Introducción

La tuberculosis (TB) continúa siendo un problema de salud pública a nivel global, afectando anualmente a más de 1 millón de niños en el mundo, con un subregistro significativo debido a las dificultades diagnósticas en esta población^1,2. En América Latina, la TB en niños, niñas y adolescentes (NNA) representa aproximadamente entre 10% y 15% de los casos totales de TB, reflejando no solo una elevada carga de enfermedad, sino también un indicador de transmisión comunitaria activa^1,3.

En 2024, en Uruguay se diagnosticaron 128 menores de 15 años con TB, lo que corresponde a una tasa de incidencia de 20 casos/100.000 habitantes. Montevideo y el Área Metropolitana concentran la mayoría de los diagnósticos⁴. Esta cifra es la más alta desde que se tienen registros en la Comisión Honoraria para la Lucha Antituberculosa y Enfermedades Prevalentes (CHLA-EP), constituyendo la TB pediátrica, por primera vez, el 10% del total de casos de TB en el país. Dentro de las hipótesis explicativas de este fenómeno surgen el aumento de la pobreza infantil y la focalización de la enfermedad en grupos vulnerables, entre otros.

Si bien los esfuerzos en salud pública se han enfocado en la identificación temprana, diagnóstico y tratamiento oportuno, existen dimensiones menos exploradas, como el impacto social que la enfermedad genera en la vida cotidiana de los NNA y sus familias. El tratamiento de la TB implica un régimen prolongado con visitas frecuentes a centros de salud para controles médicos y supervisión del tratamiento, lo que puede conllevar traslados recurrentes, costos de transporte y tiempos de espera que interfieren con las rutinas familiares⁵. Además, la necesidad de internación en algunos casos, sumado a las restricciones escolares que surgen del aislamiento inicial y del control de contactos, genera períodos prolongados de ausentismo escolar y limitación de participación en actividades extracurriculares, afectando el desarrollo integral de niños y niñas, el nivel educativo alcanzado y las perspectivas económicas y laborales a lo largo de la vida^6,7.

La TB se asocia frecuentemente con condiciones de vulnerabilidad socioeconómica, viviendas con hacinamiento, falta de acceso a servicios básicos y menores niveles educativos en los hogares, lo que contribuye a perpetuar un círculo de pobreza y enfermedad⁸. Comprender las características de las familias afectadas y el impacto social de la enfermedad es clave para diseñar políticas de acompañamiento intersectorial que garanticen el derecho a la salud y a la educación durante el tratamiento de la TB en la infancia⁹.

Por otro lado, la estigmatización vinculada al diagnóstico de TB continúa siendo un desafío en comunidades y entornos escolares, limitando el retorno seguro a las actividades educativas y sociales, generando temor al contagio, aislamiento y discriminación hacia los niños afectados y sus familias¹⁰. Este fenómeno no solo impacta en el bienestar emocional de NNA, sino también en la adherencia al tratamiento y en la relación de las familias con el sistema de salud¹¹.

Abordar estas dimensiones permitirá avanzar hacia un enfoque integral de la TB pediátrica, que contemple no solo el control biomédico de la enfermedad, sino también sus efectos en la vida diaria de NNA y sus familias, priorizando intervenciones que faciliten la continuidad educativa, la participación social y la protección frente al estigma, contribuyendo a reducir las inequidades vinculadas a esta enfermedad.

Objetivos

Describir las características sociodemográficas de los menores de 15 años diagnosticados de TB en 2024 y 2025, residentes de Montevideo y Área Metropolitana.

Estimar el ausentismo escolar producido por la enfermedad debido a indicación de aislamiento respiratorio, necesidad de internación, controles médicos y supervisión del tratamiento.

Explorar experiencias de estigmatización y discriminación en el entorno escolar percibidas por NNA con TB.

Metodología

Se realizó un estudio observacional descriptivo que combinó dos abordajes: un análisis retrospectivo de los pacientes pediátricos con TB y un análisis transversal para evaluar el estigma en NNA con TB.

Se incluyeron todos los NNA de 0 a 14 años con diagnóstico de TB entre el 1 de enero de 2024 y el 30 de junio de 2025, residentes de Montevideo y Área Metropolitana (se incluyen aquellos asistidos en los centros especializados en TB de Ciudad de la Costa, Las Piedras, Pando y Toledo). Para la valoración del estigma se consideraron NNA de 8 a 14 años que estuvieran realizando tratamiento antituberculoso en el mes de julio de 2025, residentes de las mismas áreas. Se excluyeron los pacientes con comorbilidades que implicaran ausentismo no atribuible a la TB, así como aquellos NNA o familias que no otorgaron su consentimiento informado. Las bases de datos fueron el Registro Nacional de Tuberculosis y las historias clínicas. Se relevaron variables sociodemográficas (edad, sexo, departamento y municipio de residencia, composición familiar) y clínicas (forma de TB, severidad, días de internación, duración del tratamiento según esquemas^*). Se consideró adecuada la duración de tratamiento en los esquemas de 4 meses cuando fue de 120 ± 7 días, y en los de 6 meses cuando fue de 180 ± 10 días.

El impacto social se estimó a través del ausentismo escolar, calculado mediante el promedio de días de aislamiento respiratorio inicial (desde el diagnóstico hasta el retorno escolar); el número de controles médicos realizados durante el tratamiento y los días de supervisión presencial.

El estigma se evaluó mediante una adaptación local de la CTSS^12,13, utilizada en este estudio con fines exploratorios, dado que aún no se encuentra validada localmente. Esta escala incluye 12 ítems que exploran tres dimensiones: estigma percibido, estigma internalizado y discriminación mediante formato Likert y preguntas abiertas. Se categorizó el puntaje total como: bajo (0-6), moderado (7-13) y alto (14-24). Para cada dimensión se aplicó la misma categorización según los puntajes intermedios de los ítems.

El análisis estadístico incluyó medidas de tendencia central y dispersión para las variables cuantitativas (media, desviación estándar, rango) y frecuencias absolutas y relativas para las categóricas. Se calcularon tasas de incidencia por municipio, comparando su distribución con la proporción de población menor de 15 años mediante el coeficiente de correlación de Spearman, utilizando datos del Censo 2011, Censo 2023 y la Encuesta Continua de Hogares 2023¹⁴. La duración real de los esquemas de 4 y 6 meses se comparó con la prueba t de Student para muestras independientes. Se consideró estadísticamente significativo un valor de p < 0,05. El análisis se realizó con el software OpenEpi v3.

Resultados

Características sociodemográficas

Durante el período comprendido entre enero de 2024 y junio de 2025 se diagnosticaron 170 NNA con TB residentes de Montevideo y Área Metropolitana, de los cuales 111 (65%) correspondieron al año 2024 y 59 (35%) al primer semestre de 2025. La edad media fue de 8 años (DE 4,1 años), con un rango que osciló entre los 8 meses y los 14 años y 10 meses. El 51% fueron varones y el 49% mujeres, sin diferencias significativas en la edad media entre ambos grupos. Desde el punto de vista familiar y social, la mayoría de los NNA pertenecía a hogares monoparentales (87%), con predominio de madres como jefas de hogar (82%). El prestador de salud de los NNA fue ASSE en el 82% de los casos. En la (Tabla 1) se muestran las características sociodemográficas de los menores de 15 años con TB.

Tabla 1 Características sociodemográficas de los menores de 15 años con TB. Montevideo y Área Metropolitana, 2024-2025. 

En relación con el lugar de residencia, el 68% de los casos (116) pertenece a Montevideo. La tasa de incidencia de TB en menores de 15 años residentes de Montevideo fue de 46 casos por 100.000 habitantes. El análisis por municipios mostró que la carga de TB pediátrica no se distribuye de forma homogénea, con mayor concentración en los municipios A (22%), D (15%) y F (31%). En la (Figura 1) se muestran los casos y la tasa de incidencia de TB en menores de 15 años por municipios de Montevideo.

Figura 1 Porcentaje y distribución de los casos de TB en menores de 15 años por municipios de Montevideo, 2024-2025. 

El análisis de correlación de Spearman mostró una asociación positiva fuerte y significativa entre la proporción de menores de 15 años y la tasa de incidencia de tuberculosis pediátrica por municipio de Montevideo (r = 0,83; p 0,011). Esto indica que los municipios con mayor peso poblacional infantil tienden a presentar una mayor carga de TB pediátrica. En la (Figura 2) de Scatter Plot se muestra la correlación entre el porcentaje de menores de 15 años en el municipio y la tasa de incidencia de TB.

Figura 2 Porcentaje de menores de 15 años vs tasa de TB pediátrica por municipios de Montevideo (2024-2025). 

El 32% restante de los casos reside en ciudades y localidades del Área Metropolitana de Canelones referenciados a los centros de atención especializada en TB de Ciudad de la Costa (26%), Las Piedras (20%), Pando (26%) y Toledo (28%).

Características clínicas

La TB pulmonar fue la forma de presentación más frecuente en 155 NNA (91%), de ésta, en 18 casos (12%) la presentación fue cavitada. En 15 casos (9%) la forma de presentación fue extrapulmonar, pleural (73%), ganglionar (20%) y meníngea (7%). En 97 casos (77%) la TB fue catalogada como no severa.

Se realizó prueba tuberculínica a 129 NNA (76%), de los cuales en el 71% el resultado fue ≥ 5 mm. En el 82% de los casos (140/170) existía el antecedente de contacto con un caso de TB.

En total, 33 NNA requirieron internación (19%), con una duración promedio de 9,6 días (DE 8 días). Hubo 22% (30/139) de los usuarios de ASSE (promedio de 10 días) y el 10% (3/31) de los usuarios de prestadores privados (promedio de 11 días), sin evidenciarse diferencias estadísticamente significativas.

La evaluación del resultado de tratamiento fue exitosa en el 74%, pérdida de seguimiento en 3% y 23% continuaba en tratamiento al cierre del estudio. No hubo fallecidos. En la (Tabla 2) se muestran las características clínicas y de tratamiento.

Tabla 2 Características clínicas y del tratamiento de la TB en menores de 15 años. Montevideo y Área Metropolitana, 2024-2025. 

La mayoría de los NNA recibió el esquema abreviado de 4 meses (77%). La duración real del esquema de 4 meses fue 150 ± 42 días (n=97), significativamente superior al planificado de 120 días (Δ=30 días; t=7,04; p<0,001). Para el esquema de 6 meses la duración real fue 197 ± 46 días (n=23), no difiriendo significativamente del planificado de 180 días (Δ=17 días; t=1,77; p=0,09). En ambos regímenes, menos de la mitad logró finalizar el tratamiento en tiempo (40% y 39% respectivamente), sin diferencias relevantes entre esquemas (p 0,46). En la (Tabla 3) se muestra la duración del tratamiento de ambos esquemas.

Tabla 3 Comparación de la duración del tratamiento de TB pediátrica según esquema terapéutico. Montevideo y Área Metropolitana, 2024-2025. 

Ausentismo escolar

En cuanto a la estimación del ausentismo escolar, los NNA con TB tuvieron indicación de aislamiento respiratorio por un promedio de 12 días (rango 5-26 días), dependiendo de la forma de TB y confirmación bacteriológica. Concurrieron en promedio a 6 controles médicos (rango 4-11) y las visitas al centro de salud para la supervisión presencial de tratamiento fue en promedio de 20 días (rango 12-26). Presentaron reacciones adversas a fármacos antituberculosos 9 NNA (5%), 5 de los cuales debieron realizar estudios paraclínicos extras a la farmacovigilancia habitual.

Estigma y discriminación

En el mes julio de 2025 estaban realizando tratamiento antituberculoso 21 NNA de 8 a 14 años de Montevideo y Área Metropolitana. La encuesta de estigma fue aplicada a 15 NNA en tratamiento (71%). El promedio de edad de los encuestados fue 11 años, 67% mujeres (10/15). El 100% concurre a la educación pública.

El puntaje total de estigma de la CTSS adaptada fue bajo (0-6 puntos) en todos los participantes. El estigma percibido fue catalogado como bajo en el 100%. El estigma internalizado fue bajo en 80% y moderado en el 20% de los encuestados. La discriminación fue catalogada como baja en todos los encuestados.

Al analizar ítem por ítem, se evidenció que el 46% prefería no contar que padecía TB; 34% manifestó sentir culpa por estar enfermo; 33% refirió tristeza o vergüenza, y 33% siente que la gente tiene miedo de acercarse por su enfermedad. Estas percepciones, aunque no se reflejan en altos puntajes globales, evidencian dimensiones emocionales y sociales que requieren atención. En la (Figura 3) se muestra la distribución de las respuestas en cada ítem de las dimensiones de la CTSS adaptada.

Figura 3 Estigma percibido, estigma internalizado y discriminación por ítems de la CTSS adaptada. Montevideo y Área Metropolitana, julio 2025. 

De las preguntas abiertas realizadas, se citan algunos ejemplos del sentir de los NNA encuestados. A la pregunta ¿Cómo te sentís en la escuela?, la mayoría refirió aspectos positivos, una de las respuestas destacadas fue: “Bien porque como casi nadie sabe, no me tratan diferente y los que saben me apoyan” (varón, 11 años). Y a la pregunta ¿Qué cosas te gustarían que las demás personas entendieran sobre tu enfermedad?, algunas de las respuestas fueron: “Que es una enfermedad como toda otra que se cura” (varón, 14 años), “Que se informen más y no discriminen” (varón, 14 años), “Que si hay veces que me alejo de ellos es porque tengo miedo de contagiarlos de tuberculosis” (mujer, 14 años), “Que todos lo podemos tener” (varón, 10 años).

Discusión

Nuestros hallazgos confirman que la TB pediátrica en Uruguay afecta principalmente a NNA de contextos vulnerables, con predominio de hogares monoparentales y usuarios del subsector público de salud. La relación entre la pobreza y la TB está bien documentada en la literatura internacional, donde se ha señalado que la pobreza aumenta el riesgo de padecer TB y la TB contribuye a perpetuar la pobreza, generando un círculo vicioso difícil de romper^15,16. En América Latina y otras regiones de ingresos medios, la TB infantil se ha asociado consistentemente con el hacinamiento, la desnutrición y la falta de acceso a los servicios básicos^7,8,17.

Los NNA tienen más del doble de probabilidad de vivir en pobreza extrema que los adultos y son más susceptibles a la TB⁷. En nuestro país, uno de cada cinco NNA vive en hogares bajo la línea de pobreza, y la tasa de pobreza infantil duplica la de los adultos¹⁸. Si bien nuestro estudio no evaluó el nivel socioeconómico de los NNA diagnosticados con TB, el hallazgo de una correlación positiva y significativa entre la proporción de población menor de 15 años y la tasa de incidencia de TB pediátrica por municipio coincide con lo reportado en otros contextos, donde una mayor densidad de población infantil ha sido un indicador indirecto de transmisión comunitaria activa^2,6. Este resultado refuerza la necesidad de focalizar acciones preventivas y de control en los territorios con mayor peso poblacional infantil, que en nuestro país coinciden además con los de mayor pobreza infantil, los municipios A, D, F y G^16,19.

En relación con el tratamiento observamos que a pesar que la mayoría recibió el esquema abreviado de 4 meses, la duración real se extendió significativamente más allá de lo planificado. De acuerdo a revisiones internacionales, estos retrasos se explican por reacciones adversas, dificultades logísticas y discontinuidad en la supervisión, evidenciando que la adherencia terapéutica en población pediátrica se ve comprometida por múltiples barreras estructurales y sociales^6,10. En nuestro estudio, menos de la mitad de NNA logró finalizar el tratamiento en tiempo, lo que señala la importancia de fortalecer las estrategias de acompañamiento familiar y comunitario.

En cuanto al impacto social, documentamos un promedio de 12 días de aislamiento respiratorio, junto con la necesidad de múltiples controles y supervisión presencial, lo que se tradujo en elevado ausentismo escolar y sobrecarga de traslados. Estos resultados coinciden con los de Shah y colaboradores (2023), quienes describieron que los niños con TB y sus cuidadores experimentan pérdidas educativas y económicas significativas, además de preocupaciones por el retraso en el desarrollo¹⁶. Según datos de la Organización Mundial de la Salud, en la encuesta sobre costos catastróficos realizada en diez países, que incluyeron a casi 1.500 niños y adolescentes, la interrupción escolar fue una de las principales consecuencias entre los niños (8,4%, IC95%: 3,4-13,4%) y adolescentes (18,7%, IC95%: 8,8-28,7%) con TB²⁰.

La evidencia también muestra que los programas de protección social, como transferencias económicas y apoyo en transporte, pueden mitigar estos efectos socioeducativos y mejorar los resultados terapéuticos^7,16. En Uruguay, las prestaciones sociales a los pacientes con TB incluyen prestaciones universales como es la transferencia económica mensual durante la duración del tratamiento, y prestaciones focalizadas, como boletos gratuitos a pacientes de Montevideo y apoyo nutricional a familias de extrema vulnerabilidad social. A pesar de estas intervenciones, nuestros resultados sugieren la necesidad de ampliar y adaptar estas medidas a la realidad de las familias con NNA, e incluir estas prestaciones a una matriz de protección social más amplia.

Realizamos una primera aproximación al estigma y discriminación de los NNA con TB, en donde los puntajes globales obtenidos con la escala CTSS adaptada fueron bajos, sin embargo, al analizar ítem por ítem emergieron sentimientos de vergüenza, culpa y temor al rechazo. Esto coincide con estudios recientes que destacan que el estigma en TB pediátrica puede no siempre expresarse en altos puntajes globales, pero se manifiesta en experiencias emocionales que afectan la autoestima y la adherencia^12,13. En Lima, Perú, la validación de la escala de estigma de TB de Van Rie (VTSS) mostró hallazgos similares, con baja puntuación total, pero con presencia de dimensiones emocionales relevantes para la vivencia de los adolescentes¹³. Por tanto, nuestros hallazgos sugieren que incluso niveles bajos de estigma percibido deben ser abordados con estrategias de apoyo psicosocial en el entorno escolar y comunitario.

Este estudio presenta algunas limitaciones que deben ser consideradas al interpretar los resultados. En primer lugar, algunos de los análisis realizados no pudieron aplicarse a los NNA residentes del Área Metropolitana por falta de datos sociodemográficos georreferenciados, lo que limita la potencia estadística para explorar asociaciones más complejas. En segundo lugar, se utilizó una versión abreviada y adaptada de la escala de estigma, con carácter exploratorio, ya que no ha sido previamente validada en población pediátrica local, lo que podría afectar la comparabilidad. Por último, no se indagaron de forma sistemática aspectos cualitativos relacionados con el impacto social y emocional de la enfermedad que hubieran permitido una comprensión más profunda de la experiencia de los NNA y sus familias.

Como fortalezas, se destaca que este estudio constituye uno de los primeros análisis sistemáticos sobre el impacto social de la TB pediátrica en Uruguay, integrando información clínica y sociodemográfica. Aporta evidencia local sobre la necesidad de un enfoque integral en la atención de la TB pediátrica que considere no sólo los aspectos biomédicos, sino también las dimensiones sociales y emocionales de la enfermedad. El fortalecimiento de las políticas intersectoriales, el acompañamiento familiar y la reducción del estigma son claves para mejorar la calidad de vida y los resultados en esta población.

Conclusiones

La TB pediátrica en Uruguay continúa concentrándose en contextos de mayor vulnerabilidad social, afectando principalmente a NNA pertenecientes a familias de escasos recursos. El estudio muestra que, aunque la mayoría recibió esquemas abreviados de tratamiento, las demoras en la finalización fueron frecuentes, con menos de la mitad completando en tiempo, lo que refleja barreras estructurales y familiares que condicionan la adherencia. Asimismo, el impacto social evidenciado a través del ausentismo escolar fue significativo, con interrupción de actividades educativas, recreativas y una sobrecarga de traslados para las familias.

La correlación positiva entre la proporción de menores en cada municipio y la tasa de incidencia de TB pediátrica refuerza la importancia de focalizar intervenciones en territorios con mayor concentración infantil y pobreza. Aunque los puntajes globales de estigma fueron bajos, emergieron percepciones de vergüenza y temor al rechazo, lo que subraya la necesidad de incorporar estrategias psicosociales y educativas que reduzcan la discriminación en entornos escolares y comunitarios.

En conjunto, estos resultados evidencian que la respuesta a la TB pediátrica debe trascender el enfoque biomédico e integrar acciones sociales y comunitarias. Fortalecer el acompañamiento a las familias, garantizar apoyos logísticos y económicos, y desarrollar intervenciones para disminuir el estigma son elementos clave para mejorar la calidad de vida de los NNA afectados y los resultados del tratamiento.