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En este artículo se reflexiona sobre la instrumentación del Consentimiento Informado (CI) en investigaciones cualitativas a partir de las experiencias de un colectivo de investigadoras (estudiantes de posgrado, docentes y pos graduadas) de la Facultad de Psicología de la Universidad de la República (Uruguay) nucleado por intereses académicos comunes vinculados a la inclusión social con un enfoque comunitario. Hablamos de investigadoras, en tanto el colectivo al que hacemos referencia está integrado sólo por mujeres. Asimismo nos interesa explicitar que a lo largo de este artículo utilizaremos el femenino como forma de lo genérico, tanto por referirnos a las personas como para dar cuenta del androcentrismo naturalizado en el lenguaje. A punto de partida de situaciones particulares se nos hizo presente la importancia de la reflexión ética en los procesos de investigación, reubicando la relevancia de considerar el lugar de la otra en la misma y la necesidad de pensar sobre aquello que se genera en el encuentro entre investigadoras y participantes, más allá de los aspectos formales establecidos institucionalmente. Entre las investigaciones que tomamos como base para la presente reflexión, cuatro refieren a personas institucionalizadas o con historias de institucionalización (usuarias del sistema de refugios, personas diagnosticadas con patologías psiquiátricas, adolescentes institucionalizadas y personas en situación de calle), lo que nos permitió pensar en el rol de las instituciones en la implementación del Consentimiento Informado (CI) como aspecto formal para la participación en la investigación. En otros dos estudios, que incluían relatos de vida (en un caso con adultas en proceso de alfabetización, y en el otro con familias cooperativistas de vivienda) en los que las experiencias relatadas son significadas positivamente por parte de las participantes, reflexionamos respecto al anonimato y a la autoría del estudio.
En este marco, surgieron aspectos paradojales vinculados a los procedimientos establecidos desde la normativa de la ética en investigación con seres humanos, particularmente con relación a la instrumentación del CI. Este es un procedimiento sustentado en el principio de autonomía de las personas que vela por sus derechos a participar de la investigación bajo su aceptación libre, voluntaria e informada. A la vez que informa a las participantes sobre las características de la investigación, expresa una serie de compromisos por parte de la investigadora tendientes a proteger a aquellas (Garbus, Solitario & Stolkiner, 2009; Garzón Díaz, 2009).
Nuestra experiencia nos ha impulsado a pensar en los sentidos que estos procedimientos portan, la incidencia en los vínculos que se establecen en el proceso investigativo y su relación con la ética en la investigación. Si se considera al CI como un elemento de cuidado y protección de las personas, algunas situaciones experimentadas en los procesos desarrollados nos llevan a reflexionar cómo, en algunos casos, el énfasis está más bien puesto en el cuidado y protección de las propias instituciones o de las investigadoras (Lincoln, 2012).
Entendemos el CI en sus tres aspectos constitutivos: el documento como tal, el acto del consentimiento materializado en la firma de las participantes, y el proceso del consentimiento en el marco del vínculo entre investigadoras y participantes. Nos centraremos en este último aspecto. Coincidimos en que la introducción del CI en el proceso de investigación no se ha presentado como algo inocuo y desde ahí el interés por detenernos a reflexionar en relación a ello.
Para desarrollar estas reflexiones colectivas realizamos inicialmente un recorrido por el origen del CI contextualizado en los Comités de Ética en la investigación, ubicando la situación de la Facultad de Psicología de la Universidad de la República. En un segundo apartado nos proponemos profundizar en el análisis de la instrumentación del CI en el marco de las investigaciones cualitativas y desde la perspectiva de la Psicología Social Comunitaria. Finalmente, nos centraremos en las paradojas y sentidos en la implementación del CI, tanto en lo que supone para las instituciones y para las personas de modo diferencial, como en las significaciones atribuidas al mismo según el proceso vivido por las investigadoras.
Origen y fundamentos de los Comités de Ética
Buscando dar respuesta a los problemas relacionados con violaciones de los derechos humanos en investigaciones de diversa índole, pero en particular las que refieren al campo de la medicina, surgen los primeros acuerdos internacionales en Ética de la Investigación. Terminada la Segunda Guerra Mundial, y una vez que se dio a conocer públicamente en los Juicios de Nüremberg e información sobre los tratamientos e investigaciones realizados a las prisioneras de los campos de concentración que incluían el aprovechamiento de su cautiverio y suponían prácticas inhumanas, los debates éticos se hicieron impostergables. El Código de Nüremberg (Tribunal Internacional de Nüremberg, 1947) fue el primer código internacional en ética de la investigación incluyendo el requerimiento del consentimiento voluntario de los sujetos, la evaluación de la relación entre riesgos y beneficios del estudio, y la valoración de los objetivos y de los antecedentes que fundamentan su realización (Garbus et al., 2009; Lincoln, 2012). Por su parte, en ese mismo año, la Asociación Americana de Psicología (American Psychological Association) comenzó a desarrollar un código de normas éticas que incluía la investigación con sujetos humanos. En 1948 las Naciones Unidas aprueban la Declaración Universal de los Derechos Humanos y durante la segunda mitad del siglo XX se suceden una serie de declaratorias que suman variables para un procedimiento ético en el marco de las investigaciones científicas (National Institutes of Health (NIH), 2008). En 2005 la UNESCO realiza la Declaración Universal sobre Bioética y DDHH, la que es adoptada por el Estado uruguayo.
Existe entonces una trayectoria histórica que ha hecho que en la actualidad muchos de los debates sobre ética en la investigación se desarrollen desde una perspectiva de derechos humanos, la que cierne la reflexión ética a lo normativo y a una lógica de lo universal. En América Latina además, hay algunos rastros de que esta confluencia se potencia en el debate sobre ciudadanía y derechos ciudadanos en el marco de las reaperturas democráticas en la década del 80’. En este mismo contexto se comienza a usar este esquema de derechos para la investigación en Medicina y luego en la investigación científica con seres humanos en términos más generales (Spink & Spink, 2014).
Desde el año 2009, en función de los decretos CM/515 del 04/08/08 y 414/09 del Poder Ejecutivo de la República Oriental del Uruguay, se inscribe el Comité de Ética en Investigación de la Facultad de Psicología (Universidad de la República) en el Ministerio de Salud Pública. A partir de esta nueva reglamentación todos los Proyectos de Investigación con seres humanos desarrollados desde la Facultad de Psicología requieren de la revisión ética por parte de dicho comité. Junto con un importante desarrollo académico llevado a cabo en los últimos 10 años que ha jerarquizado la investigación y los posgrados, las consideraciones éticas exigidas por el Comité se han ido incorporando paulatinamente en los proyectos de investigación que desarrollan docentes, estudiantes de grado y posgrado, adquiriendo sentidos diversos.
Habitualmente la ética en investigación queda vinculada a los requerimientos exigidos para la obtención de la aprobación formal del organismo correspondiente, aunque bien sabemos que los aspectos éticos van más allá de los documentos solicitados en una dimensión jurídica (Garzón Díaz, 2009). En términos generales hay consenso en que estos organismos deben velar por la evaluación de la adherencia de las investigadoras a los principios de autonomía, confidencialidad, respeto, beneficencia, no maleficencia y justicia. Es decir, buscan ser garantes de estos principios que se han establecido a fin de proteger a las participantes e investigadoras, jerarquizando el cuidado por la integridad de las primeras (Lincoln, 2012; Aluwihare-Samaranayake, 2012).
Suele suceder que la dimensión ética en los proyectos de investigación queda planteada en su formulación, mientras que luego no hay un seguimiento por parte de los Comités de Ética durante el desarrollo del estudio “en cuanto a la forma en que se obtiene el consentimiento informado” (Garzón Díaz, 2009, p. 23), qué cosas se producen efectivamente, cómo se reflexiona sobre ellas, qué acciones y decisiones se llevan a cabo para abordarlas. Por ejemplo en el caso del Comité de Ética en Investigación de la Facultad de Psicología cuyo fin es la consideración de los aspectos éticos contemplados en los proyectos (Facultad de Psicología, Universidad de la República, 2009), se establecen algunos requisitos para solicitar su aprobación, que son resumidos en una checklist (disponible en http://www.psico.edu.uy/investigacion/comite-de-etica-en-investigacion). La lista, entre otros elementos, plantea la inclusión de un apartado sobre los aspectos éticos en el proyecto e indica la información a incluir en el CI. Si se entiende necesario, el Comité puede solicitar información ampliatoria. En términos generales, el vínculo de las investigadoras con el Comité de Ética es solo previo a la ejecución y al encuentro con las participantes de la investigación. En ese sentido, una vez que la investigadora cumple con esta checklist, parece haber pasado la prueba ética. En el caso de los proyectos de investigación ligados a tesis de posgrados, la Directora de Tesis tendrá un rol importante en el acompañamiento de las reflexiones éticas que puedan enriquecer el proceso de investigación, pero la asunción de dicho rol se dará en mayor o menor medida según la modalidad personal de quien cumpla esa función y la dimensión vincular entre ella y la investigadora.
Si bien los problemas éticos en la investigación en ciencias sociales tienden a ser más sutiles que los de otros campos como la medicina o los estudios clínicos -los cuales tienen sus propias regulaciones sobre el uso del C.I- este no es un campo exento de acontecimientos que puedan perjudicar a las participantes (Guilhem & Diniz, 2008, citado por Spink y Spink, 2014). De hecho, la instalación de códigos y organismos que cuiden el cumplimiento de determinados resguardos ha facilitado tener una base común y una mejor regulación de las prácticas investigativas. Sin embargo, estos espacios suelen ser insuficientes para resolver las situaciones concretas con las que las investigadoras se encuentran en la práctica (Aluwihare-Samaranayake, 2012) y en general no consideran las particularidades de las investigaciones cualitativas y participativas (Lincoln, 2012). (Spink y Spink, (2014) señalan que en los últimos tiempos hay un esfuerzo por moralizar las prácticas científicas, estableciéndose cada vez más formas protocolares y normativas sobre los procedimientos en las investigaciones, delimitando lo que está bien y lo que está mal, sin promover necesariamente la reflexión sobre los aspectos singulares y contextuales de cada proceso investigativo.
Si entendemos la ética únicamente enmarcada en procedimientos protocolares ligados a comités evaluadores, corremos el riesgo de quedar aprisionadas y reducir el problema. La ética, en tanto ejercicio reflexivo sobre los parámetros que preestablecen cómo la vida debe ser vivida, es una construcción social y está presente cotidianamente en nuestras vidas, también en lo que respecta a la vida académica (Spink y Spink, 2014). Coincidimos con las autoras en que en los últimos años se ha producido un nuevo modo de regular las prácticas científicas que ha supuesto debates dentro de la investigación cualitativa, aunque no son nuevas las preocupaciones éticas en relación a cómo se produce conocimiento.
La ética en la investigación cualitativa
Al analizar los sentidos y procedimientos instalados desde normativas y acuerdos elaborados por diversos colectivos científicos que pretenden establecer algunas bases de cuidado de los sujetos de investigación desde parámetros acordados en cuanto a lo bueno y lo malo en estos procesos, podríamos hablar de que prima una ética prescriptiva o una ética universal kantiana de la razón monológica (Garzón Díaz, 2009). Lincoln (2012) ha advertido incluso sobre la emergencia de un neoconservadurismo metodológico en los EEUU conducente a que los Comités Institucionales de Conducta Ética se constituyan en instrumentos de restricción para las investigaciones cualitativas y para otras metodologías emergentes, en tanto construyen parámetros acerca de lo que es verdaderamente científico y lo que no. Bien sabemos que la ética entra en un terreno difuso donde se juegan valores culturales, sociales e históricos, en todo caso móviles, que tensionan las convenciones circunstanciales, sobre todo cuando la misma se construye dialógicamente en el encuentro con quienes participan de la investigación.
La postura ética en la investigación atraviesa su preparación y diseño, pero particularmente, se trata de una reflexión permanente que incluye los fundamentos teóricos y los postulados metodológicos que conforman el proceso. Nos parece pertinente recuperar aquella vieja distinción entre moral y ética perteneciente a la tradición filosófica, en la que la moral refiere al conjunto de normas y valores acordados en un momento dado que explicitan cómo se debe actuar y la ética se vincula a la reflexión permanente sobre los fundamentos que los sostienen. En palabras de Rebellato, la moral no solo da el marco en el que se desarrollan nuestras relaciones sociales, sino que además configura “la textura normativa de las instituciones” (Rebellato, 2002, p. 1). Por otro lado, la ética es el movimiento instituyente que cuestiona esta textura y la renueva cuando las normas no son suficientes para afrontar situaciones surgidas de las prácticas. Rebellato (2002) toma la idea de Ricoeur, en torno a la intencionalidad ética como “intencionalidad de la vida buena, con y para los otros, en instituciones justas” (p. 9). Siguiendo al autor:
Un código de ética no puede ser un código absoluto, a-histórico, construido en un proceso prolongado de discusión de la comunidad profesional, que luego queda ahí y cada uno, si se adapta al código se comporta de forma ética y si no se adapta no se está comportando de forma ética. Nada más falso que eso. (...) Los valores necesitan de un código moral porque de otro modo quedan en el aire, pero las normas tienen que ser permanentemente revitalizadas por los valores que las orientan. Por eso se habla de una dialéctica entre la intencionalidad ética y las normas en que se concreta esa intencionalidad (Rebellato, 2002, p.6 )
Cuando escogemos un tema para investigar, optamos por determinado marco teórico que nos brinda herramientas conceptuales para construir el problema y fundamentar su relevancia. Las preguntas de investigación que nos hacemos no son neutras, ellas conllevan valores e ideologías, en definitiva suponen definiciones políticas. En nuestro ámbito, para formular estas preguntas recurrimos a determinado vocabulario ligado a una comunidad de referencia. Este acto, en sí mismo, implica una opción y una postura que es epistemológica y política. En este sentido, Kenneth Gergen (1985) plantea que la investigación, desde la perspectiva construccionista, se centra en explicitar los procesos que las personas utilizan para describir y explicar el mundo en que viven. ¿Dónde está la ética en este proceso?
Los modelos de ciencia tradicionales no solían incluir la dimensión ética en sus postulados paradigmáticos, algo que fue fuertemente cuestionado desde enfoques cualitativos, críticos y participativos que tomaron fuerza a mediados del S. XX (Ferullo, 2006). En psicología social, a partir de un período conocido como Crisis de la Psicología Social (Panyella Rosés & Rodríguez Gabarrón, 1984) en la segunda mitad del S. XX, se produjo una ruptura con las lógicas positivistas (Ibañez, 2003) promoviendo un movimiento socioconstruccionista que integró la relevancia del vínculo en la producción de conocimiento. En este sentido Maritza Montero (2004) plantea un paradigma que integre las dimensiones Ética y Política a las tradicionales dimensiones Epistemológicas, Ontológicas y Metodológicas. El paradigma de la construcción y transformación crítica que orienta a la Psicología Social Comunitaria, integra los métodos asociados al construccionismo, a la sociología crítica (Fals-Borda & Brandão, 1986) y a la educación popular (Freire,1989) desde la noción de praxis y desde una posición crítica (Montero 2004). En este paradigma se explicita la dimensión ética -aludiendo a “la Otra” y a la relación en la producción de conocimientos- y la dimensión política - en referencia a la forma y la finalidad del conocimiento producido.
En la investigación cualitativa, desde una postura construccionista, la producción de conocimiento asume algunas características propias (Iñiguez Rueda, 2007): una posición crítica que implica un cuestionamiento de lo dado desde una noción de verdad; la valoración de los procesos desmitificando esencialismos simplificadores; el relativismo que implica la posición subjetiva de quien produce conocimiento, que nunca es neutral ni en la definición ni en la elección del problema que investiga; así como la determinación cultural e histórica en la producción de conocimiento y la consideración del papel del lenguaje. Por esto, sólo podemos conocer desde nuestra posición subjetiva, desde nuestro lugar en el mundo, pues operamos desde nuestra relación con la realidad, un objeto de segundo orden (Ibañez, 1992). ¿Estas premisas implican en sí mismas una perspectiva ética? ¿Dónde está la Otra en estos procesos?
La relación con las participantes en la investigación es crucial en este planteo, pues es desde allí que se produce conocimiento. En este sentido, Sisto (2008) plantea un cambio en esa relación, donde la investigación deja de ser una mera recolección de datos: sujeto - objeto, para ser un proceso de producción dialógica entre dos sujetos. Dice este autor: “la investigación social debe ser una producción dialógica: un encuentro activo entre sujetos subjetivándose” (Sisto, 2008 p. 124). Las consideraciones éticas, entonces, implican también concebir los resultados de la investigación como productos negociados, co-construidos en un proceso activo entre informantes e investigadora (Balasch y Montenegro, 2003). De este modo, la investigación cualitativa se constituye como una producción social localizada donde los significados emergen de prácticas sociales situadas. Es por esto que este tipo de investigación se tensiona cuando intenta protocolizarse.
Por su parte, Rodríguez Villasante (2006) propone pasar a hablar de “conjuntos de acción”, donde la acción colectiva es lo relevante en un conjunto que integra a la investigadora como una actriz más en lo que se produce. De esta forma, la acción de cuidado implícita en una postura ética no es unidireccional, sino que se trata de una razón dialógica construida por personas consideradas interlocutoras válidas (Garzón Díaz, 2009), lo que conlleva una política existencial de cuidado de nosotras mismas como colectivo (Spink y Spink, 2014).
No es sencillo discriminar lo ético de lo metodológico pues el hacer es portador de sentidos en ambas vertientes. Al igual que en la elección del marco teórico, la elección por una opción metodológica para abordar el problema de investigación está permeada por una dimensión ética. También conllevan definiciones políticas el método y las técnicas elegidas las que, además de fundamentarse en las referencias académicas, buscan que en el encuentro con la otra no prime una lógica extractiva y que las participantes no sean únicamente facilitadoras de información. Se trata de trabajar desde el reconocimiento de una relación de poder, pero también activamente en la construcción de una relación que no sea de dominación. Es decir, reconociendo las asimetrías que el lugar de investigadora supone, no siendo ingenuas en las diferencias existentes, pero buscando generar las condiciones para que las relaciones fluyan en ambos sentidos (Balasch y Montenegro, 2003).
Es desde esta postura ético-política, que reflexionamos en torno al lugar que le damos al CI. Desde esa perspectiva, el mismo no puede ser una mera cuestión formal, implica problematizar sus componentes, los que se pondrán en juego de forma diferencial según la situación. El CI no puede ser tomado como exterioridad, como algo que se impone como requisito externo, desde la Institución. Ha de considerarse como parte del vínculo, colocando entonces el componente de la institucionalidad como texto. ¿Qué lugar tiene el CI?, ¿Cómo se introduce en la relación de investigación?, ¿Qué efectos genera en esa relación y en las personas? Las respuestas serán construidas en cada caso en particular.
Mondragon-Barrios (2009) retoma este debate. Destaca (citando a Beauchamps y Paden (1995), Lorda, Barrios y Concheiro (1997), Lifshitz (2005), y Larricilla (2003)), que en la literatura referida a la investigación con seres humanos se ha considerado al C.I. un requisito formal o burocrático, un documento para la protección de las investigadoras, un contrato o un proceso. En este sentido, concibe al C.I. como un proceso que se extiende desde el primer encuentro con cada participante y que finaliza cuando se hayan cumplido los compromisos pactados entre participante e investigadora. Aquí se conjugan dos perspectivas, la legal en la firma del documento y la ética en un proceso que considera cuatro aspectos: la información necesaria, la comprensión de dicha información, la capacidad para consentir y la voluntariedad de participar. Por lo tanto excede ampliamente la firma del documento constituyéndose en una praxis, una tarea cotidiana, que se sostiene desde una postura reflexiva y comprometida. De esta forma se abre la posibilidad que el proceso del consentimiento informado “represente un diálogo ético, un ejercicio real de comunicación donde se respete la dignidad y la seguridad física, psicológica y social de los sujetos de investigación” (Mondragon-Barrios, 2009, p.78).
Paradojas y sentidos en la implementación del Consentimiento Informado
Como hemos planteado, a la hora de la instrumentación del CI como parte de las exigencias institucionales, se pueden distinguir tres aspectos que hacen al proceso: el documento como tal, el acto del consentimiento materializado en la firma y el proceso del consentimiento propiamente dicho en el marco del vínculo entre investigadoras y participantes, es decir como “proceso colaborativo de toma de decisiones” (Garzón Díaz, 2009, p. 16) que no finaliza “hasta el momento en que termina la investigación misma” (Garzón Díaz, 2009, p. 21).
Pensar sobre el rol del CI en relación a la ética en la investigación nos despierta una serie de interrogantes que surgen del proceso de trabajo de cada una de nosotras. Es así que en algunos casos el mismo se ha presentado como un obstáculo en la construcción del vínculo con las participantes, incluso llegando a convertirse en requisito que obtura la posibilidad de integración de algunas de éstas a la investigación. En estos casos interesa hacer hincapié en el rol que juegan las instituciones en el proceso investigativo cuando éstas ofician de interlocutoras por estar las participantes insertas en las mismas. En otros casos en su cometido de anonimato de las participantes, ha despertado cuestionamientos sobre el rol de éstas y su posibilidad de protagonismo en el proceso de investigación a partir de planteos específicos del interés en que la identidad sea revelada.
Haciendo alusión a las experiencias recogidas en el trabajo de campo de nuestras investigaciones, es que presentamos en este apartado algunos ejemplos que ofician de disparadores de la reflexión.
El consentimiento de las instituciones y el consentimiento de las personas
Nos parece interesante reflexionar sobre la incidencia de los marcos institucionales en los procesos de investigación. Nos estamos refiriendo a investigaciones donde las participantes forman parte de un sector vulnerado o que ha atravesado situaciones de vulneración de derechos, más aún si se encuentra en relación de dependencia respecto de una institución de la cual necesita para el desarrollo de su cotidianidad. Son ejemplos de esta situación las personas que viven en refugios, niños, niñas y adolescentes que residen en dispositivos institucionales de cuidado y personas que viven en centros de rehabilitación, entre otras.
Una característica de este tipo de instituciones es la reiteración de la entrevista como forma de conocer la situación y la historia de las usuarias por parte de las profesionales. En este marco, cuando se incluye la invitación a participar de una investigación, nos lleva a interrogarnos sobre la autonomía de las personas para tomar esa decisión en este contexto. En este sentido, en el marco de las entrevistas realizadas en una investigación con adolescentes institucionalizadas (Sena, 2015), se problematizó el tipo de relato desplegado en el marco de la institucionalización y la posibilidad de voluntariedad de las adolescentes. Son pertinentes las reflexiones de Silvia Elizalde (2004) sobre la posibilidad de obtener un relato no institucionalizado como resultado de su investigación con “menores tutelados". La autora denomina de esta forma al relato que las usuarias crean en el marco de las lógicas de repetición propias de algunas instituciones, lo que puede operar como un mecanismo de protección y en ocasiones de resistencia a las mismas. Propone salirse de los discursos hegemónicos, creando un espacio de incertidumbre que permita inaugurar algo del orden de lo novedoso:
Vivir en una institución basada en la concepción pedagógica de "recuperación " de la juventud "problemática" es ser sujeto y objeto de una narración incesante. El imperativo de contar varias veces y a múltiples personas la historia de miseria, abuso y maltrato que delimita los contornos de la definición de estas chicas como "conflictivas" tiene por reverso la experiencia recurrente de ser habladas por otros (Elizalde, 2004, p. 3).
Si bien las reflexiones de Elizalde se encuentran relacionadas al campo específico de la infancia y adolescencia tuteladas, parece posible extenderlas al marco general de personas en situación de vulneración.
Las investigaciones con personas vulneradas en marcos institucionales del tipo Totales (Goffman, 1970) tienen una doble vertiente, en cuanto pueden constituir una oportunidad para dar voz a aquellas personas históricamente silenciadas, o bien pueden re victimizar, volver a ubicar a los sujetos en un lugar de vulneración, repitiendo las condiciones de desconocimiento de éstos en tanto sujetos de derecho.
Ser habladas por otras supone el riesgo de desconocer lo que estas personas tienen para decir, relegándolas a un lugar objetalizado. Podríamos pensar que la investigación con esos sectores podría constituir una brecha para escuchar la palabra de las verdaderas actrices a la vez que una oportunidad para que éstas manifiesten su pensar y sentir adquiriendo un lugar protagónico, por ejemplo en relación a la decisión de participar o no de un estudio.
De esta manera es oportuno considerar los planteos de Aluwihare-Samaranayake (2012) acerca de “¿cómo representamos éticamente la realidad de las experiencias de la persona de manera que no se sienta nuevamente oprimida o vulnerable?” (Aluwihare-Samaranayake, 2012, p. 70). Respecto a ello, Garbus et al. (2009) se preguntan sobre la posibilidad de considerar si el consentimiento es verdaderamente informado en un espacio de desigualdad social y vulneración de derechos. Es la posición ética de la investigadora frente al sujeto lo que se pone de manifiesto al diseñar el modo en el que se implementará el instrumento del C.I.:
Es en definitiva la posición ética lo que hace que este instrumento funcione como garantía de los derechos de las personas que participan en investigaciones, o bien, por el contrario, se reduzca a ser un instrumento de resguardo jurídico-legal del investigador (Garbus et al., 2009 p. 336).
En esta misma dimensión, otro ejemplo que nos ha interpelado refiere al componente normativo del CI, el que alude a determinadas legalidades que entran en tensión con algunas personas cuya relación con las instituciones ha sido conflictiva o que huyen de ellas. A modo de ejemplo, en otra de nuestras investigaciones con mujeres en situación de calle (Santos, 2014), para una de estas participantes las instituciones se han presentado desde el control y el disciplinamiento. La persona acepta participar de la investigación pero no quiere firmar ningún documento ni tampoco que se grabe su consentimiento. Si bien toma la decisión de participar, lo que desde la investigadora se interpreta como la voluntad y el deseo de ser escuchada, rechaza dejar registro para dar cuenta de ello. Esta situación nos hace reflexionar sobre las tensiones existentes entre las diversas formas de brindar consentimiento, que pueden tender a modalidades que podríamos llamar institucionales - legales, representadas en el documento firmado o en una grabación de audio, y otras modalidades de carácter vincular - relacional, expresadas a través del deseo de participar. Siendo en muchos casos coincidentes, en otras situaciones se produce una brecha entre estas modalidades, por los sentidos que adquieren para las personas, pudiendo limitar, entonces, su participación. Aunque formalmente no se incluyó este encuentro en los resultados de la investigación mencionada, es imposible que el mismo quede totalmente por fuera ya que ha sido parte de la experiencia de la investigadora. Estará presente pues en las reflexiones que se realicen.
A partir de otra investigación vinculada a la inclusión social en salud mental (Martinez, 2015), surge la problemática del trabajo con aquellos colectivos que son visualizados desde la vulnerabilidad, como es el caso de personas con discapacidad y personas que han sido diagnosticadas con patologías psiquiátricas. En algunos países existen marcos legales que - desde la óptica de la protección - limitan el acceso directo a las personas, interponiendo mediadoras o representantes, a modo de curadoras a cargo de la protección de sus derechos. En el caso de Chile, donde se realizó el trabajo de campo de la investigación, existe la Ley Nº 20.584. A través de una disposición especial en su artículo 28 la misma regula condiciones particulares para la investigación con “Personas con discapacidad mental de causa psíquica”, como población específica, indicando lo siguiente:
En los casos en que se realice investigación científica con participación de personas con discapacidad psíquica o intelectual que tengan la capacidad de manifestar su voluntad y que hayan dado consentimiento informado, además de la evaluación ético científica que corresponda, será necesaria la autorización de la Autoridad Sanitaria competente, además de la manifestación de voluntad expresa de participar tanto de parte del paciente como de su representante legal. (Ley Nº 20.584, 2012)
Como se puede ver en este caso, no hay definición específica de investigación científica, por tanto podríamos incluir investigaciones de diversa índole. Uno de los aspectos clave en la ética de la investigación con seres humanos implica concebir la naturaleza de dicha investigación, existiendo disposiciones especiales, por ejemplo, en investigaciones farmacéuticas o experimentales, donde hay un riesgo evidente para la salud de las personas. Ahora bien, en investigaciones en el marco de la Psicología Social Comunitaria, en muchos de los casos es nuestra intención - justamente - obtener de primera fuente las voces de las personas, concibiéndolas como sujetos de derechos y opinión válida. En este sentido, el artículo de la ley que presentamos sería restrictivo de la autonomía de las personas que han sido diagnosticadas con una patología psiquiátrica, en tanto deben ser evaluadas respecto a su aptitud, resguardadas por la autoridad sanitaria y cobijadas por sus familiares y/o representantes para poder brindar su opinión.
Si bien este mecanismo se plantea como un cuidado especial y se sobreentiende que subyacen a la medida los valores de respeto y confidencialidad, en su implementación genera vacíos que pueden, en sí mismos, generar un conflicto ético al restringir la voluntariedad de participación, limitar el derecho de expresión de las personas y cuestionar su capacidad jurídica y cívica a priori.
En estos casos es importante la distinción entre consentimiento y asentimiento y el trasladar la mirada desde una perspectiva biomédica a una social, teniendo al menos en cuenta que personas que han sido diagnosticadas con una patología psiquiátrica tienen el derecho y la capacidad de expresar sus opiniones, experiencias y sentimientos, y que la mirada psiquiátrica bloquea y patologiza a la persona, pero incluso desde esta perspectiva restrictiva, para la investigación “habrá algún momento en que estén lúcidos y sean capaces de otorgar su consentimiento” (Garzón Díaz, 2009, p. 23). En definitiva Garzón Díaz plantea que la idea de autonomía, en tanto atributo de los seres humanos y perspectiva que supere las relaciones “asimétricas, entre intérpretes beneficentistas del orden natural y sujetos pasivamente beneficiados” en la toma de decisión de la participación, lo que es aplicable a las personas en situaciones de vulnerabilidad a las que hacemos referencia en este apartado (Garzón Díaz, 2009).
En estas situaciones, donde los reglamentos para proteger a los sujetos limitan sus posibilidades directas de participación, ¿de qué manera sorteamos la paradoja de las normativas? En este caso, como posicionamiento ético-político se decidió no trabajar con las personas que han sido diagnosticadas con una patología psiquiátrica porque se entendió que seguir este proceso, o sea atenerse a la normativa, contradecía el posicionamiento epistemológico de la investigadora. Nuevamente, este hito fue parte del análisis de la investigación, provocando la reflexión sobre el peso de las normativas e instituciones en la participación de las personas.
Los significados que las personas otorgan al hecho de participar en una investigación y la posibilidad de coautoría
Las motivaciones de las personas para participar en las investigaciones pueden ser muy variadas. Se puede participar para expresar un malestar o una reivindicación, para canalizar una preocupación, liberar angustias, por el simple hecho de ser escuchadas o por sentirse en deuda con la institución que las ampara, entre otras. Es desde el vínculo que entendemos necesario problematizar los sentidos que adquiere, en un nivel singular, esa participación, teniendo en cuenta que no necesariamente implica una racionalidad basada en riesgos y beneficios. En nuestras experiencias hemos vivenciado esta variedad de sentidos puesta en juego por las participantes, situaciones que han interpelado los recaudos éticos presentes en los protocolos, como la confidencialidad de la participación y/o el anonimato.
En una investigación sobre alfabetización en edad adulta (De Luca, 2015), a la hora de la introducción del CI en entrevistas, algunas participantes plantean malestar por la confidencialidad del relato y porque su identidad no sea revelada. Frente a las preguntas a partir de la puesta en acto del CI, demandando visibilidad para su participación, se introducen en el equipo de investigación una serie de interrogantes no concebidas en una primera instancia. A través de la técnica del relato de vida, se pretendió abordar aspectos de la historia vital de estas personas tales como experiencias, vivencias y significados en relación a la alfabetización en edad adulta. Ellas desean que la historia narrada, su historia, se conozca desde su propia voz, con nombre y apellido, tal vez en contraposición a esas palabras y sentimientos negados y escondidos en su historia por la vivencia de vergüenza a la que la situación de analfabetismo las expuso. Hay una apropiación de la historia narrada, de su historia de lucha, de frustración, de sufrimiento, pero también de nuevas oportunidades, de alegrías, de re significación y descubrimiento de sí mismas.
En el mismo sentido, es que en otro estudio con cooperativistas de vivienda por ayuda mutua (Sosa, 2015) en el que se construyeron historias de vida familiares con dos familias cooperativistas, el CI despierta los mismos cuestionamientos respecto al anonimato de las participantes. Si bien en el mismo se explicita el resguardo de los datos, al cerrar el proceso de trabajo de campo y socializar el material elaborado en el marco de las entrevistas, las familias manifestaron no tener inconveniente en mantener sus datos y los de la cooperativa en la versión final de la historia familiar, insistiendo incluso en que éstos estuvieran presentes. Puede aventurarse que esto parte de cierto orgullo por ser seleccionadas como participantes para dar cuenta de un proceso que han construido, que ha sido gratificante personal y colectivamente y del que se sienten parte. Asimismo, se entiende que la metodología y el uso de la técnica puede haber facilitado dicha apropiación. Desde la perspectiva de Ferraroti, “con la posibilidad del relato de vida, la persona - sea de cualquier grupo o clase social- se apropia y adueña de lo que vive en una relación de igualdad con el investigador” (citado por Mallimaci & Giménez Béliveau, 2006, p.179). El hecho de que se facilite la apropiación de esa historia narrada, su historia, y que el relato no sólo aparezca en la escucha de la investigadora sino que se haga palabra escrita y cobre materialidad, favorece el deseo de incluir los datos identificatorios. Pero en tanto las historias fueron presentadas en la tesis final, incluyendo dimensiones de análisis elaboradas por la investigadora a posteriori del cierre con cada familia, que el contenido de la misma sería público y podría accederse a él desde diferentes contextos y en otros tiempos, se optó por mantener el anonimato de las familias participantes.
Aquí nuevas reflexiones tienen lugar. El poder conectar con otras formas de escritura no tradicionales en la academia, de redacción incluyente, donde las participantes son concebidas en la posibilidad de coautoría, como forma de dar cuenta materialmente de un proceso de co-construcción. Aún más, cuando resultados primarios se ponen en debate en instancias de encuentro con las participantes, apostando a realizar análisis compartidos, la cuestión de la autoría se vuelve compleja. Se podría decir que la misma es colectiva. Sin embargo, este problema ético no se contempla en los formatos habituales de los CI.
El ámbito académico y científico se ha constituido como un espacio privilegiado en la producción de conocimientos, ostentando una legitimidad pocas veces discutida. El saber popular solamente ha sido reconocido desde los enfoques participativos, donde se posiciona la Psicología Social Comunitaria. En este sentido, es necesario reconocer que no todos los conocimientos provienen del ámbito académico científico ya que desde un proceso de trabajo investigativo dialógico y participativo, el conocimiento producido emerge de todas las involucradas, ya sean investigadoras externas o internas, en cuyo caso hablar de coautoría es un imperativo ético. En esta línea pueden distinguirse diversos modos de participación en la producción de conocimiento. Montero (2004) plantea la necesidad de referenciar quién hizo qué, atendiendo los diferentes tipos de participación en el proceso productivo.
Esa coautoría debe quedar claramente establecida en los informes que se produzcan, en el sentido de que se debe citar quién hizo qué. Y si se trata de un artículo o de una obra académica producida a partir de un trabajo realizado por un agente externo, se debe señalar en esa obra lo que hicieron las personas de la comunidad, y se debe obtener su permiso para publicar, si bien el artículo o libro será producido por el agente externo. Y si el análisis ha sido construido en colaboración, entonces la coautoría debe ser obligatoria (Montero, 2004, p.48)
En la coautoría, los productos escritos son fruto de procesos reflexivos y/o de escritura conjuntos, cuyo carácter dependerá de cada caso en particular. En este sentido, resurge la problemática de la aprobación por parte de Comités de Ética en investigación e implementación de CI, como procesos a priori del proceso de investigación en sí, sin un seguimiento o un mecanismo de modificación o rectificación de las condiciones que se posibiliten en el encuentro con las personas y colectivos. Por ello, será necesaria la búsqueda de estrategias para asegurar que los productos finales incluyan explícitamente este carácter colectivo, expresando la conformidad de todas las personas que formaron parte del trabajo. La autoría será entonces una forma de enunciar y hacer concreto este esfuerzo, habilitando que, por ende, todas las personas involucradas puedan responsabilizarse por lo planteado. Una de las estrategias necesarias a construir, es la generación de acuerdos sobre cómo explicitar los distintos puntos de vista que pudieran estar presentes, buscando dar cuenta de los acuerdos y tensiones que se presentan en las construcciones colectivas. Vale aclarar que esta diversidad de visiones, es para nosotras potencia de la producción de conocimientos, aunque ello se constituya en un reto al momento de la escritura.
Los dilemas que se nos han planteado en las consideraciones éticas de los procesos investigativos desarrollados reflejan la inadecuación de la extrapolación de un modelo de cuidado de un ámbito científico hacia otros ámbitos y áreas de conocimiento, donde la reflexión se centra en cómo la aplicación de dicho modelo limita el accionar ético, propio de una Psicología Social Comunitaria donde la otra no es sólo alguien a quien hay que proteger, sino sobre todo quien tiene el derecho a participar en todo el proceso.
Conclusiones
Hemos querido enfatizar que no se puede asimilar el consentimiento informado de alguien que participa en una investigación con el documento a firmar por dicha persona como formalización de su voluntad de participar. Al decir de Garbus et al. (2009) “Considerar que el Consentimiento Informado conlleva en sí mismo la garantía de que una persona esté informada y en condiciones de decidir por sí misma, es producto de la simplificación ingenua de un proceso verdaderamente complejo” (Garbus et al., 2009, p. 336). Aunque, como hemos planteado, varias autoras hacen referencia a la implementación del consentimiento como proceso que finaliza cuando termina la investigación, no hemos encontrado trabajos que den cuenta de las dificultades que se dan ni en el momento de la firma del documento ni en el resto del proceso aludido.
En este artículo, abordamos algunas dimensiones emergentes durante las investigaciones que desarrollamos, que no habían sido previstas. Éstas nos permiten afirmar que los aspectos jurídicos y normativos, ligados a la aprobación de Comités de Ética y al Consentimiento Informado, deben ser abordados como una dimensión más a considerar desde una mirada crítica sobre todo el proceso. Para esto se hace fundamental instituir espacios colectivos para la reflexión ética, aspecto que los marcos institucionales y las lógicas de producción académica no potencian. A partir de nuestra experiencia podemos afirmar la relevancia del intercambio con otras durante los procesos de investigación, ya que en ese marco se hizo posible la emergencia de las reflexiones éticas expuestas en este trabajo. Esto nos permitió visibilizar algunos nudos problemáticos en la implementación del CI, desde los particulares desafíos que cada situación nos planteó, lo que implicó desalojarnos del lugar de las certezas para instalarnos en el lugar de la duda.
El documento del CI, en particular, es sin duda una garantía para las participantes y es útil para presentar y contextualizar la investigación. Sin embargo, pensamos que las instituciones académicas deben producir condiciones y acciones que aseguren que los procesos reflexivos tengan lugar. La existencia de un Comité de Ética, la presentación de un modelo de CI ante el mismo y la escritura de un apartado sobre consideraciones éticas en los proyectos de investigación son condiciones necesarias pero no suficientes para garantizar un posicionamiento ético en donde las participantes no solo expresen su voluntariedad genuina de participar (sin la presión de los marcos institucionales, por ejemplo), sino que además tengan la posibilidad de decidir cómo hacerlo (si de forma anónima o no, si como coautoras de las producciones que se elaboren, etc.), ejerciendo así el derecho a la autodeterminación. Esto no implica desconocer las desigualdades sociales y las relaciones de poder entre investigadoras y participantes, más aún cuando se trata de personas que han sido y son vulneradas en sus derechos. En todo caso, hacerlas visibles permite generar condiciones para subvertirlas.
Una posición ética de estas características, permite evitar el riesgo de burocratización del vínculo entre investigadoras y participantes, y que el CI se constituya en una forma de proteger a la institución perdiendo de vista su cometido esencial, que es el del resguardo de las personas consideradas como sujetos de derecho. Considerando la historia de la incorporación de los componentes normativos en la investigación con seres humanos, es indudable que ellos se han constituido en un avance significativo en materia de derechos humanos. Sin embargo, creemos que la irreflexibilidad en el vínculo podría generar nuevos perjuicios en tanto la otra quede invisibilizada como sujeto.
Son más frecuentes los antecedentes sobre la implementación del CI en el campo biomédico que en el de las ciencias sociales, y particularmente en el de las metodologías cualitativas de investigación, lo que conlleva el inconveniente de no considerar las especificidades de esta forma de producción de conocimientos al pretender trasladar mecánicamente un modelo. Éste implica homogeneizar formatos en todas las disciplinas ligadas a la salud en base a una lógica hegemónica que instituye vínculos asimétricos donde la otra tiene un lugar pasivo, al tiempo que la investigadora se instituye en un lugar neutral, de objetividad y portadora de la verdad. Supone además concebir a las participantes como individuos. Las lógicas colectivas no tienen lugar. Como expresa Lincoln (2012) la normativa vigente no ha podido contemplar los nuevos desarrollos metodológicos en investigación cualitativa y participativa, ni las epistemologías alternativas “que ponen énfasis en la colaboración entre los investigadores y los sujetos investigados, con un nivel de interacción alto y un nuevo llamado a la formulación de una ética comunitaria y democrática para el campo de la investigación” (Lincoln, 2012, p.334)
¿Cuáles son las formas de construir los consentimientos en investigación en ciencias sociales, en investigaciones cualitativas y participativas? Se hace necesario un trabajo reflexivo y creativo que permita flexibilizar y adecuar los requerimientos de los Comités de Ética a las singularidades que presentan estos métodos y las situaciones y contextos en los que ellos se desarrollan. La idea de un modelo de documento del CI es desbordada por la particularidad de los encuentros y de las participantes, instalando un sin fin de sentidos y contrasentidos que merecen una reflexión singular. Se requerirá en cada caso una escritura o reescritura conjunta del documento, abierto a modificaciones durante el proceso, a la luz de los imprevistos siempre presentes en este tipo de estudios. Si entendemos que la voluntad de participar que expresa el consentimiento es parte de un proceso de apropiación de la investigación, podemos pensar al mismo en su función habilitante de construir otros relatos, diferentes a los institucionalizados, cosa que es válida tanto para las participantes como para las investigadoras. Para ambas, supone recuperar las voces propias y resistirse a ser habladas por otras.
