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Archivos de Pediatría del Uruguay

versión impresa ISSN 0004-0584versión On-line ISSN 1688-1249

Arch. Pediatr. Urug. vol.92 no.1 Montevideo jun. 2021  Epub 01-Jun-2021

https://doi.org/10.31134/ap.92.1.2 

Artículo original

Atención telefónica en cuidados paliativos pediátricos: motivos de consulta y satisfacción de las familias

Telephone attention in pediatric palliative care: reasons for consultation and family satisfaction levels

Assistência telefônica em cuidados paliativos pediátricos: motivos da consulta e grau de satisfação das famílias

1Prof. Adj. Clínica Pediátrica. Facultad de Medicina. UDELAR. Correo electrónico: mnotejane@gmail.com

2Prof. Agda. Clínica Pediátrica. Facultad de Medicina. UDELAR.


Resumen:

Introducción:

los servicios de consulta telefónica insertos en programas de cuidados paliativos pediátricos (CPP), contribuyen a resolver algunos problemas, evitando, en ocasiones, consultas presenciales.

Objetivo:

describir las consultas telefónicas recibidas por la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossell (UCPP-CHPR), el nivel de resolutividad y el grado de satisfacción respecto a la consulta.

Material y método:

estudio descriptivo, prospectivo, del 1/8/2019 al 30/9/2019; revisión de registros de llamadas recibidas y encuesta telefónica posterior. Se incluyeron todas las consultas recibidas. Se analizaron variables demográficas, motivo de la llamada (administrativos, necesidad de intervención); nivel de satisfacción con la respuesta, capacidad de evitar consulta presencial. Resultados: se registraron 93 consultas telefónicas de 53 personas; mediana de edad 34 años, mujeres: 48/53; madres: 35; procedencia: sur del país 77; medio urbano: 64; motivos de consulta: administrativo 53/93 (solicitud de fármacos/insumos médicos 30, agendar consulta 14, solicitud de traslados 9); de necesidad de intervención 40/93 (síntomas molestos 12, problemas con prótesis 8, dudas respecto a fármacos 6, cuidados de enfermería 6, problemas psicoemocionales o sociales 4, respectivamente). En la opinión de las personas incluidas la consulta telefónica evitó una consulta/gestión presencial 66/93; expresaron satisfacción con las respuestas 91/93.

Conclusiones:

el alto número de consultas administrativas, la capacidad para evitar una consulta presencial y la satisfacción reportada por los padres y cuidadores posicionan a la consulta telefónica como un recurso a considerar, sistematizar y mejorar en la atención integral de niños con condiciones de salud pasibles de cuidados paliativos.

Palabras clave: Telemedicina; Cuidados paliativos; Pediatría

Summary:

Introduction:

telephone consultation services included in pediatric palliative care programs (PPC), contribute to solving some problems, and sometimes decrease in-person consultations.

Objective:

describe the telephone consultations received by the Pediatric Palliative Care Unit of the Pereira Rossell Children’s Hospital Center (UCPP-CHPR), their level of resolution and satisfaction degree with the consultation.

Materials and methods:

prospective, descriptive study taking place from 8/1-9/30/2019; review of call records received and subsequent telephone survey. All queries received were included. We analyzed demographic variables, reason for the call (administrative, need for intervention), level of satisfaction with the response, success in decreasing in-person consultation.

Results:

we recorded 93 telephone consultations from 53 people; median age 34 years, women: 48/53; mothers: 35; origin: South of the country 77; urban centers: 64; reasons for consultation: administrative 53/93 (request for drugs/ medical supplies 30, schedule consultation 14, request for transfers 9); need for intervention 40/93 (discomforting symptoms 12, problems with prosthetics 8, doubts about drugs 6, nursing care 6, psycho-emotional or social problems 4). According to the people surveyed the telephone consultation saved an in-person consultation 66/93, expressed satisfaction with the answers 91/93.

Conclusions:

the high number of administrative consultations, the possibility of decreasing in-person consultations, and the satisfaction levels reported by parents and caregivers indicate that telephone consultations are a resource to consider, systematize and improve in order to provide a more comprehensive care for children with health conditions that may require palliative care.

Key words: Telemedicine; Palliative care; Pediatrics

Resumo:

Introdução:

os serviços de consulta telefônica, quando inseridos em programas de cuidados paliativos pediátricos (PPC), contribuem para a resolução de alguns problemas, evitando, às vezes, consultas presenciais.

Objetivo:

descrever: as consultas telefônicas recebidas na Unidade de Cuidados Paliativos Pediátricos do Centro Hospitalar Pereira Rossell (UCPP-CHPR); o seu nível de resolução e seu grau de satisfação em relação à consulta.

Materiais e métodos:

estudo descritivo, prospectivo, de 8/1/2019 a 30/9/2019; revisão dos registros das ligações recebidas e posterior pesquisa telefônica. Incluíram-se todas as consultas recebidas. Analisamos as variáveis demográficas, o motivo da ligação (administrativa, necessidade de intervenção); nível de satisfação com a resposta e capacidade de evitar a consulta presencial.

Resultados:

registraram-se 93 atendimentos telefônicos de 53 pessoas; idade média de 34 anos, mulheres: 48/53; mães: 35; origem: sul do país 77; centros urbanos: 64; motivos da consulta: administrativos 53/93 (solicitação de medicamentos/insumos médicos 30, agendamento da consulta 14, solicitação de transferências 9; necessidade de intervenção 40/93 (desconforto: 12, problemas com próteses 8, dúvidas sobre drogas 6, cuidados de enfermagem 6, problemas psicoemocionais ou sociais 4). Na opinião das pessoas pesquisadas a consulta telefônica evitou uma consulta/gestão presencial 66/93; manifestaram satisfação com as respostas 91/93.

Conclusões:

o elevado número de consultas administrativas, a possibilidade de evitar a consulta presencial e a satisfação relatada pelos pais e cuidadores em relação à consulta telefônica, sugere-a como recurso para organizar, sistematizar e aprimorar a atenção integral à criança que vai ser escolhida para receber cuidados paliativos.

Palavras chave: Telemedicina; Cuidados paliativos; Pediatria

Introducción

En las últimas décadas, en Uruguay y en el mundo, ha mejorado la accesibilidad a la asistencia sanitaria. Esto ha provocado un aumento de las consultas en todos los escenarios de atención y, acompañando a los cambios de la modernidad, cada vez es mayor el número de usuarios que demandan una atención inmediata por dudas vinculadas a la condición de salud propia o de algún familiar, necesidad de fármacos, materiales o insumos sanitarios, programar una consulta y asesoramiento general, entre otros motivos1-5.

La llamada telefónica constituye un procedimiento inmediato, de fácil acceso y que en ocasiones podría evitar la concurrencia al centro de salud. También permite orientar a padres y familiares a resolver problemas de baja complejidad en su medio, sin traslados innecesarios, evitando gastos a la familia y la saturación de emergencias y policlínicas, principalmente en temporadas de alta demanda como son los meses de invierno. La función de la consulta telefónica puede ser variada. En algunas oportunidades, y según el protocolo utilizado, permite valorar el grado de urgencia de la consulta sanitaria, dar instrucciones de manejo y cuidado, realizar ajustes de dosis de fármacos previamente indicados, coordinar consultas ambulatorias no urgentes, entre otras1-7.

La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossell (UCPP-CHPR) asiste a niños y adolescentes con enfermedades que amenazan o limitan la vida (EALV), usuarios del subsector público de Montevideo y del área metropolitana, pero frecuentemente también a niños de otros departamentos del país cuando requieren hospitalizaciones o consultas en policlínica del CHPR. Desde el año 2008, brinda asistencia durante la hospitalización como equipo de apoyo, incorporando desde el 2014 en forma progresiva consultas ambulatorias, domiciliarias y telefónicas, como modalidades complementarias de asistencia integral.

Es reconocido en la literatura que contar con programas de atención domiciliaria y consulta telefónica combinados son estrategias que podrían disminuir las consultas a la urgencia, minimizar ingresos hospitalarios con la consiguiente disminución en los gastos en salud8-11).

Conocer los motivos y el grado de resolutividad de las consultas telefónicas recibidas por la UCPP- CHPR podría ser información relevante para mejorar la calidad de este procedimiento asistencial del servicio.

Objetivos

1. Describir los motivos de las consultas telefónicas recibidas por la UCPP-CHPR y el grado de satisfacción reportado por las personas respecto a la respuesta otorgada.

2. Evaluar el nivel de resolutividad de dichas consultas.

Material y método

Se realizó un estudio observacional, descriptivo, prospectivo. Se incluyeron a todas las personas relacionadas con el cuidado de niños o adolescentes asistidos por la UCPP-CHPR que realizaron consultas telefónicas entre los meses de agosto y setiembre de 2019 y otorgaron su consentimiento a participar.

La fuente de datos son los registros de consultas telefónicas de la UCPP-CHPR. Se utilizó una ficha de recolección de datos diseñada para este estudio. Para evaluar el nivel de satisfacción percibido por familiares y otras personas vinculadas a los cuidados y la resolutividad de la consulta, se realizó una encuesta telefónica a las 48 horas de la consulta inicial.

Se registraron las siguientes variables: de la persona que realizó la consulta: relación o vínculo con el niño, edad, sexo, procedencia; de la consulta: día, horario, motivo/s y grado de satisfacción con la resolutividad.

En la actividad diaria de la UCPP- CHPR, las consultas telefónicas son atendidas al azar por cualquiera de los integrantes: pediatra, licenciada en Enfermería, licenciada en Psicología, trabajadora social o administrativa, y derivadas al profesional pertinente para la resolución. Si bien actualmente el horario se ha extendido, en el momento de realización del estudio, la consulta telefónica estaba disponible de lunes a viernes de 8 a 17 y sábados de 8 a 13 horas, mediante teléfono de línea y móvil, cuyos números figuran en el folleto informativo entregado a los familiares, cuidadores y otros responsables del niño.

A los efectos de este estudio se definió como consulta telefónica toda llamada realizada por familiares u otras personas relacionadas con el cuidado de los niños asistidos por la UCPP-CHPR mediante teléfono de línea o móvil, en sus diversas modalidades: llamada, mensaje de audio o escrito por servicio de mensaje corto (SMS) o mediante la aplicación WhatsApp.

Los motivos de la consulta telefónica realizada se categorizaron según consultas por asuntos administrativos y consultas por necesidades de intervención bio-psico-social.

El nivel de satisfacción de la persona que realizó la consulta se clasificó en dos categorías: satisfecho, no satisfecho.

El nivel de resolutividad de la consulta telefónica se consideró, según la respuesta del usuario, como la capacidad de evitar una nueva consulta presencial en algún centro de salud en las siguientes 24 horas.

Análisis de datos: las variables continuas se expresaron como mediana y rango; las variables discretas como proporciones. Los datos se analizaron a través del programa Excel.

Consideraciones éticas: se respetó en todo momento la confidencialidad de los usuarios. Se solicitó consentimiento informado telefónico a todos los familiares o cuidadores, y se contó con la aprobación del Comité de Ética de Investigación y la Dirección del centro de salud.

Resultados

Durante el período analizado todas las personas que realizaron consultas telefónicas a la UCPP- CHPR brindaron consentimiento para ser incluidas. Se recibieron 93 consultas telefónicas de 53 personas; mediana de edad: 34 años (18-66), mujeres 48/53. La consulta fue realizada por: madres 35, profesionales de la salud del primer nivel de atención u otros departamentos 6, cuidador primario no familiar (tutores legales o cuidadores de instituciones de acogida) 5, abuelo/a 3, padre 2, otros familiares 2. En la (Tabla 1) se expresan las características de la población.

Tabla 1: Características de las consultas telefónicas realizadas a la UCPP-CHPR por personas relacionadas con el cuidado de los niños asistidos (N=93). 

Los motivos de la consulta telefónica realizada fueron por asuntos administrativos 53/93 y por necesidades de intervención bio-psico-social 40/93. Entre los primeros, el motivo más frecuente fue solicitud de fármacos o materiales 30/53, y entre los segundos presencia de síntomas molestos 12/40. La (Tabla 2) describe la totalidad de los motivos de consulta registrados.

Tabla 2: Motivos de las consultas telefónicas realizadas a la UCPP-CHPR por personas relacionadas con el cuidado de los niños asistidos (N=93). 

Las personas incluidas reportaron estar satisfechas con la respuesta a las consultas telefónicas realizadas en 91/93; en los dos casos en que manifestaron insatisfacción, los cuidadores deseaban retirar fármacos y materiales el mismo día de la consulta.

La llamada telefónica a la UCPP-CHPR evitó una consulta presencial en un centro de salud en las siguientes 24 horas en 66/93. Los motivos registrados en los 27 casos en que no se logró evitar una nueva consulta fueron: necesidad inmediata de fármacos o materiales 15, presencia de síntomas molestos severos 9, problemas con las prótesis o dispositivos de tecnología médica 3. En todos los casos se brindó orientación para la resolución del problema.

Discusión

En los últimos años, en la pediatría en general y en los cuidados paliativos en particular, las consultas telefónicas constituyen un escenario asistencial que viene ganando protagonismo y desarrollo. Su disponibilidad y sencillez proporciona una amplia gama de utilidades para el equipo de salud, como realizar controles luego de una hospitalización, monitoreo de síntomas y signos, seguimiento del cumplimiento de planes terapéuticos, control de efectos adversos a fármacos, agendar nuevas consultas ambulatorias, programar visitas en el hogar, educación y consejería, entre otras1-3,12-15.

Esta modalidad de consulta inserta en un programa de cuidados paliativos pediátricos (CPP) contribuye y complementa las modalidades presenciales de atención de niños con EALV. En esta serie, las consultas a la UCPP- CHPR fueron realizadas mayoritariamente por madres, siendo estas las cuidadoras principales en la mayoría de los casos, según comunicaciones previas del equipo12,16).

Las consultas fueron realizadas en horarios de la mañana y en la primera hora de la tarde, lo que puede estar influenciado por la información que recibían los usuarios en el folleto informativo entregado durante la hospitalización o en la consulta ambulatoria, y no necesariamente por la real demanda. Padres de niños con cáncer asistidos por equipos de CPP encuestados, expresaron valorar en gran medida la posibilidad de contar con la disponibilidad telefónica del equipo las 24 horas de los siete días de la semana, siendo este, además, un indicador de calidad en CPP17-20).

El medio más utilizado para realizar la consulta telefónica fue el celular, tanto mediante llamada o la aplicación WhatsApp. Esta última, mediante el uso de internet, permite la comunicación de las familias con el equipo de salud aún en situaciones en las que por dificultades económicas no fuera posible llamar al hospital. La versatilidad de la aplicación posibilita a las personas no sólo explicar con sus palabras el o los problemas de salud del niño, sino también enviar imágenes o videos, útiles para responder preguntas o asesorar.

El principal motivo de consulta telefónica registrado en esta serie fue la solicitud de fármacos y materiales o insumos sanitarios, similar a lo reportado en otras investigaciones1,2. Este hecho probablemente esté relacionado con las características de la población de niños y adolescentes con EALV asistidos por la UCPP-CHPR. Frecuentemente portadores de enfermedades crónicas, complejas, con múltiples síntomas molestos, hace habitualmente necesaria la prescripción de múltiples fármacos para el control sintomático y la búsqueda del confort7,11,16.

El segundo motivo más frecuente de consulta fue la solicitud de agenda en policlínica. Esto también se relaciona a la alta complejidad de la atención de los niños, que requieren controles programados con diversos especialistas, siendo una de las funciones de la unidad contribuir con la articulación del cuidado integral del paciente21).

Un estudio de Pimentel y colaboradores sobre consultas telefónicas realizadas por pacientes adultos con cáncer o sus familiares, encontró que las consultas por dolor y para repetición de recetas fueron las más frecuentes15. En el presente estudio, los síntomas molestos no controlados también constituyeron un importante motivo de consulta telefónica, siendo el dolor el más frecuente. La UCPP-CHPR asiste mayoritariamente a niños y adolescentes con enfermedades no oncológicas, como diversas patologías neurológicas crónicas evolutivas o no evolutivas con múltiples fuentes de dolor agudo, persistente y crónico. Estos niños demandan un abordaje multimodal del dolor y de otros síntomas molestos, que incluyen estrategias farmacológicas, no farmacológicas y un estricto monitoreo clínico11,21. Para esto, la consulta telefónica del usuario al servicio y viceversa, constituyen importantes herramientas de comunicación y seguimiento13,14.

Al igual que en comunicaciones previas de la UCPP-CHPR, los problemas con el uso de prótesis o dispositivos de tecnología médica constituyen un importante motivo de consulta de los niños asistidos. D’Acosta y colaboradores demostraron la alta prevalencia del uso de prótesis y dichos dispositivos en niños con condiciones de salud pasibles de CP que consultaron en el Departamento de emergencia pediátrica del CHPR. Es posible que la consulta telefónica mediante videos o telellamada pueda contribuir a solucionar algunos problemas menores vinculados a las prótesis, evitando consultas presenciales, así como también, en otras ocasiones, orientar a las familias a realizar una consulta presencial cuando esta sí es necesaria7,16.

Se registraron altos niveles de satisfacción con la respuesta brindada mediante esta modalidad de consulta. Es posible que la sencillez e inmediatez de la respuesta brindada por profesionales de la salud para asesorar en forma remota pudiera contribuir con los niveles de satisfacción reportados1,3,6,22-24. Estudios previos con poblaciones de adultos también reportaron altos niveles de satisfacción de usuarios y familias, que refirieron que contar con un servicio de telemedicina logró reducir la concurrencia a los centros de salud, mejoraron su autoeficacia en resolver problemas cotidianos vinculados a su enfermedad y aumentaron su acceso a los servicios de salud. Dado que esta investigación se desarrolló en un corto período de tiempo, no fue posible explorar si la satisfacción reportada por los cuidadores pudo también deberse a percibir el acompañamiento por parte de la UCPP-CHPR para resolver los diversos problemas de salud, aún cuando en algún caso esto requiera una consulta presencial14.

La llamada telefónica logró en un alto porcentaje resolver el motivo de consulta y evitar una visita presencial a un centro de salud en las siguientes 24 horas. Esto puede tener múltiples explicaciones. En su mayoría, los problemas que motivaron la consulta telefónica correspondieron a llamadas por consultas administrativas, que no hacen necesaria la presencia física para resolver el problema. Algunas de estas consultas, como coordinar la repetición de recetas de fármacos de uso crónico o insumos sanitarios, agendar consultas con especialistas, solicitar traslados al hospital, entre otras, pueden ser realizadas por cualquiera de los integrantes de la UCPP- CHPR con conocimientos básicos de gestión clínica hospitalaria. Otros motivos de consulta requieren la intervención de profesionales específicos, como aclarar dudas respecto a la medicación, el manejo de prótesis, cuidados generales de enfermería, apoyo en trámites o asesoría social, contención y apoyo psicológico en situaciones de estrés o de seguimiento del duelo1,2,6,14,22,23).

La consulta telefónica no sustituye la asistencia presencial. El encuentro presencial del equipo de salud con el niño y su familia es, hasta la fecha, el centro para el abordaje según los principios de los cuidados paliativos. La consulta telefónica es una modalidad complementaria que presenta sus propias limitaciones, pero que correctamente utilizada, permite realizar un triage de consultas, propiciando un mejor aprovechamiento de los recursos humanos y materiales, pudiendo reducir gastos para la familia y el sistema de salud(4,6,12-14, 22-24).

La utilización del teléfono e internet para la comunicación con los pacientes y sus familiares trae también nuevos desafíos y exigencias para los profesionales y los sistemas de salud: su uso en el marco de los principios éticos y deontológicos de las profesiones de la salud, respetando los derechos de los pacientes. Recientemente, la Organización Mundial de la Salud ha instado a los estados miembros a acelerar y monitorizar el desarrollo de estrategias de Salud digital, para mejorar la accesibilidad y sustentabilidad de los sistemas sanitarios. Asimismo, reconoce que “El surgimiento de nuevas tecnologías y servicios digitales abre nuevas formas de interactuar con individuos, ciudadanos, familias, comunidades, pacientes y trabajadores de la salud. Sin embargo, también requiere nuevas formas de proteger a las poblaciones contra la recopilación cada vez más sofisticada y el mal uso de los datos personales”25. En Uruguay la implementación y el desarrollo de la telemedicina como prestación de los servicios de salud se encuentra amparada en la ley 19.869, aprobada a principios de 2020. Esta ley otorga un marco jurídico para el desarrollo de la atención sanitaria utilizando tecnologías de la información y comunicación, para el intercambio de información válida para el diagnóstico, tratamiento y prevención de enfermedades y lesiones, investigación y evaluación, y para la educación continua de los proveedores de atención sanitaria, con el interés de mejorar la salud de sus individuos y sus comunidades. El registro de todas las intervenciones sanitarias realizadas debe efectuarse en la historia clínica del usuario manteniendo la confidencialidad26.

La presente comunicación es un avance preliminar de un estudio de mayor envergadura, por lo que la principal limitación es el corto período de análisis. Es importante, en futuras investigaciones, explorar y caracterizar las consultas recibidas en un período más largo de tiempo y en situaciones de epidemias o pandemias, como las que se viven en la actualidad. También resta analizar otro componente importante de la atención telefónica de la UCPP-CHPR, como lo son las llamadas de seguimiento y monitorización realizadas por los diferentes integrantes del equipo interdisciplinario a los padres o cuidadores de los niños.

Conclusiones

Entre las consultas telefónicas realizadas por familiares o personas relacionadas con el cuidado de los niños asistidos por la UCPP-CHPR se registró un alto número de consultas administrativas, siendo la solicitud de fármacos e insumos sanitarios y la agenda de consultas las más frecuentes. Entre las consultas por necesidad de intervenciones bio-psico-sociales la presencia de síntomas molestos, entre ellos dolor, fue la más frecuente.

La satisfacción reportada por padres y cuidadores, y la capacidad para evitar una consulta presencial, posicionan a la consulta telefónica como un recurso asistencial a considerar, sistematizar y mejorar en la atención integral de niños con EALV.

Agradecimientos

A los integrantes de la UCPP-CHPR: Licenciadas en Enfermería Alicia Giordano y Claudia Ferreira; Licenciadas en Psicología María de los Ángeles Dallo, Analía Dos Reis, Elena Bernadá; Trabajadora Social Raquel Bellora; Doctoras Leticia Fuentes, Valeria Le Pera y Sheila Bouvier, y a la administrativa Verónica Vargas, por su colaboración en el registro y recolección de datos que posibilitó esta investigación.

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Nota: Trabajo inédito

Nota: Declaramos no tener conflicto de interés.

Nota: Este trabajo ha sido aprobado unánimemente por el Comité Editorial.

Nota: Todos los autores declaran haber colaborado en forma significativa.

Nota: Martín Notejane: UCPP. HP-CHPR.

Nota: Mercedes Bernadá: Coordinadora UCPP. HP-CHPR.

Recibido: 12 de Mayo de 2020; Aprobado: 23 de Noviembre de 2020

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