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Introducción
Las lesiones por “causas externas” son consideradas un problema de salud pública a nivel mundial. Las mismas corresponden al daño físico que resulta cuando el cuerpo humano es sometido a niveles de energía que sobrepasan su margen de tolerancia, siendo estos acontecimientos o circunstancias ambientales causantes de importante morbimortalidad1,2. Se pueden clasificar en: intencionales, que incluyen suicidios y homicidios, y no intencionales, cuyo mayor porcentaje corresponde a lesiones ocasionadas por siniestros de tránsito2,3. En Uruguay, después del primer año de vida, durante toda la infancia y adolescencia las lesiones por “causas externas” representan la primera causa de muerte4,5).
Entre las lesiones no intencionales, mundialmente los siniestros de tránsito constituyen un importante problema de salud6. Se estima que, por cada una de las muertes producidas por siniestros, existen entre 200 a 1.200 lesiones. En el Hospital Pediátrico del Centro Hospitalario Pereira Rossell (HP-CHPR) entre los años 2008 y 2009 los accidentes constituyeron la segunda causa de hospitalización6. Entre las lesiones provocadas por estos, los traumatismos encefalocraneanos (TEC) son la principal causa de muerte, lesiones graves y discapacidades6.
El ahogamiento se encuentra en el segundo lugar entre las muertes por causa “accidental” en niños a nivel mundial. En Uruguay mueren aproximadamente 30 niños/ año por ahogamiento7).
En los mayores de 10 años, a los mecanismos descritos, hay que sumar los suicidios como causa de muerte. En Uruguay, en adolescentes de 15 a 19 años, representan la segunda causa de muerte, con una tasa de suicidio de 17/100.000 habitantes y una relación entre intentos de autoeliminación (IAE) y suicidio de 12 a 1. Datos nacionales refieren que un tercio de los niños y adolescentes que consultaron por IAE a la emergencia pediátrica del HP-CHPR presentaron IAE recurrentes8).
El maltrato infantil como fuente de lesión por “causas externas”, es un problema creciente en los últimos años. Se estima que de los lactantes maltratados con TEC muere entre 7 y 30%, y padecerán secuelas significativas cognitivas o neurológicas entre 30 y 50%9,10).
Sin embargo, las muertes por lesiones son sólo una parte del problema. Muchos de los niños y adolescentes que sufren lesiones por “causas externas” y no mueren, quedan con secuelas graves y permanentes que “amenazan y/o limitan sus vidas”, haciéndolos pasibles de recibir cuidados paliativos (CP).
Existen escasos datos a nivel nacional sobre la prevalencia y características de los niños que sobreviven a las diversas lesiones externas y permanecen con importantes secuelas que requieren abordaje interdisciplinario por largos períodos. Conocer esta información podría contribuir a mejorar su asistencia y seguimiento.
Objetivo general
Describir las características epidemiológicas y clínicas de los niños asistidos por la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del CHPR (UCPP-CHPR) como consecuencia de lesiones por “causas externas” durante los años 2008-2016.
Materiales y métodos
Se realizó un estudio descriptivo, retrospectivo. Se incluyeron todos los menores de 18 años, asistidos por la UCPP- CHPR durante su hospitalización, por presentar una condición de salud que amenaza o limita su vida como consecuencia de lesiones secundarias a una “causa externa”, en el período comprendido entre el 1 de octubre de 2008 al 30 de noviembre de 2016.
La asistencia por parte de la UCPP-CHPR se realizó desde que fue convocada por el equipo de internación en salas de cuidados moderados o cuidados intensivos hasta el alta a domicilio, durante todas las hospitalizaciones durante el período de estudio.
En el HP-CHPR, centro de referencia del subsector público de asistencia, se asisten y hospitalizan niños y adolescentes menores de 15 años pero, en situaciones especiales, se permite extender la atención y seguimiento hasta los 18 años.
A los efectos de este estudio se consideró:
La fuente de información fue la ficha de registro de la UCPP-CHPR, la base de datos informatizados (PEDIASIS) del HP-CHPR y las historias clínicas de los usuarios. Los datos fueron recabados a través de una ficha de recolección específicamente elaborada para este estudio.
Las variables registradas fueron: edad, sexo, departamento de procedencia, “causa externa” que ocasionó la lesión: siniestro de tránsito (auto, moto, peatón); ahogamiento; intento de autoeliminación; maltrato infantil; otros. Balance lesional: traumatismo encefalocraneano grave; traumatismo de tórax; abdomen; columna; miembros; coma; shock; otros). Días de internación (mediana, rango); área de internación (cuidados intensivos, cuidados moderados). Principales problemas clínicos derivados de las lesiones (dolor, infección, hipercrinia, espasticidad, constipación, vómitos, convulsiones, trastorno deglutorio, otros); prescripción de morfina en los que presentaron dolor severo.
Respecto a las condiciones de egreso se registró: secuela neurológica con trastorno sensorial, motor y/o cognitivo (coma, vigil pero sin vida de relación, retraso en hitos del desarrollo, trastorno del lenguaje, trastorno severo de visión, trastorno severo de audición, cuadriparesia, hemiparesia, paraparesia); uso de prótesis y/o dispositivos de tecnología médica (gastrostomía, sonda nasogástrica, ventilación no invasiva, traqueostomía, derivación ventrículo-peritoneal, férulas, otros). Egreso hospitalario: domicilio o institucionalización; fallecimiento y lugar del mismo (domicilio, emergencia, cuidados moderados, cuidados intensivos); existencia de registro de directivas de adecuación de esfuerzo terapéutico.
Las variables cualitativas se expresaron en frecuencia absoluta y relativa, las variables cuantitativas en medidas de tendencia central y dispersión.
El presente estudio fue realizado en forma directa y exclusiva por los autores en el marco del código deontológico de la profesión que implica el resguardo del derecho de confidencialidad de toda información de los pacientes mediante el secreto profesional. En este entendido, la información extraída fue exclusivamente de carácter epidemiológico, sin registrar datos identificatorios de los pacientes incluidos. Este estudio contó con la aprobación de la dirección del HP-CHPR y del Comité de Ética en Investigación del CHPR.
Resultados
En el período de estudio la UCPP-CHPR asistió 703 niños y adolescentes pasibles de CP. De éstos 5,4% (38/703) lo fueron como consecuencia de lesiones por “causas externas”. De éstos, la mediana de edad al ingreso fue 4 años 11 meses (rango: 3 meses - 15 años); eran de sexo masculino 23/38; procedían del interior del país 29/38. En la Tabla 1 se describen los departamentos de procedencia de los niños y adolescentes incluidos.
Tabla 1 Departamento de procedencia de los niños y adolescentes asistidos por la UCPP-CHPR como consecuencia de lesiones por “causas externas”, 2008-2016 (n=38).
| Departamento | Frecuencia absoluta |
|---|---|
| Montevideo | 9 |
| Canelones | 4 |
| San José | 4 |
| Colonia | 3 |
| Maldonado | 3 |
| Rocha | 3 |
| Salto | 2 |
| Soriano | 2 |
| Tacuarembó | 2 |
| Artigas1 | 1 |
| Cerro Largo | 1 |
| Río Negro | 1 |
| Rivera | 1 |
| Flores | 1 |
| Florida | 1 |
| Total | 38 |
UCPP-CHPR: Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, Centro Hospitalario Pereira Rossell.
Con respecto al tipo de “causa externa” que condicionó ser pasible de CP, lo más frecuente fueron los siniestros de tránsito (17/38), seguidos por maltrato infantil (11/38). En la Tabla 2 se expresan las distintas “causas externas” que provocaron la condición de pasibles de CP.
Tabla 2 Clasificación de las lesiones por “causas externas” según intencionalidad y mecanismo en los niños y adolescentes asistidos por la UCPP-CHPR 2008-2016. (n=38).
| Lesiones | Frecuencia absoluta | ||
|---|---|---|---|
| No intencionales | |||
| Siniestros de tránsito | |||
| Peatón | 7 | 17 | |
| Moto | 6 | ||
| Auto | 3 | ||
| Sin dato | 1 | ||
| Semiahogamiento | 4 | ||
| Caídas | 2 | ||
| Electrocución | 2 | ||
| Intencionales | |||
| Maltrato | 11 | ||
| Intento de autoeliminación | 2 | ||
| Total | 38 | ||
UCPP-CHPR: Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, Centro Hospitalario Pereira Rossell.
Respecto al balance lesional de la población incluida, la mayoría presentó TEC grave (27/38), de éstos 16/27 fue secundario a siniestro de tránsito y 9/27 a maltrato.
De los pacientes con lesiones por siniestro de tránsito 11/17 fueron politraumatizados, en 8/17 se detectaron 3 o más lesiones. En la Tabla 3 se describe la correlación de lesiones sufridas según topografía y tipo de “causa externa” que la provocó.
Tabla 3 Tipo de lesiones sufridas por los niños y adolescentes asistidos por la UCPP-CHPR como consecuencia de las distintas “causas externas”. 2008-2016 (n=38).
| Lesiones | ST | SA | MTI | IAE | Caídas | EC |
|---|---|---|---|---|---|---|
| TEC grave | 16 | 9 | 2 | |||
| Traumatismo de tórax | 10 | 1 | ||||
| Traumatismo de columna | 2 | |||||
| Traumatismo de miembros | 5 | 4 | ||||
| Coma | 13 | 4 | 4 | 2 | 1 | 1 |
| Shock | 6 | 2 | 3 | 1 |
UCPP-CHPR: Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, Centro Hospitalario Pereira Rossell. ST: siniestro de tránsito; SA: semiahogamiento; MTI: maltrato infantil; IAE: intento de autoeliminación; EC: electrocución; TEC: traumatismo encefalocraneano.
La población analizada registró una mediana de 64 días de hospitalización, (rango: 15 días - 1 año, 8 meses y 8 días). Todos requirieron ingreso a unidades de cuidados intensivos (UCI), permaneciendo una mediana de 21 días (rango: 1 - 127).
El problema clínico más frecuentemente detectado, como consecuencia de las lesiones fue el trastorno deglutorio: 27/38. Se encontró registro de haber presentado dolor durante la hospitalización en 25/38 pacientes, de éstos 18/25 requirieron morfina en algún momento de la evolución. En la Tabla 4 se expresan los problemas clínicos registrados durante la hospitalización en la población incluida.
Tabla 4 Principales problemas clínicos derivados de las lesiones por “causas externas” en niños y adolescentes asistidos por la UCPP-CHPR, 2008-2016.
| Problemas clínicos | Frecuencia absoluta |
|---|---|
| Trastorno deglutorio | 27 |
| Dolor | 25 |
| Espasticidad | 24 |
| Infecciones | 24 |
| Convulsiones | 24 |
| Estreñimiento | 18 |
| Hipercrinia | 3 |
| Náuseas/ vómitos | 1 |
UCPP-CHPR: Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, Centro Hospitalario Pereira Rossell.
De la población analizada, al egreso hospitalario permanecían con: secuela neurológica motora 33/38 (cuadriparesia o cuadriplejia 18/33); trastorno severo del lenguaje 19/38. La Tabla 5 muestra las condiciones al alta de los niños y adolescentes asistidos por la UCPP- CHPR como consecuencia de lesiones por “causas externas”.
Tabla 5 Condiciones al egreso hospitalario de niños y adolescentes asistidos por la UCPP-CHPR* como consecuencia de lesiones por “causas externas”, 2008-2016
| Secuela | Frecuencia absoluta | |||
|---|---|---|---|---|
| Trastorno motor | Cuadriparesia/Cuadriplejia | 18 | 33 | |
| Hemiparesia/Hemiplejia | 12 | |||
| Paraparesia/Paraplejia | 3 | |||
| Trastorno severo del lenguaje | 19 | |||
| Trastorno severo de la visión | 18 | |||
| Coma/vigil sin vida de relación | 9 | |||
| Trastorno severo de la audición | 7 | |||
UCPP-CHPR: Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, Centro Hospitalario Pereira Rossell.
Se constató que en algún momento de la hospitalización utilizaron prótesis y/o dispositivos de tecnología médica 36/38, la mayoría utilizaba más de una prótesis (25/36). Al egreso hospitalario mantenían la traqueostomía 17/36 y la gastrostomía o sonda nasogástrica 11/36. En la Tabla 6 se presentan las distintas prótesis y/o dispositivos de tecnología médica detectados al egreso hospitalario en la población analizada.
Tabla 6 Prótesis y/o dispositivos de tecnología médica registrados al egreso en los niños y adolescentes asistidos por la UCPP-CHPR como consecuencia de lesiones por “causas externas”, 2008-2016
| Prótesis | Frecuencia absoluta |
|---|---|
| Traqueostomía | 17 |
| Férulas | 12 |
| Gastrostomía | 11 |
| Sonda nasogástrica | 11 |
| Dispositivo de ventilación no invasiva | 2 |
| Derivación ventriculoperitoneal | 1 |
| Sonda vesical | 1 |
UCPP-CHPR: Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, Centro Hospitalario Pereira Rossell.
Respecto al lugar de egreso hospitalario: regresaron a domicilio 25/38; quedaron en régimen de amparo por parte del Instituto del Niño y Adolescente del Uruguay (INAU) y fueron derivados a alguna institución 7/38 y fallecieron 7/38, 6/7 durante alguna de las internaciones en salas de cuidados moderados y 1/7 en domicilio. Presentaban registro de directivas de adecuación del esfuerzo terapéutico (DAET) 7/38 de los niños incluidos.
Discusión
Se constató que 5,4% de los niños asistidos por la UCPP-CHPR durante el período analizado habían sido considerados “pasibles de CP” como resultado de “lesiones externas”. No se encontró en la literatura otros reportes de niños pasibles de CP por esta causa. Si bien puede considerarse un porcentaje bajo, en su mayoría las diversas condiciones de salud graves que amenazan o limitan las vidas de estos niños eran prevenibles o evitables. Esto constituye un importante reto para todos los actores nacionales vinculados a las políticas públicas relacionadas con la infancia ya que se evidenció que como consecuencia de “eventos evitables” al menos siete niños fallecieron y otros quedaron con secuelas y discapacidades permanentes, dependencia de dispositivos de tecnología médica y/o institucionalizados. Esto significa la interrupción del proyecto de vida para el niño como para su familia, pero también impacta en la sociedad uruguaya, contribuyendo de manera negativa al constante envejecimiento de la misma.
En el mundo, las lesiones y la violencia son asesinos principales de los niños y responsables de aproximadamente 950.000 muertes de niños y adolescentes menores de 18 años cada año. Esto significa que más de 100 niños mueren innecesariamente cada hora de cada día. De éstos, las lesiones no intencionales son casi el 90% de los casos12.
Tanto a nivel nacional como internacional se insiste en denunciar a los siniestros de tránsito como un serio problema de salud pública2-6,13. Este estudio aporta otra faceta de dicho problema. Se constató que de los niños asistidos por la UCPP-CHPR a consecuencia de “causas externas” los siniestros de tránsito fueron la primer “causa externa”. Estos niños y adolescentes presentaban múltiples lesiones y problemas clínicos. No se indagó en el impacto sobre la dinámica ni la economía familiar que produjo la nueva condición del niño, pero es posible que esta sea importante dados los extensos períodos de hospitalización y las dependencias generadas. La OMS considera que “los siniestros de tránsito significan una pesada carga a la economía familiar y nacional”13. De acuerdo a las directivas enunciadas por las Naciones Unidas los profesionales y las instituciones prestadoras de salud deberían responsabilizarse no sólo de la “atención tras los siniestros”, sino también de la “educación respecto a las conductas apropiadas de los usuarios de las vías de tránsito”14.
Reiterados reportes dan cuenta del sometimiento que, a lo largo de la historia, muchos niños en diferentes partes del mundo, han sufrido debido a los códigos de violencia de los adultos15. Es impactante, de todas formas, tener que reportar que la violencia, bajo la forma de maltrato infantil fue la segunda “causa externa” por la que este grupo de niños uruguayos quedaron con condiciones de salud pasibles de CP. La exposición de un niño a la violencia tiene consecuencias inmediatas en su desarrollo pero también secuelas que impactan para el resto de la vida como se mostró en este estudio16. Al igual que lo referido por otros autores, el presente estudio mostró diversidad de lesiones y consecuencias graves para la salud de los niños que sufrieron lesiones por maltrato9,10.
En relación con la atención por parte del equipo de salud, estos niños plantean múltiples desafíos. Por un lado, la complejidad de la atención médica. Por otro, la particularidad de atender niños víctimas de violencia. En ocasiones, dado que los propios padres son los victimarios, el niño está hospitalizado junto a un cuidador no familiar con todas las implicancias que eso tiene para el propio niño. En otras oportunidades, no está claro quién fue el responsable de la violencia, los procesos judiciales son largos y esto conlleva prolongadas circunstancias, a veces existen dudas por parte de los equipos de salud respecto a la pertinencia o no del ejercicio de la “autonomía subrogada” de estos padres. En la experiencia de la UCPP- CHPR, esto genera situaciones complejas en momentos donde es necesaria la toma de decisiones, por lo que estos temas requieren aún mayor profundización, reflexión y debate por parte de todos los involucrados.
En la población presentada dos niños fueron asistidos por la UCPP-CHPR y finalmente murieron como consecuencia de IAE. Las muertes por suicido son, en nuestro país, la segunda causa de muerte entre los jóvenes y un importante problema de salud pública5,17. Algunos autores consideran que, en la mayoría de los casos, el suicidio es una causa de muerte evitable, y que con intervenciones eficientes se podría disminuir su incidencia. Según datos internacionales se estima que por cada caso de suicidio consumado se producen de 10 a 40 IAE18,19. Todos los profesionales de la salud en contacto con niños y adolescentes deben estar atentos a la detección de este importante problema de salud e implementar las acciones necesarias para evitar los mismos20.
Los siniestros de tránsito y otras lesiones no intencionales, la violencia basada en género y generaciones y el suicidio, presentados en este estudio como “causa externas” que determinaron “condiciones de salud que amenazan y limitan la vida” de niños y adolescentes, son reconocidos por el Ministerio de Salud como “problemas sanitarios críticos” por su magnitud y relevancia. Entre otros, éstos son la base de un plan de Objetivos estratégicos mediante el cual la cartera se compromete con la ciudadanía a desarrollar acciones de mejora. Es obligación de los profesionales de la salud el involucramiento en dichas estrategias así como de toda la ciudadanía la monitorización del cumplimiento de dichos compromisos17.
En cuanto al tipo de lesiones que presentaron los niños incluidos, al igual que en otros estudios, el TEC grave fue la lesión más frecuentemente implicada entre las lesiones por “causas externas” siendo, además, el principal determinante en la calidad de la sobrevida de los pacientes4,20-24. Los costos sociales de los TEC para los sobrevivientes, sus familias y comunidades son elevados, porque generalmente requieren atención especializada a largo plazo4,25. El subgrupo más impactante lo constituyen los pacientes que permanecieron en coma o con discapacidades intelectuales y físicas tan severas que producen dependencia total de cuidados26,27. Las secuelas neurológicas que predominaron al egreso hospitalario en esta serie fueron: cuadriparesia-cuadriplejia, trastorno severo del lenguaje y la conciencia. Todas condicionan en gran medida la calidad de vida del paciente y su familia y complejizan la reintegración en la comunidad y/o ejercer su derecho a la educación. Todo esto se ve agravado por las condiciones previas de pobreza de muchas de estas familias.
Para esto, desde el inicio y al egreso hospitalario, es imprescindible la acción conjunta de múltiples profesionales, que trabajando en forma alineada y con objetivos de cuidado comunes, contribuyan al control de síntomas, la rehabilitación integral del niño y la adaptación/ adecuación de otras repercusiones en el niño como en la familia23. La articulación entre los distintos niveles de atención y entre los múltiples especialistas que asisten al niño configura en ocasiones una tarea principal de las unidades de cuidados paliativos.
Excluyendo a los niños que fallecieron en forma inmediata a las lesiones, es probable que la población asistida por la UCPP-CHPR analizada en este estudio sea la que sufrió lesiones más graves con las múltiples secuelas descritas. Sería de interés para futuras investigaciones describir y analizar la totalidad de niños y adolescentes que requirieron hospitalización como consecuencia de lesiones por “causas externas” con el fin de conocer el verdadero impacto de este problema de salud para el HP-CHPR y el país.
Por todo lo expuesto, los niños y adolescentes con las condiciones de salud descritas requieren respuestas eficaces y articuladas del Sistema de Salud en su conjunto. Pero también de otros actores sociales como el Sistema Nacional de Cuidados y la Educación. Es necesario incrementar las instancias de trabajo conjunto y articulado entre las distintas especialidades, disciplinas e instituciones actuantes que tengan como eje de su trabajo al niño y su familia.
