Introdução

Psoríase é uma doença inflamatória crônica da pele e das articulações, imunomediada, influenciada por fatores genéticos e ambientais, que acomete pacientes de todas as faixas etárias e de ambos os sexos.(^{1 - 3}) Caracteriza-se pelo aparecimento de placas eritemato-descamativas com crostas brancas sobrepostas, de tamanhos variados, discoides ou já círculos completos ou incompletos.(⁴-⁵)

Por regra geral, a evolução da psoríase se prolonga por muitos anos. No entanto, observa-se a frequente modificação na sua forma e até mesmo o seu desaparecimento, seguidos da recidiva da doença.(⁶)

A despeito do grande impacto causado por essa dermatose na qualidade de vida, apenas nos últimos 20 anos houve preocupação dos profissionais de saúde com as repercussões sistêmicas causadas na vida dos pacientes.(⁷)

Para a Organização Mundial da Saúde (OMS), qualidade de vida é conceituada como “a percepção do indivíduo quanto a sua posição na vida, no contexto da cultura e do sistema de valores nos quais vive e em relação a seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”.(⁸) Embora seja um conceito abrangente e amplo, reflete os aspectos subjetivos e multidimensionais que permeiam o constructo.(⁹)

Pessoas com doenças crônicas podem ter a qualidade de vida alterada, uma vez que precisam modificar hábitos e desenvolver processos adaptativos à doença. Além dos impactos diretos na QV, as dermatoses podem promover agravos psicológicos como alterações na autoimagem, prejuízos na autoestima e nas interações sociais, e desencadear sintomas de depressão e ansiedade.(¹⁰-¹¹) Essas implicações têm contribuído para despertar o interesse de pesquisadores que estudam as repercussões na QV provocadas por doenças crônicas como hipertensão, diabetes, doenças reumatológicas e cardiovasculares.(¹²-¹³)

Os instrumentos que utilizam parâmetros psicométricos de mensuração da QV podem auxiliar em decisões que envolvem, por exemplo, a administração ou não de medicamentos de alto custo ou de alto risco. A utilização de medidas simples de avaliação de qualidade de vida é algo bem aceito pelos pacientes que desejam expressar suas ansiedades e preocupações.(6)

No entanto, nota-se uma escassez de estudos que avaliam a percepção dos especialistas em dermatologia em relação à qualidade de vida dos pacientes portadores de psoríase, uma vez que a maioria dos estudos avalia qualidade de vida sob a ótica do paciente.(¹⁴-¹⁵) Diante do exposto, a proposta deste estudo foi responder a seguinte questão norteadora: Qual a influência da psoríase na QV dos pacientes, na percepção de médicos dermatologistas? Como proporcionar QV para esses pacientes? Como essa assistência poderia ser melhorada?

Para preencher essa lacuna do conhecimento, o presente estudo buscou conhecer como a psoríase interfere na qualidade dos pacientes na percepção dos dermatologistas e identificar estratégias para melhoria e reorganização da assistência.

Métodos

Trata-se de um estudo exploratório e descritivo, que utilizou a técnica do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC), fundamentada na teoria das Representações Sociais. O DSC busca responder e conhecer os pensamentos, representações, crenças e valores de uma coletividade sobre determinado tema mediante a aplicação de métodos científicos.(¹⁶)

Na pesquisa empírica, o pensamento, materializado sob forma de discurso, é uma variável qualitativa. Mas sendo esse pensamento coletivo, configura-se também como uma variável quantitativa, na medida em que expressa as opiniões compartilhadas pelos indivíduos.(¹⁷)

O estudo foi realizado no ambulatório de dermatologia de uma instituição pública, universitária, localizada em um município do interior do estado de São Paulo. Estabeleceu-se como critérios de inclusão: ser médico especialista em dermatologia, de ambos os sexos, ser membro da Sociedade Brasileira de Dermatologia e prestar atendimento no local da pesquisa. Inicialmente, fez-se convite aos especialistas para participarem do estudo e a inclusão dos mesmos deu-se somente após a leitura e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, realizadas individualmente em ambiente privativo, no período de dezembro de 2017 a março de 2018. Utilizou-se um roteiro de entrevista semiestruturado, elaborado pelos pesquisadores, constituído por três questões norteadoras. Tais perguntas foram aplicadas a seis médicos dermatologistas que prestam atendimento a pacientes com o diagnóstico de psoríase no ambulatório de dermatologia da instituição onde a pesquisa foi realizada, as saber: “Na sua opinião, psoríase interfere na qualidade de vida dos pacientes? Se sim, como? Na sua opinião, o que significa proporcionar qualidade de vida para pacientes com psoríase? Como a qualidade de vida destes pacientes poderia ser melhorada?” Ao término das entrevistas, as falas foram transcritas e submetidas à análise manual por um dos pesquisadores com experiência em operacionalizar a estratégia metodológica do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC).

Os passos metodológicos desta técnica, que devem ser seguidos desde a obtenção das entrevistas até a síntese dos discursos, incluem: leitura do conjunto dos depoimentos coletados nas entrevistas; leitura da resposta a cada pergunta em particular, marcando as expressões-chave selecionadas; identificação das ideias centrais de cada resposta; análise de todas as expressões-chave e ideias centrais, agrupando as semelhanças em conjuntos homogêneos; identificação e nomeação da ideia central do conjunto homogêneo, que será uma síntese das ideias centrais de cada discurso; construção dos discursos do sujeito coletivo após a identificação das ideias centrais e expressões-chave que nomearam os referidos discursos do sujeito coletivo.(¹⁶)

Neste estudo, optou-se por atribuir a identificação dos depoimentos dos entrevistados pela letra “M” (entrevistado) seguida da numeração que lhes foi atribuída na transcrição das entrevistas.

O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Medicina de Botucatu (FMB), sob nº 2.392.601, conforme Resolução nº 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde.(¹⁸)

Resultados

A amostra foi constituída por seis médicos dermatologistas. Após a transcrição das entrevistas, foram identificadas as ideias centrais e as expressões-chave e organizados os discursos dos três temas, que emergiram das questões norteadoras da entrevista. O Quadro 1 sintetiza as ideias centrais e o DSC referente ao primeiro tema: Impacto da psoríase na qualidade de vida.

Quadro 1: Síntese das ideias centrais e discurso do sujeito coletivo referente ao tema “Impacto da psoríase na qualidade de vida”. 

O Quadro 2 apresenta as ideias centrais e os discursos referentes ao segundo tema: Como proporcionar qualidade de vida para pacientes com psoríase.

Quadro 2: Síntese das ideias centrais e discurso do sujeito coletivo referente ao tema “Como proporcionar qualidade de vida para pacientes com psoríase”. 

O Quadro 3 apresenta as ideias centrais e os discursos referentes ao terceiro tema: Intervenções para melhorar a qualidade de vida de pacientes com psoríase.

Quadro 3: Síntese das ideias centrais e discurso do sujeito coletivo referente ao tema “Intervenções para melhorar a qualidade de vida de pacientes com psoríase”. 

Discussão

As dermatoses prejudicam a autoimagem e têm grande potencial para desencadear processos que afetam a autoestima. Além disso, contribuem para intensificar o sentimento de rejeição provocado pelas doenças de pele e podem desencadear sentimentos negativos em relação à imagem corporal e receio diante de possível exposição corporal.(¹⁰,¹⁹)

Aspectos observados nas falas dos especialistas entrevistados sugerem que a percepção dos pacientes em relação à aparência física está associada a um maior prejuízo nas atividades cotidianas e exclusão social, o que pode comprometer as atividades diárias e a qualidade de vida de modo geral. Estudos mostram que indivíduos acometidos pela psoríase em todo o mundo vivenciam a estigmatização social, muitas vezes relacionada ao trabalho, à discriminação pela sociedade, além de dor, prurido e sangramento.(²⁰-²¹)

Pesquisa qualitativa realizada na Dinamarca com pacientes que apresentam psoríase evidenciou que eles desenvolvem estratégias para evitar a exposição pública em ocasiões sociais em decorrência da estigmatização da doença.(²²) O desconforto gerado pela doença contribui para que evitem outras pessoas ou camuflem as lesões, o que pode favorecer a perda da autoestima e até mesmo desencadear sintomas de ansiedade e depressão.(²³)

De acordo com os participantes deste estudo, os sentimentos negativos em relação à doença e o aspecto das lesões também podem interferir nas atividades laborais e, por isso, alguns buscam obter benefícios secundários decorrentes do adoecimento, como o afastamento do trabalho. Estudo desenvolvido na Alemanha mostrou que pacientes portadores de psoríase perdiam, em média, 4,9 dias de trabalho por ano em virtude da doença.(²⁴)

Autores ressaltam a presença de diversas variáveis que podem impactar na vida dos pacientes com psoríase. Elas incluem características de personalidade, caráter, valores, situação de vida, significados atribuídos à vida e atitudes da sociedade, que variam de pessoa para pessoa.(²⁵)

Os dados coletados no estudo em tela mostram que proporcionar melhor qualidade de vida para os pacientes demanda acolhimento e sensibilidade da equipe para entender a necessidade de cada um, de forma individualizada. Além disso, foi enfatizada a necessidade de fornecer esclarecimentos aos pacientes e à sociedade, para que possam compreender melhor a representação dessa doença na vida dos indivíduos acometidos. Na perspectiva dos entrevistados, proporcionar tratamento adequado e reduzir os efeitos colaterais provocados pelos medicamentos também pode contribuir para a melhoria da QV. A literatura tem destacado terapias específicas, especialmente com uso de medicamentos biológicos, que possibilitam estabilização total ou parcial da doença.(²⁶-²⁷)

O cuidado de pacientes com psoríase não requer apenas o tratamento das lesões e das implicações articulares, mas, também, a identificação e o tratamento das comorbidades já existentes ou que possam vir a desenvolver. Isso inclui atentar para eventuais doenças cardiovasculares, metabólicas e psicológicas, com uma equipe multiprofissional .(²⁸)

Em estudo realizado na Dinamarca, pacientes que receberam apoio de um nutricionista ou que participaram de pesquisas sobre a relação entre peso e psoríase consideraram esse acompanhamento altamente benéfico. No entanto, quando esse apoio de outro profissional acabava, o seguimento com o médico especialista tornava-se mais difícil.(²²)

Todavia, estudo realizado na Inglaterra demonstrou a importância de os pacientes com psoríase serem acompanhados por médicos especialistas. A pesquisa sugeriu que a prática atual de rotina para o tratamento da psoríase na atenção primária realizada por clínicos é incompatível com as reais necessidades desses pacientes. Assim, para melhoria desta assistência, a psoríase precisaria ser reconhecida como uma condição complexa de longo prazo que envolve demandas físicas, psicológicas e sociais profundas.(²⁹)

Oferecer cuidados especializados para o restabelecimento da saúde em todos os aspectos, sem se preocupar somente com a integridade da pele, mas também com as questões psicossociais, pode reduzir o impacto negativo da doença na vida dos pacientes.(³⁰)

Consultas de enfermagem e outras ações integradas de saúde também podem contribuir para melhoria da QV, mas é fundamental que as intervenções não se concentrem apenas na doença física. A equipe deve ser sensível aos problemas de saúde e sociais dos pacientes que procuram intervenções alternativas que impactem positivamente.(³¹)

A consulta de enfermagem é uma estratégia eficaz para melhoria da qualidade de vida do paciente, pois permite ao enfermeiro organizar sistematicamente seus cuidados com o objetivo de prestar cuidados que envolvam não só o aspecto biológico, mas, também, a compreensão do paciente como ser social durante o processo saúde-doença. Tal abordagem permitiria ao enfermeiro fazer parte do processo de identificação de possíveis problemas e decisões a serem tomadas durante o cuidado. (³²)

A escassez de estudos na literatura com abordagem qualitativa para investigar a percepção de especialistas sobre o impacto da psoríase na qualidade de vida dos pacientes foi uma limitação do estudo, além de ter sido realizado em um único hospital.

Conclusão

Os resultados deste estudo demonstram que a psoríase, na perspectiva de dermatologistas, é uma doença que impacta negativamente na qualidade de vida dos pacientes, em virtude do preconceito, dos transtornos psicossociais e sentimentos negativos por ela desencadeados.

Os depoimentos dos profissionais dermatologistas revelaram que a melhora da qualidade de vida desses pacientes perpassa pelo estabelecimento de vínculos com a equipe, assistência humanizada e redução dos sintomas oriundos das lesões cutâneas, com consequente melhora da aparência.

Por fim, a presente análise oferece importantes subsídios aos profissionais de saúde para o aprimoramento das estratégias de cuidado mediante a implementação de ações pautadas em uma abordagem interdisciplinar e integral de atenção à saúde. Faz-se necessário oferecer uma assistência que contemple as reais necessidades psicológicas e sociais desses pacientes, que muitas vezes passam despercebidas no atendimento habitual