós-COVID-19 e 10 familiares, totalizando 20 participantes. A seleção das famílias foi seguida pela escolha da díade pessoa em condição pós-COVID-19 e um familiar, sendo a amostra do tipo intencional. Para selecioná-las foram aplicados os seguintes critérios de inclusão às pessoas em condição pós-COVID-19: que receberam o atendimento no ambulatório no ano de 2022; homens e mulheres com idade entre 18-59 anos; ter recebido diagnóstico da COVID-19 há pelo menos três meses; apresentar pelo menos dois sintomas da condição pós-COVID-19; estar imunizado com a vacinação para a COVID-19 e conseguir se comunicar verbalmente. Para selecionar os familiares foram seguidos os seguintes critérios de inclusão: ser familiar com maior participação no cuidado de uma pessoa com esta condição; idade igual ou superior a 18 anos; estar imunizado com a vacinação para o vírus e conseguir se comunicar verbalmente.
A pesquisadora analisou as fichas de atendimento e prontuários dos pacientes do Ambulatório para identificar possíveis participantes. Nos casos em que os critérios de inclusão eram atendidos, a pesquisadora abordava os potenciais participantes no Ambulatório, explanando sobre a pesquisa e convidando-os a participar. Foram contatados 18 pacientes por mensagem ou ligação, dos quais nove aceitaram participar, enquanto os demais não participaram por motivos como reinternação, desistência, indisponibilidade do familiar ou falta de resposta. Após a aceitação, o convite foi estendido aos familiares, e as entrevistas foram agendadas de acordo com a disponibilidade dos dois participantes, ocorrendo em suas casas ou on-line. Um novo participante foi incluído por meio de contato espontâneo e confirmação dos critérios de inclusão.
Coleta de dados
A produção de dados ocorreu por meio da entrevista semiestruturada com a família, pessoa em condição pós-COVID-19 e um familiar cuidador, após a apresentação da pesquisa e o Registro de Consentimento Livre e Esclarecido. Foi utilizado um guia com perguntas com interesse em conhecer a experiência da pessoa quanto ao seu adoecimento pela COVID-19, práticas de autoatenção, rede de apoio, sentimentos e sensações decorrentes deste adoecimento, gastos com o tratamento e reabilitação e, também, questões que buscaram compreender, a partir da experiência familiar, o cuidado e as práticas da família neste processo de recuperação e reabilitação. Foram realizadas oito entrevistas presenciais e duas on-line, estas no ambiente virtual da plataforma Webconf da universidade, por solicitação dos participantes. As entrevistas foram conduzidas pela primeira autora deste artigo, à época mestranda e enfermeira de um Hospital de Ensino, com experiência em pesquisa qualitativa. Para a transcrição participou, além da pesquisadora principal, uma estudante da graduação em Enfermagem devidamente capacitada.
Análise de dados
O conjunto de dados desta pesquisa constitui-se de 12 horas e 28 minutos de entrevistas gravadas, transcritas literalmente na íntegra, totalizando 163 páginas de texto. Para o tratamento e organização inicial dos dados textuais utilizou-se o software IRAMUTEQ. O corpus textual formado pelas dez entrevistas, gerou 2.563 segmentos de texto, dos quais 2.345 (91,49 %) foram aproveitados para análise, empregando-se o método de Classificação Hierárquica Descendente (CHD). A CHD dimensionou segmentos de texto (ST) com base nos vocábulos de maior frequência.22 As classes lexicais geradas pelo IRAMUTEQ serviram como indicativos para o surgimento de temas e a construção das categorias analíticas, que foi aprofundada por meio da análise de conteúdo proposta por Bardin. 23
A análise consistiu numa leitura, para a imersão e compreensão do todo. Logo, procedeu à leitura linha a linha, até geração de códigos, e, em seguida, os códigos foram comparados e fragmentos de texto selecionados para identificação dos temas, que posteriormente deram origem a categorias. Esse processo de construção das categorias envolveu um movimento entre a estrutura lexical fornecida pelo software, leituras sucessivas e aprofundadas das entrevistas na íntegra, e a interpretação crítica da pesquisadora, subsidiada pela literatura científica. Tal abordagem permitiu a identificação e o aprofundamento dos sentidos e significados relevantes que emergiram dos relatos dos participantes.
Considerações éticas
A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade Federal de Pelotas sob CAAE 54365421.2.0000.5317. Aplicou-se o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), e para manter o anonimato os participantes foram identificados por meio da abreviação “P” para participante e “F” para familiar, acrescido número cardial, da letra “M” para mulheres ou “H” para homens, e idade, como no exemplo: “P01M59anos” e “F01M40anos”.
Resultados
Entre as pessoas em condição pós-COVID-19, há cinco homens e cinco mulheres. No que se refere à idade, cinco participantes tinham entre 50 e 59 anos, três tinham entre 40 e 49 anos, uma participante com 37 anos e um jovem de 24 anos. Quanto à presença de companheiro(a), seis não possuem. Sobre a necessidade de internação hospitalar, oito foram internadas e destas, seis precisaram de Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e cinco receberam Ventilação Mecânica. O tempo de internação variou de 18 a 96 dias. Considerando o início da coleta de dados, todas as pessoas estavam há mais de nove meses diagnosticadas com a condição pós-COVID-19 e encontravam-se no processo de reabilitação.
Entre os familiares, nove são mulheres. Em relação ao grau de parentesco, participaram filha, mãe, esposa, esposo, madrasta e prima. Quanto à faixa-etária, sete tinham mais de 40 anos.
“Isso é uma coisa que marca muito uma pessoa”: experiências corporais de pessoas em condição pós-COVID-19
As complicações vivenciadas pelas pessoas em condição pós-COVID-19 foram: fadiga, falta de ar, tosse, dor torácica, dor muscular, perda de condicionamento físico, falta de apetite, insuficiência cardíaca, dificuldade de concentração, perda de memória, tonturas, ansiedade e depressão (Figura 1).
O cansaço é um dos sintomas que persiste há mais de 10 meses do diagnóstico de COVID-19. Ele se apresenta tanto em repouso quanto em movimento, por exemplo, quando falam, caminham ou desenvolvem determinadas atividades domésticas, como cozinhar, arrumar a casa, lavar o pátio entre outras. Associado ao cansaço, por vezes, há “falta de ar”, “dificuldade para respirar” e tosse. Estes achados observam-se nas falas a seguir:
Às vezes eu tenho um cansaço. Se eu caminho muito ligeiro, essa escada aí que eu subo, eu fico meio cansada. (P01M59anos) Quando eu saí do hospital, eu cansava em dar dois passos, hoje eu fico o dia inteiro sem oxigênio, eu caminho, às vezes eu vou ali na minha irmã, eu vou devagar, mas já é bastante para mim. (P02H53anos) Porque eu já vi que é só eu fazer um esforço físico, caminhar, para eu ficar ofegante. Não é sempre que dá isso, mas quando eu faço muito esforço físico, que eu levanto peso, fico com essa falta de ar. (P08M45anos)
Para lidar com o cansaço, as pessoas em condição pós-COVID-19 realizam o “descanso”, “param” ou fazem uma pausa, por determinados períodos de tempo para retomarem as “forças”. Os participantes também relatam complicações como a perda da memória, dificuldade de lembrar e rememorar situações recente e do passado, além de dificuldade de concentração. O “esquecimento”, termo usado pelos participantes, influencia negativamente o desenvolver as atividades da vida diária, relacionar-se com familiares e conviver em família, conforme observa-se a seguir:
De vez em quando ela esquece as coisas. Esses dias ela estava falando que é ruim para ela fazer comida quando está sozinha, porque ela coloca a panela no fogo, senta aqui e esquece. (F04H67anos) Ela (esposa) me fala as coisas, na hora ela me fala e daqui a pouco eu já penso o que ela falou? Eu tento puxar na minha mente, as vezes chego a ficar nervoso e não consigo me lembrar, não consigo. (P06H53anos) Esses dias eu saí, fiquei pensando, meu Deus, será que eu fechei a porta? Fiquei preocupada, mas tinha fechado. E eu olho 30 vezes para o fogão para ver se eu desliguei o fogo, chaleira, alguma coisa. (P09M37anos)
Essas complicações foram percebidas pelos familiares no cotidiano domiciliar, levando-os a desenvolver determinadas práticas para lidar com elas. Entre essas práticas estão a organização do tempo, exercício para a memória e a revisão de determinadas atividades, como verificar mais de uma vez se a porta está trancada ou se o fogão foi desligado, entre outras.
Outras sensações e dificuldades descritas pelos participantes foram parestesia, paresia, dificuldade de deambulação e até mesmo de movimentação, através de termos como “perda da força”, “sensação de formigamento”, “dormência”, “fraqueza”, conforme observa-se nos achados a seguir:
Na realidade foi um período de adaptação, eu não conseguia firmar as pernas, a perna esquerda principalmente, não conseguia firmar. Então foram praticamente três meses de tratamento para que eu pudesse caminhar normalmente. (P03H56anos) Eu não conseguia sentar, fiquei que nem um bebê, eu caía pro lado ou caia pra trás. Me agachar para pegar as coisas assim, ela (pernas) aflouxa, não está bem firme ainda. (P04M59anos)
Eu tenho bastante dificuldade para subir e descer do ônibus, eu estou bem lento, as vezes pareço até um idoso para descer, bem devagar, me agarrando em coisas (...), sinto que que eu não tenho força no corpo. (P06H53anos)
As complicações como “perda da força”, “sensação de formigamento”, “dormência” e “fraqueza” impossibilitam as pessoas em condição pós-COVID-19 desenvolverem atividades como caminhar, agarrar objetos, a realizar a higiene, de socializar-se com outras pessoas em outros espaços da comunidade, entre outras. Isto as leva à dependência de receber auxílio na realização, exigindo que se adaptem no tempo, no ambiente e nas relações com os familiares. Com o passar do tempo e processo de adoecimento, o corpo vai “recuperando” a “normalidade”.
A perda de peso foi relatada pelas pessoas em condição pós-COVID-19, e iniciou com o diagnóstico, com a internação no hospital, seguindo a perder peso no retorno no domicílio. Essa complicação resultou em “magreza” o que os levou a não reconhecer e perceber o próprio corpo. Algumas relataram não “ter vontade de comer” e “perda do sabor dos alimentos”, contudo, percebe-se que esta complicação se deu nos participantes que necessitaram de internação em UTI por um longo período.
Quando eu saí da UTI eu já tinha perdido mais de trinta quilos. Nem eu me reconheci em cima da cama. Mas eu olhava, eu me não me reconhecia pela magreza que eu fiquei. (P02H53anos) Eu estava muito, muito, muito magro e, geralmente, saia do banheiro, tomava banho e nem me olhava muito no espelho. E eu sempre fui uma pessoa que se olha no espelho vinte e quatro horas, me arrumo e passei um bom tempo sem olhar. (P05H24anos) Eu perdi 30 quilos tudo em massa muscular, eu fiquei irreconhecível. (P09M37anos)
As pessoas em condição pós-COVID-19 vivenciam complicações como “choro”, “medo”, “ansiedade” e “depressão”, percebidas pelos familiares, que se mobilizam para apoia-las. Tais achados são identificados nos seguintes excertos:
Mas as vezes eu fico um pouco assim (depressiva, chorosa), lembro daquilo, mas eu estou aqui. Eu começo a choramingar, depois eu lembro mas eu estou aqui. Graças a Deus eu estou aqui, pra que tá chorando? Já passou. Mas não tem como esquecer. (P01M59anos) E o emocional, eu sinto que ele precisa ter mais cuidado, às vezes eu noto ele mais deprimido. (F02M27anos) Tem dias que eu vejo que ele tá bem arrenegado, ele não fala, ele dorme ou ele chora, eu digo calma que vai passar, não adianta querer se precipitar. (F06M49anos)
Percebe-se que vida mudou de inúmeras formas para aqueles que lidam com sintomas da condição pós-COVID-19. Isso significa a necessidade de deixar seus empregos, reduzir, escolher e/ou desistir de realizar atividades que gostavam antes de adoecer.
“Ainda não retornei ao trabalho”: repercussões da condição pós-COVID-19
Os participantes deste estudo trabalham como motorista de transporte público, motorista de aplicativo, agrônomo recém-formado, comerciante, auxiliar de limpeza ou monitora de escola, e para algumas dessas pessoas a presença de complicações, por exemplo, dificuldade de locomoção e perda da memória, as impedem de projetar o futuro e retorno ao trabalho, assim como desenvolver outras atividades prazerosas do cotidiano.
Há um processo de retomada gradativo da vida e de realizar atividades que se aproximam do que faziam antes de adoecer por COVID-19, por exemplo o retorno ao trabalho, que requer tempo para regressar a uma “normalidade”.
Eu não me vejo voltando a trabalhar. É complicado. E é uma coisa que eu gosto de fazer (motorista de ônibus), eu pego o ônibus para ir pro centro, eu olho será que eu vou conseguir fazer isso aí, será que eu vou me lembrar o que eu fazia? Eu fico nessa tensão assim. (P06H53anos)
Comecei a trabalhar de vendedor e, agora, 8 meses depois, eu senti muita pressão na cabeça. Eu não sei se eu fiz certo ou fiz errado, (...), e eu pedi para sair da empresa que eu ia cuidar de mim, ia cuidar da minha saúde e foi o que aconteceu. (P07H43anos)
Eu era auxiliar de limpeza e ainda não retornei ao trabalho, porque eu ainda fiquei com uma limitação para andar. Ando bem devagarinho. E essas coisas requer que eu ande rápido. (P09M37anos)
O tempo necessário para reabilitação é outro que não condiz com os desejos das famílias, e principalmente da pessoa em condição pós-COVID-19. Alguns tentaram retornar ao trabalho, porém não conseguiram desenvolver as atividades previstas, como dirigir, cumprir as metas de venda e realizar limpezas, ou não conseguiram iniciar a trajetória profissional pois foi necessário cuidar de sua saúde.
O não retorno ao trabalho, o afastamento laboral causado pelas complicações da COVID-19, trouxe dificuldades financeiras para algumas famílias. Isto pode ser constatado nos relatos a seguir:
A gente tá tentando se organizar, as contas. Agora estava dizendo pra ele, vamos tentar se organizar, a gente fala em juntar dinheiro (...) e se a gente daqui a pouquinho pode precisar de cinquenta, sessenta (reais) sei lá, vai fazer falta pro remédio, alguma coisa pra ele? Nossa vida virou, virou assim da noite pro dia. (F06M49anos)
Não temos benefício e o apoio financeiro foi péssimo(...). Eles deram só 1 mês, entendeu? E o tempo que ele teve parado, que ele teve hospitalizado, não recebeu nada. Imagina, a gente tinha carro, casa para pagar. (F07M46anos)
“Quem te viu, quem te vê: reabilitação da pessoa em condição pós COVID-19
Retornar para casa e para o convívio da família, receber a visita de outros familiares e amigos, foram eventos importantes para as pessoas em condição pós-COVID-19. Aprender a cozinhar, voltar a dirigir e brincar com as sobrinhas são algumas das atividades realizadas pelos participantes no domicílio e a prática de caça-palavras e palavras cruzadas foi incentivada pela família para estimular a memória.
Claro que eu tenho que me cuidar, pela minha saúde está fragilizada, mas eu tenho que me movimentar um pouco, eu tenho que ir aos poucos retomando a minha vida. Porque através de um movimento, adquirindo os movimentos que eu consigo ter a resistência para fazer. (P02H53anos) Trouxe uns livros para ele fazer caça palavra, aqueles de palavra cruzada, para incentivar a memória, né? Mas eu digo assim, tu tens que aos pouquinhos te organizar, mudar tua rotina, sair desse isolamento. (F06M49anos)
A reabilitação e readaptação no domicílio pode ser um processo “lento” e “doloroso” para alguns, enquanto para outros pode ser “rápido”. Os participantes preocupavam-se se retornariam a caminhar novamente, deixar de usar fraldas e recuperar a saúde mental, e os familiares demostravam apoio com palavras de incentivo e conselhos para passar por esse momento de dificuldade.
E naquela situação assim, será que eu vou conseguir andar de novo? Será que eu vou conseguir falar normalmente de novo? Então foi o processo muito doloroso para gente. (...) a gente chegar em casa e ter que passar pelo processo de readaptação, é algo muito complicado. (P03H56anos)
Esses dias ela (pessoa em condição pós-COVID-19) estava se queixando quando é que eu vou parar com essas fraldas? E eu digo olha, tu tem que agradecer a Deus que a gente está na vantagem, porque passar o que a gente passou e tá se recuperando. (F04H67anos) Esses dias ele estava falando que não tinha vontade mais de viver, que estava cansado e eu disse assim pra ele para isso aí é só uma fase que tu vai passar. (F06M49anos)
Pode-se observar que, para as pessoas, sobreviver a COVID-19 é apenas o início de um desconhecido, e provavelmente um longo caminho, sendo necessário estudos sobre as sequelas deixadas pela doença, bem como a formação de uma rede de apoio no sistema de saúde para tratar e reabilitar essas pessoas.
Discussão
Neste estudo, pessoas em condição pós-COVID-19 relataram fadiga, dispneia, problemas de memória, ansiedade e depressão, entre outros sintomas. Tais achados são consistentes com a literatura sobre COVID longa. 4 Estudo prospectivo brasileiro com 58 participantes reforça essa evidência, mostrando elevada taxa de internação durante a fase aguda e, após 15 meses, persistência de complicações como fadiga, dispneia, distúrbios do sono e déficits de memória, com impacto relevante na qualidade de vida. 6
Observa-se que mesmo tarefas consideradas simples, tornaram-se extenuantes, obrigando os participantes a reorganizar sua rotina. Tal como apontado na literatura, 9,11,24 a fadiga é persistente e impacta o cotidiano.
A perda de memória e a dificuldade de concentração emergiram como complicações da doença. Esses relatos corroboram com a literatura, 11,13,14 mas aqui se mostram marcada pela insegurança e pela necessidade de apoio familiar constante.
De modo semelhante, as limitações musculoesqueléticas, expressas em termos como “perda da força” e “fraqueza”, não apenas restringiram a mobilidade, mas também produziram um sentimento de dependência e de estranhamento em relação ao próprio corpo. Assim, mais do que confirmar achados prévios, (15, 16) os resultados evidenciam como essas alterações corporais impactam diretamente a identidade e a autonomia dos sujeitos, exigindo esforços contínuos de readaptação no cotidiano.
A experiência da condição pós-COVID-19 evidencia transformações profundas na forma como os indivíduos percebem e significam seus corpos. Os relatos indicam que o corpo, antes instrumento da autonomia e da funcionalidade, passa a ser percebido como uma limitação, um “corpo estranho” que exige esforço constante de adaptação. Essa reconfiguração da experiência corporal afeta diretamente a identidade das pessoas acometidas, produzindo sentimentos de estranhamento e frustração. Para muitos, ver-se magro, frágil ou dependente de fraldas não corresponde à imagem que possuíam de si mesmos, o que remete à noção de perda de identidade.
Nos relatos, a perda de peso foi vivida como estranhamento, levando alguns participantes a não se reconhecerem no espelho e a evitarem olhar para o próprio corpo. Essa percepção de fragilidade e de “corpo irreconhecível” conecta-se a outras complicações descritas na literatura, como alterações na cor da pele e queda de cabelo, que intensificam a sensação de viver em um corpo que não é seu. 17 De modo semelhante, pesquisa prospectiva na Itália identificou perda significativa de peso em um parcela expressiva dos participantes, reforçando que a COVID-19 pode comprometer gravemente o estado nutricional 25. No entanto, os achados do presente estudo avançam ao evidenciar como essas alterações corporais não se restringem ao aspecto clínico, mas repercutem na identidade, na autoestima e na forma de se relacionar consigo mesmo e com os outros.
Sintomas como ansiedade, depressão e distúrbios do sono foram citados pelas pessoas em condição pós-COVID-19, manifestando-se em episódios de choro, desesperança e isolamento social. Esses achados dialogam com a literatura, que aponta a alta prevalência de sofrimento psicológico nesse grupo. 26,27,28 Além da persistência de angústia e incerteza quanto ao futuro, estudos também descrevem o medo de reinfecção, de recaídas e as dificuldades de reinserção laboral, podendo inclusive levar a pensamentos suicidas. 27,28 Assim, os resultados encontrados reforçam que a adaptação à condição pós-COVID-19 envolve um processo marcado por sofrimento emocional e perda de qualidade de vida, demandando suporte psicossocial integrado no cuidado.
O primeiro encontro das pessoas em condição pós-COVID-19 com familiares, vizinhos e amigos em casa foi descrito como “impactante”, especialmente devido às transformações físicas visíveis no corpo. Aqueles que sobreviveram à infecção enfrentaram diversas complicações, como as já mencionadas, que afetam diretamente suas atividades diárias, incluindo higiene pessoal, alimentação, locomoção, relações sociais e situação laboral.
Essas complicações variam em intensidade, podendo dificultar e retardar o processo de reabilitação, além de alterar rotinas, exigir adaptações nas atividades de vida diária e modificar papéis e relações familiares. Em outras palavras, essas complicações transformaram a vida não apenas das pessoas que tiveram a doença, mas também de suas famílias.
De acordo com os relatos dos participantes, o corpo, antes capaz de realizar as tarefas cotidianas, passou a ser visto como uma barreira a ser superada. As pessoas acometidas pela COVID-19 precisam lidar com as novas limitações impostas por seus corpos. O que antes era considerado “fácil” e natural, como caminhar, levantar objetos, realizar atividades diárias ou sair de casa, tornou-se difícil ou até impossível sem a ajuda de outras pessoas.
Os achados deste estudo dialogam com pesquisa realizada na Suécia, que mostrou trajetórias distintas após a COVID-19: enquanto algumas pessoas relataram retomada da normalidade, outras expressaram profundo sofrimento por não se reconhecerem mais. 18 Essa experiência, muitas vezes vivida como um processo de luto, traduz a ruptura entre o “antes” e o “depois” da infecção, afetando não apenas a funcionalidade física, mas também dimensões subjetivas e sociais.
A persistência dos sintomas comprometeu de forma significativa a saúde e a funcionalidade dos participantes deste estudo, repercutindo diretamente na vida laboral. Muitos relataram dificuldade ou impossibilidade de retornar ao trabalho, seja pela fadiga, pela névoa cerebral ou pelas limitações motoras, o que resultou em atrasos, afastamentos prolongados ou necessidade de adaptações. Esses achados reforçam evidências de que a condição pós-COVID-19 frequentemente leva à redução da capacidade laboral, com repercussões econômicas para as famílias. 12,17,27) A experiência dos participantes mostra que o trabalho foi como um indicador de recuperação e de retomada da normalidade, mas também um espaço de frustração e estresse diante das limitações persistentes. Assim, os resultados apresentados aprofundam a compreensão de estudos prévios, ao evidenciar que o impacto no trabalho vai além das métricas de retorno ou afastamento, envolve a autopercepção de competência, a autoestima e a reconstrução de projetos de vida. 29,30
Os relatos indicam que a família exerce um papel fundamental no processo de reabilitação da pessoa em condição pós-COVID-19, fornecendo apoio emocional, incentivo e auxílio na retomada das atividades diárias. No entanto, esse apoio também pode vir acompanhado de desafios, como a necessidade de adaptação dos próprios familiares ao novo contexto de cuidado. Muitos demonstram preocupação com a capacidade do ente querido em retomar sua vida profissional e social, incentivando-o a sair do isolamento e a se preparar para um eventual retorno às atividades laborais.
Esse apoio é destacado na literatura, que reconhece a importância da família no processo de recuperação, especialmente nas fases iniciais, ao fornecer suporte para que os indivíduos se recuperassem no seu próprio ritmo. Além disso, a família incentivou a participação em programas de reabilitação, atividades e exercícios. Em alguns casos, os papéis familiares foram ajustados, com a redistribuição de tarefas entre os membros da família para aliviar a carga dos participantes no ambiente doméstico 29 corroborando com achados em nosso estudo.
As inúmeras complicações deixadas pela COVID-19 trouxeram à tona a necessidade de reabilitação para esse grupo populacional, configurando um novo desafio a ser enfrentado para o sistema de saúde. Nesse contexto, a reabilitação pós-alta hospitalar passou a ser indicada como uma estratégia para melhorar a evolução e o prognóstico dos pacientes, levando à adaptação de programas específicos para atender a essa demanda. 16
O fortalecimento dos serviços de reabilitação na rede pública e a ampliação do acesso a programas específicos são medidas fundamentais para mitigar os impactos da doença e devolver para as pessoas em condição pós-COVID-19 a capacidade de retornar as atividades de vida diária, para o mercado de trabalho e para sociedade.
Neste estudo, as pessoas utilizaram serviços da rede de saúde do SUS, como unidades básicas de saúde, ambulatórios, o Serviço de Atenção Domiciliar e os Centros de Atenção Psicossocial (CAPS), além de buscar a atenção especializada, tanto na rede pública quanto privada. Alguns participantes relataram que, ao receber alta hospitalar, foram encaminhados com agendamento para consulta no ambulatório pós-COVID e para o Programa Melhor em Casa, e outros foram encaminhados pelas unidades básicas de saúde para atendimento e reabilitação.
Além da reabilitação física, os participantes expressam preocupações com a recuperação da autoestima e do papel que desempenhavam na sociedade. O medo de não conseguir retornar ao trabalho ou desempenhar atividades antes habituais sugere que a condição pós-COVID-19 impacta diretamente a percepção de identidade e pertencimento social. O apoio familiar e profissional desempenha um papel essencial nesse processo, ajudando essas pessoas a reconstruírem suas identidades e retomarem suas atividades de maneira segura e progressiva.
Ainda não se conhecem todos os impactos a longo prazo da COVID-19 na saúde da população, bem como não é possível determinar por quanto tempo essas pessoas precisarão de cuidados de saúde. Portanto, é importante o desenvolvimento de estudos longitudinais para esclarecer essas lacunas e, assim, nortear políticas públicas que permitam a reorganização dos serviços de saúde diante dessa realidade. 16
Este estudo apresenta algumas limitações. Foi realizado em um único serviço de saúde, localizado em uma cidade de médio porte da região Sul do Brasil, que dispõe de um Ambulatório pós-COVID integrado à rede de saúde, o que restringe a variabilidade institucional e sociocultural. Além disso, a amostra foi composta por indivíduos vinculados a esse serviço, o que pode excluir experiências de pessoas que não acessaram cuidados especializados ou recorreram apenas a serviços privados. Soma-se a isso a amostragem intencional e o número reduzido de participantes, próprios de estudos qualitativos, que embora favoreçam a compreensão aprofundada dos fenômenos, limitam a representatividade de outras realidades, especialmente de grupos em maior vulnerabilidade.
Apesar dessas limitações, os achados oferecem contribuições relevantes. As pessoas em condição pós-COVID-19 compartilharam saberes próprios sobre seu adoecimento, construídos a partir da vivência cotidiana dos sintomas e da reconfiguração de suas rotinas. Assim, ao evidenciar a condição pós-COVID-19 como experiência não apenas médica, mas também existencial e social, 3 este estudo amplia a compreensão das repercussões do adoecimento e fornece subsídios para o desenvolvimento de investigações futuras e de ações em saúde mais integradas e humanizadas.
Considerações finais
Sobreviver à COVID-19 marca o início de um processo de reconstrução de identidade e adaptação a uma nova realidade. A experiência da condição pós-COVID-19 leva à ressignificação da vida, evidenciando reflexões sobre capacidades, limitações e a busca pela retomada da autonomia.
Diante dos impactos físicos, psicológicos, sociais e laborais identificados, torna-se essencial aprofundar o conhecimento sobre os efeitos prolongados da COVID-19 e desenvolver intervenções mais eficazes e personalizadas.
Os achados ampliam o olhar para além do modelo biomédico, evidenciando a necessidade de incorporar dimensões subjetivas e sociais no cuidado e reforçando a importância de reconhecer os saberes experienciais como parte do processo terapêutico e de valorizá-los na formulação de estratégias de reabilitação e acompanhamento multidisciplinar.
Nesse sentido, este estudo contribui para o fortalecimento de práticas em saúde mais integradas, considerando às narrativas dos pacientes. Por fim, destaca-se a necessidade de políticas públicas que ampliem o acesso a serviços de reabilitação e garantam acompanhamento contínuo, considerando que a condição pós-COVID-19 não se limita a um quadro clínico, mas representa um processo de reconstrução existencial e social para as pessoas.
