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Introducción
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) y los estándares internacionales de calidad, los cuidados paliativos pediátricos (CPP) deberían brindarse en centros de tercer nivel, comunitarios y en el hogar, donde la mayoría de los niños y sus familias prefieren estar1-6. Para esto, es necesario el desarrollo de programas de asistencia paliativa de calidad, sostenibles e integrados al sistema nacional de salud4,7. Éstos evitan ingresos hospitalarios, disminuyen las consultas en policlínica y servicios de emergencia, contribuyen a mejorar la calidad de vida del niño, alivian la carga psicológica de los cuidadores, proporcionando seguridad y responsabilidad compartida del cuidado5,7-9.
En Uruguay, el desarrollo de los CPP es relativamente reciente10-12). El Centro Hospitalario Pereira Rossell (CHPR), principal hospital público pediátrico del país, fue la primera institución nacional en contar con un equipo interdisciplinario de CPP. La Unidad de cuidados paliativos pediátricos del CHPR (UCPP- CHPR) funciona desde 2008 como equipo de soporte para niños hospitalizados, con excepción de la mayoría de los niños con cáncer, que por razones extrínsecas son asistidos por otro equipo. Desde 2014, brinda también atención ambulatoria en policlínica, y desde 2015 atención domiciliaria, constituyendo la primera experiencia nacional y regional pediátrica con esta modalidad comunicada.
Objetivos
1. Describir las características clínicas, epidemiológicas y evolutivas de los niños asistidos en el Programa de atención domiciliaria (PAD) de la UCPP-CHPR en el primer año de trabajo.
2. De los pacientes incluidos, analizar el número de consultas en emergencia, hospitalizaciones y días de hospitalización que presentaron durante el año previo y el año posterior del inicio del PAD.
Material y método
La UCPP- CHPR está constituida por un equipo interdisciplinario integrado por pediatras, nurses, psicólogos y asistente social. El PAD brinda atención a niños, previamente asistidos por el equipo, en hospitalización o consulta ambulatoria y que son residentes de los departamentos de Montevideo y Canelones. Dicho servicio se brinda en forma bisemanal, previa coordinación telefónica con los padres/cuidadores del niño. En dicha coordinación, además, el licenciado en enfermería indaga las necesidades de medicamentos, materiales y otros insumos, los que, al igual que los folletos educativos, son llevados y entregados en el domicilio. A la visita domiciliaria concurren un pediatra y una licenciada de enfermería y, según las necesidades de cada niño, también una licenciada en psicología y la trabajadora social. Durante las visitas se realiza: evaluación de los problemas y necesidades físicas del niño, ajuste de tratamientos, educación, asesoramiento y entrenamiento a los padres en el cuidado general del niño y el manejo de las prótesis y dispositivos de tecnología médica. También se evalúa in situ los recursos y soportes familiares para el cuidado, se brinda soporte emocional, y se ofrece la posibilidad de consulta telefónica en horarios y días laborales. En caso de detectar problemas o necesidades de acompañamiento psicológico más profundo y sistematizado para el paciente o algún miembro de la familia, el licenciado en psicología agenda encuentros en policlínica hospitalaria. En oportunidades, en el contexto de la visita, el licenciado en trabajo social puede profundizar la evaluación del soporte y los recursos socioculturales con que la familia cuenta para el cuidado del niño: pensión por discapacidad, asignación familiar, asistente personal, insumos y ayudas para sillas de rueda y otros aparatos de uso cotidiano, vinculación a centros educativos o de recreación del niño o sus herma nos, espacios y cuidados de respiro para la familia, entre otros.
La asistencia brindada por el PAD en el domicilio es analizada y supervisada por el equipo interdisciplinario completo en las reuniones semanales. Hasta la fecha, no existe servicio de consulta las 24 horas, los 365 días del año.
El presente es un estudio descriptivo, retrospectivo que incluyó a todos los niños y adolescentes que ingresaron en el PAD en el primer año de funcionamiento, entre el 8 de junio de 2015 y el 8 de junio de 2016.
Fuente de información: bases anonimizadas del sistema informático
Variables estudiadas: edad; sexo; patología por la que eran pasibles de CPP, según la clasificación de la Association for children with life threatening conditions and their families (ACT)13. Se analizó el número de visitas domiciliarias; número de consultas en el Departamento de emergencia pediátrica (DEP), número de internaciones y días de internación en el período de un año previo y un año posterior a la primera visita domiciliaria, funcionando cada niño como su propio control. Para el análisis comparativo pre y post incorporación al PAD se excluyeron los niños en los que no se logró completar el seguimiento de un año posterior a su inclusión por fallecimiento.
Análisis estadístico
Para las variables continuas se testeó su normalidad gráficamente y mediante el test de Shapiro-Wilk. Cuando se rechazó la hipótesis de normalidad los datos se presentaron como medianas. Las variables cualitativas se presentan como frecuencia absoluta y porcentajes. Para testear diferencias estadísticamente significativas se utilizaron las pruebas no paramétricas, pruebas para dos muestras pareadas: Wilcoxon. Las pruebas estadísticas se realizaron considerando un nivel de significación de 5%. El análisis estadístico se realizó con el programa IBM SPSS20.0 para Windows. Se determinaron las magnitudes de efecto a través del r de Rosenthal. Para valorar el efecto, se consideró el siguiente criterio establecido por Cohen en 1988: r<0,3 efecto bajo; r entre 0,3 y 0,5 medio; entre 0,5 y 0,7 grande, y mayor a 0,7 efecto muy grande.
Se contó con el aval del Comité de Ética de investigación del CHPR.
Resultados
Durante el primer año del PAD se asistieron 64 niños que recibieron 289 visitas domiciliarias; mediana de edad: 6 años (rango: 2 meses-15 años); 63% (40/64) varones; 83% (53/64) vivían en Montevideo; 17% (11/64) en Canelones.
La (Tabla 1) describe las condiciones de salud por la que los niños incluidos eran pasibles de CP. Eran portadores de prótesis o dispositivos de tecnología médica 64% (41/64); 27/41 tenían una, 11/41 tenían dos, un niño tenía tres prótesis y dos de ellos, cuatro. Tenían sonda nasogástrica 20/41, gastrostomía 13/41, traqueostomía 9/41, derivación ventrículo-peritoneal 7/41 y dispo sitivo de soporte ventilatorio 5/41.
Tabla 1: Condiciones de salud por las que los niños incluidos en el PAD-UCPP-CHPR en el primer año eran pasibles de CPP según la clasificación de la ACT (n = 64).
La mediana del número de visitas recibidas por cada paciente fue 4 (rango: 1-26). La (Tabla 2) describe la población incluida según el número de visitas domiciliarias recibidas en el primer año.
Tabla 2: Descripción del número de visitas domiciliarias efectuadas por la UCPP-CHPR, según número de pacientes que las recibieron (n= 64).
La (Tabla 3) describe las consultas en el DEP, las internaciones y los días de internación requeridos por los niños incluidos durante el año previo y el posterior al ingreso de cada uno al PAD.
Tabla 3: Número de consultas en emergencia, hospitalizaciones y días de hospitalización de los niños incluidos durante el año previo y el posterior al ingreso al PAD-UCPP-CHPR (n= 61*)
La (Tabla 4) expresa la duración de la estadía hospitalaria de los niños incluidos, según rangos de días, durante el año previo y el posterior al inicio de la atención domiciliaria.
Tabla 4: Duración de la estadía hospitalaria de los niños incluidos en el año previo y el posterior al inicio del PAD-UCPP-CHPR (n= 61*)
Respecto de las magnitudes de efecto encontradas, para las consultas en emergencia fue: r=0,19 (efecto bajo), para el número de hospitalizaciones: r=0,47 (efecto medio) y para días de hospitalización: r=0,59 (efecto grande).
Durante el período de estudio fallecieron 4,7% (3/64) niños, la mediana de edad de los mismos fue 9 años (rango 8 meses-15 años); 2/3 de sexo masculino; dos presentaban enfermedad neurológica severa progresiva secundaria a metabolopatía, uno afectación neurológica severa no progresiva secundaria a malformación del sistema nervioso central. Todos eran portadores de prótesis o dispositivos de tecnología médica. En dos casos la muerte ocurrió en domicilio en forma súbita, por lo que no recibieron atención en la agonía, el tercer caso ocurrió hospitalizado en sala de cuidados moderados; 2/3 tenían documentos de adecuación del esfuerzo terapéutico y en ambos casos se respetaron las decisiones tomadas con las familias. Dado que en ellos no se logró completar el seguimiento de un año posterior a su incorporación al PAD, los tres niños fallecidos fueron excluidos del análisis de las siguientes variables: consultas en emer gencia, número de hospitalizaciones y días de hospitali zación pre y post implementación del PAD.
Discusión
“Conjugar los cuidados paliativos con la atención domiciliaria es una tarea que requiere vocación de servicio, organización del sistema de salud, y conocimientos científicos adecuados y actualizados”14.
Se describen por primera vez las características de niños asistidos por un programa de atención paliativa domiciliaria de un hospital público de referencia en Uruguay. Se constató que los niños tenían gran diversidad de condiciones de salud, predominantemente, afectación neurológica severa no progresiva, lo que es un hallazgo frecuente en reportes de CPP11,15,16. Más de la mitad tenía entre una y cuatro prótesis, reflejando el nivel de complejidad clínica y el desafío que pueden implicar para los equipos de atención sanitaria del primer nivel de atención17,18.
El principal resultado de esta investigación fue la disminución significativa del número de consultas en emergencia, hospitalizaciones y días de hospitalización. Esto había sido reportado previamente en poblaciones de adultos y pediátricas a nivel internacional19,20. Si bien podrían existir otros determinantes, es probable que en ello hayan contribuido las intervenciones del equipo interdisciplinario en el domicilio, particularmente el asesoramiento y la educación, propiciando un mayor empoderamiento y capacidad de la familia para el cuidado del niño. El involucramiento de un equipo de CPP domiciliario en la atención de niños con enfermedad que amenaza o limita la vida (EALV) significa, entre otros aspectos, alivio en la carga de los cuidadores, apoyo para las actividades de la vida diaria y mejora en la calidad de vida9,20.
Si bien se encontró diferencia estadísticamente significativa en las tres variables analizadas, la medida del impacto fue dispar, destacándose la reducción del número de días de hospitalización. El acortamiento de la hospitalización brinda múltiples beneficios al niño y sus cuidadores, propiciando una mejor calidad de vida y satisfacción con la atención recibida9. Pero, además, tiene también impacto en la gestión de camas hospitalarias. En los servicios de hospitalización pediátrica, particularmente en invierno, las internaciones prolongadas de niños con enfermedades crónicas complejas obstaculizan los ingresos en hospitales de agudos. Las internaciones prolongadas tienen también un impacto económico para la institución y el sistema de salud. El mismo deriva, en parte, del costo propio de la utilización de la “cama hospitalaria”. Pero, además, cuando los niños con EALV están hospitalizados, dada su complejidad clínica, es más probable que se exageren las indicaciones de exámenes o tratamientos, y que, más fácilmente, sean derivados a cuidados intensivos, donde pueden permanecer tiempos prolongados, encareciendo significativamente el costo de la atención14,17. La literatura internacional evidencia que contar con PAD en CP pe diátricos significa un impacto positivo en los costos sanitarios y en la calidad de vida reportada por los cuidadores20,21.
El efecto menor, comparado con los otros resultados, de la reducción en el número de consultas en emergencia podría estar relacionado con que muchos padres acuden directamente al DEP ya que previamente identificaron que éste brinda respuesta a los complejos problemas de salud de sus hijos18,22. En una población de adultos también se constató que la atención domiciliaria se asoció con una reducción significativa del riesgo de readmisión de los pacientes y un aumento en las consultas por razones menores, en emergencia, que los autores atribuyen a la posibilidad de la rápida resolución de éstas, evitando así un ingreso hospitalario22.
En dos de los niños fallecidos, la muerte ocurrió en el domicilio; si bien ésta se presentó en forma brusca, contar con atención domiciliaria 24/365 podría haber hecho posible un adecuado control de síntomas y realizar el acompañamiento en la etapa de agonía.
La atención sanitaria en el domicilio tiene como objetivos: humanizar la atención, aumentar la disponibilidad de camas y reducir los costos hospitalarios. Conocer el ambiente donde reside el niño y su familia amplía la visión de las necesidades y fortalezas existentes y contribuye a que los profesionales brinden una atención más centrada en el paciente y su familia, con una participación más activa de la misma23-25).
Fortalezas y debilidades
Es la primera investigación en Uruguay y América del Sur que evalúa el impacto de un PAD en CPP. Como principales debilidades, se trata de un estudio retrospectivo y que, por razones extrínsecas, mayoritariamente no incluye a niños con cáncer. El período de seguimiento fue de un año y la población exclusivamente usuaria del subsector público, procedente generalmente de contextos socioeconómicos vulnerables. Los autores reconocen que la disminución en las variables observadas podría deberse a múltiples factores y no únicamente a la implementación del programa. De todas formas, de acuerdo a lo señalado por la bibliografía, contar con un equipo interdisciplinario de CPP, que brinde asistencia en domicilio y seguimiento telefónico, además de atención hospitalaria, seguramente contribuyó en los resultados presentados.
Conclusiones
En los niños pasibles de cuidados paliativos asistidos en domicilio se constató una reducción tanto en el número de consultas en emergencia, hospitalizaciones y días de internación en el año posterior a su inclusión en el PAD. Esta información puede ser útil para los tomadores de decisiones de las instituciones de salud, para la implementación de servicios de CPP. No obstante, sería importante complementarla con la medición del impacto económico para las familias y las instituciones prestadoras de salud, así como con el impacto en la calidad de vida de los niños y sus familias.
