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Introdução
A atresia dos ductos biliares se trata de um processo obstrutivo e progressivo de etiologia desconhecida que afeta os ductos biliares intra ou extra-hepáticos em recém-nascidos e lactentes jovens e causa icterícia colestática grave e cirrose1 hepática. Sua classificação anatômica divide-se em: i) Atresia tipo I, que ocorre em 5-12% dos casos, havendo a obliteração do ducto biliar comum, com trânsito livre pelos canais proximais; ii) Atresia tipo II, que ocorre em 2 % dos casos, podendo ser atresia do ducto hepático comum, com ou sem ducto biliar comum, atresia cística e da vesícula biliar ou atresia do ducto biliar comum, atresia cística e da vesícula biliar com ducto hepático comum patente; e iii) atresia do tipo III, que ocorre em 86-90% dos casos, com atresia do ducto biliar comum, fígado e vesícula biliar. 2
É importante salientar que a atresia biliar se configura a principal causa de transplante hepático em crianças. 3 O diagnóstico precoce da doença é indispensável, pois quando o tratamento cirúrgico -portoenterostomia de Kasai- é realizado até os 60 dias de vida, o restabelecimento do fluxo biliar é obtido em até 70 % dos pacientes e naqueles operados com mais de 90 dias vida, em menos de 25 %. No entanto, cabe destacar que o encaminhamento tardio das crianças com Atresia Biliar ainda é uma triste realidade no Brasil e no mundo. 4
Mediante uma doença que requer uma terapêutica tão complexa, é importante refletir acerca das preocupações que os pais/cuidadores desenvolvem para com a criança. De antemão, destaca-se que a internação infantil gera sofrimentos e traumas, tanto para a criança, que vivencia experiências atípicas de sua rotina, como para os pais, devido aos anseios tanto em relação ao presenciamento do sofrimento do filho, quanto em relação ao plano terapêutico. 3
Em se tratando especificamente de pais, cujos filhos desenvolveram atresia biliar, estudos apontam que cerca de 85 % dos pais relatam extrema preocupação ao ouvir o diagnóstico de atresia biliar. Ressalta-se que com o passar do tempo e entre crianças que desenvolveram boa saúde após o diagnóstico, a preocupação dos pais reduzia. (1,2,3,4,5) Além disso, considerando que a atresia biliar é a principal causa de transplante hepático infantil, é válido destacar que esse procedimento repercute diretamente na saúde mental dos pais e isso repercute diretamente no cuidado da criança com atresia biliar. 1
Além das preocupações com a criança doente, os pais/cuidadores devem lidar também com as preocupações relacionadas ao cuidado pós transplante. Alguns cuidados gerais nos pós transplantem diz respeito a cuidados com alimentação e ingesta hídrica, limpeza, administração de medicações e apoio emocional a criança. 6
De acordo com o exposto, este estudo objetivou identificar através da literatura impactos que a atresia biliar provoca em crianças acometidas e em sua família. Este estudo torna-se importante, pois foi possível sumarizar evidências que corroborem para o ensino, a pesquisa e a assistência à criança e família cuidadora para além dos cuidados com a doença em si, mas também abarcando outras consequências que o problema ocasiona.
No ensino, destaca-se a educação em saúde dos pais no que concerne ao cuidado dos filhos na situação supracitada, o que pode impactar na redução de angústia e na prevenção de complicações; na pesquisa, destaca-se que pode-se contribuir aumentando o escopo de estudos que trabalhem a perspectiva da família frente a criança com atresia biliar; e na assistência, pode-se contribuir por meio da redução de ansiedade e estresse a partir de uma lista de cuidados que podem ser orientados a esses familiares.
Método
Trata-se de uma revisão integrativa da literatura, conforme Mendes et al., 7,8 que apontam seis passos para a elaboração de uma revisão integrativa: (I) Definição da pergunta de revisão; (II) busca e seleção dos estudos primários; (III) extração de dados dos estudos primários; (IV) avaliação crítica dos estudos primários; (V) síntese dos resultados da revisão e (VI) apresentação da revisão.
Para a elaboração da questão norteadora foi utilizado à estratégia PVO (population, variables and outcomes), sendo assim discriminados: população - familiares; variáveis - atresia biliar; desfecho - cuidados em saúde. Essa estratégia permitiu a elaboração da seguinte questão norteadora: “Qual o conhecimento produzido sobre o impacto da atresia biliar sobre a criança e a família?”. O Quadro 1 sintetiza como os descritores foram identificados a partir da estratégia PVO.
A busca pelos artigos foi realizada entre julho e setembro de 2022. Essa etapa é responsável por estabelecer as estratégias de busca nas bases de dados e os critérios de inclusão e exclusão dos estudos. As bases e bibliotecas pesquisadas foram SCOPUS, PUBMED e EBSCO. A escolha por essas bases deu-se pelo seu escopo de abrangência e relevância científica. As estratégias de busca utilizadas foram feitas a partir dos descritores em inglês e português combinados com o operador booleano AND, de acordo com o Quadro 2.
Utilizou-se os filtros: texto completo, publicado nos últimos cinco anos. Como critérios de inclusão em todas as bases de dados foram incluídas pesquisas que apresentem resultados sobre a temática e foram excluídas revisões de literatura, resumos, resenhas, monografias, dissertações, estudos repetidos e os duplicados.
Para seleção dos estudos, o qual foram selecionados de forma criteriosa e sistematizada, utilizou-se o Microsoft Excel.
Para extração dos dados, utilizou-se o um formulário elaborado pela autora com base no instrumento de Mendes et al., 7,8 contendo as seguintes variáveis a serem coletadas: origem/revista e volume, título, autor e ano, objetivo, principais resultados e delineamento metodológico, sendo estes apresentados em quadro sinóptico.
Realizaou-se a classificação dos estudos inclusos na amostra de acordo com seu nível de evidência. Conforme Melnyk e Fineout-Overholt 9 as evidências podem ser classificadas em: (I) Nível 1: Estudos clínicos controlados ou randomizados, que utilizaram meta-análise; (II) Nível 2: Evidências de estudos com delineamento experimental; (III) Nível 3: Evidências de estudo com delineamento quase-experimental; (IV) Nível 4: Evidências de estudos não-experimentais, descritivos ou de abordagem qualitativa; (V) Nível 5: Evidências resultantes de relatos de casos ou de experiência; e (VI) Nível 6: Evidências advindas de opiniões de especialistas.
Realizou-se a síntese dos resultados, discutindo-os com a literatura pertinente, identificaram-se as lacunas do conhecimento dos estudos e as limitações da revisão, bem como, realizando-se as recomendações para a prática.
Acerca dos procedimentos éticos desta pesquisa, não necessitou encaminhar para o Comitê de Ética e Pesquisa, pois se trata de uma revisão de estudos já disponíveis publicamente. Os autores deste estudo também informam que seguiram as normas de direitos autorais n.º 9.610 de 19 de fevereiro de 1989. 10
Resultados
Na busca geral, encontrou-se um total de 1441 artigos, que após aplicar-se os filtros de texto completo disponível gratuitamente e publicado nos últimos cinco anos, obteve-se o quantitativo de 435 artigos, que passaram pela leitura de título e resumo para aplicação dos critérios de inclusão. Após leitura dos títulos e resumos, 26 estudos foram incluídos para leitura na integra, o qual 7 fazem parte desta revisão e foram analisados qualitativamente. F1
O Quadro 3 apresenta a sinópse dos estudos encontrados como também os principais resultados e nível de evidência dos estudos. No que se refere aos principais resultados, estes foram divididos em: impacto para criança e impacto para a família, no qual nem todos os estudos apresentaram resultados pertinentes aos dois aspectos.
Aspectos metodológicos dos estudos
A maioria dos estudos apresentaram abordagem quantitativa (n=5), seguidos de dois estudos com abordagem qualitativa e mista, respectivamente. No que se refere as pesquisas quantitativas caracteriza-se a partir da avaliação de uma teoria, associada a variáveis e dados quantificados, que são apresentados por meio de números e estatística, definindo se os pressupostos presumidos na teoria se sustentam ou não. 12
Sobre a pesquisa qualitativa, Melnyk 9 aborda que a mesma viabiliza conhecer a natureza dos significados, os motivos, as crenças, os valores, as atitudes, entre outras características de um derminado problema em questão. Ainda, se preocupa com um nível de realidade que não pode ser medido ou quantificado, mas que possibilita um processo de mudança da realidade social. 9 E sobre o método misto, diz respeito a coleta e integração de dados quantitativos e qualitativos em uma mesma pesquisa, de forma que um complemente o outro. 13,14
Discussões
Impactos da atresia biliar para a criança
O estudo de Rodijik et al. 15 realizado com 61 pais de 39 crianças com atresia biliar (31 dessas crianças foram submetidas a transplante de fígado), identificou-se que 16 % dos pais avaliaram a saúde dos filhos como regular e 5% avaliaram como ruim. Importante integrar o resultado do estudo anterior aos achados do estudo de De Goyet et al., 16 já que as complicações ocasionadas pela atresia biliar refletem significativamente na percepção sobre a saúde. Assim esse estudo foi realizado com 219 crianças com atresia biliar, das quais 39 necessitaram de transplante de fígado, em que se verificou que o fato de serem crianças mais velhas fez com que complicações como cirrose já tivessem sido desenvolvidas.
O estudo de Ferreira et al. 17 revela que a ausência de fluxo biliar e idade da cirurgia de Kasai superior a 90 dias podem predizer o óbito ou a necessidade do transplante de fígado. Cabe destacar, que devido à rápida evolução para a insuficiência hepática, a atresia biliar configura-se como maior causa de transplante hepático em crianças, 18 sendo necessário portanto, um acompanhamento dessa criança mesmo após o procedimento de Kasai.
O estudo de Liang et al. 19 apresenta que a atresia biliar traz repercussões negativas para a qualidade de vida das crianças acometidas, em que após a cirurgia para tratamento da referida doença, as crianças do estudo apresentaram níveis significativamente mais baixos de saúde física, função emocional e função cognitiva quando comparadas a crianças saudáveis da mesma idade, o que corrobora com o estudo de Araújo et al. 20 É importante destacar que condições de saúde que requerem procedimentos invasivos como tratamento, geralmente são exaustivas para a criança e para os familiares, refletindo significativamente no estado mental dos envolvidos. 21 Além disso, a qualidade de vida das crianças após a cirurgia esteve correlacionada a doenças coexistentes, conhecimento sobre transplante de fígado, forma de pagamento das despesas médicas e duração da antibioticoterapia. 22
Impactos da atresia biliar para a família da criança acometida
Foi evidenciado que os pais de crianças com atresia biliar pontuaram mais alto no domínio psicológico da qualidade de vida em comparação com dados de referência da população geral, tiveram impacto emocional e redução de tempo, impactando na redução das atividades familiares. No entanto, os dados sobre coesão familiar foram mais positivos em relação aos pais de crianças com atresia biliar quando comparados a população geral. 15
Na pesquisa interventiva de Zhang et al. 22 que verificou o efeito da enfermagem narrativa nos pais de crianças com atresia biliar, aplicou escalas de autoavaliação de ansiedade e depressão, identificando que antes da intervenção tanto o grupo controle quanto o grupo de intervenção apresentaram sintomas de ansiedade e depressão, além de terem que se ajustar os seguintes aspectos: modificar sua vida para corresponder as necessidades da criança, avaliar os recursos familiares e sociais que atendam às necessidades da criança, lidar com emoções pessoais e adaptar-se ao papel de cuidador para assistência à criança com atresia biliar.
No estudo de Chen et al., 23 realizado com 74 crianças com doenças hepáticas crônicas (sendo que 16 apresentavam atresia biliar), identificou uma baixa porcentagem (16 % das crianças) de alimentação adequada. A grande maioria das crianças apresentaram alimentação inadequada, sendo que os familiares referiram falta de conhecimento sobre alimentação (quantidade, variedade e idade de introdução alimentar), incompreensão sobre o processo de alimentação (consideram que os filhos devem ter uma alimentação diferenciada, o mais suave possível sendo influenciado pela opinião de familiares e amigos) e desconhecimento sobre a importância dos alimentos complementares (os pais acreditavam que o leite possuía maior valor nutricional e não davam importância a alimentação complementar).
Normalmente ainda é bastante comum que os pais apresentem desconhecimento acerca da alimentação saudável para a criança, 6 e quando se trata de crianças com atresia biliar essa problemática aumenta, já que é comum que devido a atresia das vias biliares haja maior perda gastrointestinal, prejudicando a absorção de nutrientes e requerendo que os cuidadores tenham atenção para sinais de desnutrição e atuem frente a suplementação de vitaminas e nutrientes. 24
Na pesquisa de Fuerboeter et al., 25 realizada com 210 pais de crianças com doenças cirúrgicas congênitas raras (grupo índice com 14 crianças com atresia biliar) e com 88 pais de crianças sem diagnósticos prévios ou sinais e sintomas de doenças cirúrgicas congênitas raras (grupo controle com 20 crianças com atresia), apresenta a qualidade de vida e saúde mental dos pais. No grupo índice, os pais apresentaram qualidade de vida bem mais baixa que o grupo controle. Sobre a saúde mental, as mães apresentaram em geral maior comprometimento em todos os escores de saúde mental em comparação aos pais. Ser do sexo masculino associou-se a menor comprometimento da saúde, enquanto mulheres com menor escolaridade e que apresentavam nível de cuidados elevado se associaram a baixa qualidade de vida e maior comprometimento a saúde mental, respectivamente.
O maior comprometimento da saúde mental das mães pode se relacionar ao fato de serem elas as cuidadoras mais presentes. Isso se deve a cultura de divisão sexual do trabalho, no qual cabe a mulher o cuidado com os filhos, muitas vezes tomando a responsabilidade e as preocupações apenas para si. Além disso, a mulher tem que conciliar o cuidado doméstico com o cuidado da criança que demanda atenção especial devido sua condição de saúde, o que pode se relacionar a sobrecarga e impacto a saúde mental dela. 18,26
Além disso, destaca-se que o principal agente por trás das decisões sobre o tratamento médico são os pais e cabe a eles também trabalhar para transferência gradual do cuidado quando chegar a puberdade, visando também fortalecer a autonomia e não prejudicar o seguimento do tratamento caso ele se estenda por tanto tempo. 16,23
Além disso, as famílias necessitam auxiliar ou supervisionar a criança a vestir-se, realizar a higiene e ainda prover a alimentação e o lazer, já que o desenvolvimento de crianças com atresia biliar encontra-se prejudicado. 18 Ainda, levando em consideração que doenças crônicas geralmente impactam no desenvolvimento da criança, essa é mais uma preocupação que os familiares precisam lidar. 20
Nesse contexto, até que os filhos possam cuidar de si, os pais passam a ajustar suas vidas para atender as necessidades de cuidado do filho, 22 deixando de cuidar da própria saúde em detrimento do bem-estar da prole.
Mediante tantas preocupações, é importante que os pais e/ou cuidadores sejam capacitados e orientados para o cuidado da criança. O estudo de Lima-Alves et al. 27 destaca a importância do preparo dos pais ao longo da hospitalização da criança, no que se refere ao cuidado domiciliar dela, especialmente no que se refere a administração de antibióticos, com orientações sobre a prescrição médica, os horários de administração do medicamento, usando uma linguagem mais compreensível, além de demonstrações.
Em outra pesquisa realizada com 210 pais de crianças com doenças cirúrgicas congênitas raras (sendo que 14 eram pais de criança com atresia biliar), evidenciou que funcionamento familiar, suporte social e estressores percebidos se associam diretamente ao estado mental frente ao enfrentamento dos pais à doença da criança. 28 Já no estudo de Liang et al. 19 apresenta que os cuidadores do seu estudo manifestaram fadiga e depressão e se sentiam desequilibrados, solitários e revelaram que eram fáceis de se irritar. Isso ocorre devido, a imprevisibilidade da doença e em decorrência de os pais se sentirem de “mãos atadas”. 18
Famílias de crianças com doenças crônicas estão desconectadas de suas vidas diárias e muitas vezes não têm controle sobre suas próprias vidas enquanto convivem com doenças crônicas. Notadamente, quando as famílias estão plenamente informadas e capacitadas ao longo da vida do doente crônico, recebendo o cuidado de profissionais de saúde e educação, é mais fácil se ajustar à nova situação da criança, minimizando os impactos negativos. 18
Nesse contexto, destaca-se que as informações prestadas pela equipe de enfermagem aos pais tornam-se essencial para promover e facilitar a participação deles nos cuidados à criança. E essa parceria no cuidado da criança entre enfermagem-família mostra benefícios tanto para a criança como para a sua família, por causa da oportunidade de participar dos cuidados, reduzir os níveis de ansiedade, aumentar a sensação de independência e promover uma comunicação adequada, estimulando e facilitando a adaptação à nova condição de saúde da criança. 21 Dessa forma, a enfermagem narrativa ganha destaque, ao passo que consegue informar os familiares e integrá-los ao cuidado da criança.
Cabe destacar que o enfermeiro contribui na assistência cirúrgica da criança através da Sistematização da Assistência de Enfermagem que potencializa um cuidado cirúrgico, mas o seu papel não se limita a isso. 29 O enfermeiro ainda, embasado por um cuidado centrado na família, pode utilizar tecnologias leves ou relacionais tanto no cenário de hospitalização quanto no contexto de atenção básica, visando criação de vínculo com os pais/cuidadores, com vistas a lhes orientar acerca dos cuidados que a criança irá requerer em casa e como os cuidadores podem otimizar a qualidade de vida da criança, minimizando risco de infecções e promovendo os cuidados necessários para o pleno desenvolvimento da criança. 6 Ainda, para crianças acima de 3 anos, já é possível a implementação do brinquedo terapêutico pelo enfermeiro. Além disso, esse profissional pode ensinar aos pais como implementar o brincar no momento de cuidado da criança. 20,30
Ressalta-se como limitação desse estudo o fato de a maioria das pesquisas se voltarem a aspectos patológicos, farmacológicos, terapêuticos e de diagnóstico da doença, dificultando a análise acerca de aspectos relacionados a família e a criança. Tem-se como sugestão que estudos vindouros abordem a criança com atresia biliar por uma perspectiva integral, considerando as dificuldades dos familiares e os impactos da doença e dos tratamentos para a qualidade de vida da criança e de seus cuidadores.
Considerações finais
Os impactos da atresia biliar para as crianças acometidas observados nos estudos dizem respeito as consequências oriundas da doença no que se refere a necessidade de procedimento cirúrgico (cirurgia de Kasai ou transplante) que impactam negativamente na qualidade de vida da criança. Já os impactos para a família dizem respeito a consequências para a saúde mental e baixa qualidade de vida aliados ao desconhecimento sobre cuidados com a criança e excesso de preocupação.
Salienta-se que o enfermeiro pode contribuir significativamente a partir de sua competência informacional, ao utilizar tecnologias educacionais que oriente sobre a alimentação da criança, a administração de antibióticos, bem como, sobre o manejo da crise emocional da família que cuida e se preocupa com essa criança, o que demonstra a relevância dessa pesquisa.
Reconhece-se que o presente estudo possui potencial para estimular novas pesquisas e contribuir para que a enfermagem se responsabilize pela promoção da saúde da criança e familiares, contribuindo com ações de educação em saúde para orientar sobre cuidados necessários, o que diminui a ansiedade e o medo.
