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Finalmente decidí consultar al médico. Primero me lo sugirió mi familia, y me comporté como si lo hubiera olvidado. Apelar a eternas demandas de mi trabajo de alta responsabilidad me ayudaron a darle seriedad a la excusa. Sin embargo, la presión se hizo sentir nuevamente y, al final, yo mismo advertí el aumento de los síntomas y decidí concurrir. Tomé los estudios, los puse en una carpeta grande y marché. Los llevaba bien apretados, temía perderlos, no estaba dispuesto a realizar otra vez los pesados trámites burocráticos para repetirlos. No sé manejar bien las aplicaciones digitales y me cuesta mucho pararme frente a una ventanilla y entregar parte de mi intimidad a una funcionaria… me cuesta más que ir al médico. No estaba dispuesto a reiterar ninguno de los pasos que había dado. Quiero que comprendan que ir al médico es, para mí, un acontecimiento extraordinario.
Algo me había adelantado el técnico que me hizo las radiografías: “Creo que no están muy bien, trate de consultar lo antes posible”. Por el camino luminoso y ajetreado, similar al que realizo todos los días para ir a trabajar, me encontré con gente que conozco desde hace tiempo. Pero ese día fue distinto. Me enfrenté a indiferentes multitudes que se mostraban ajenas a mis incertidumbres. Tuve la sensación de que los demás repetían una rutina, pero yo me apartaba hacia un trayecto propio que el destino me había asignado, que se desplegaría con autonomía y que podría tener un final singular. En fin, fue inevitable recordar aquellos versos de Borges que tanto me impresionan cada vez que los leo:
“De estas calles que ahondan el poniente,
una habrá (no sé cuál) que he recorrido
ya por última vez…”
Llegué adonde no quería, me senté en la sala de espera, que por suerte estaba vacía, y comencé a tamborilear los dedos en el apoyabrazos para calmar mi ansiedad. Solo se oían voces lejanas y el tictac del reloj colgado en una pared. Recorrí con la mirada aquella sala. De pronto sentí la poderosa atracción que me produjo un cuadro. No era difícil imaginar quiénes eran los personajes que el artista había representado. Aunque vestidos como en otra época, un caballero, de espaldas, apoyaba su mano derecha sobre un escritorio, en el que se podían ver un libro y un microscopio que delataban su oficio de médico; de frente, y no separado del médico por el escritorio, sino al costado, un hombre sentado con las manos en las rodillas me miraba fijamente con aspecto de resignación y condena: era el paciente, que acababa de recibir una mala noticia. Me levanté, me aproximé al cuadro para leer el nombre de la obra: me resultó conmovedor, se llamaba Sentencia de muerte.
Tuve la sensación de que la entrevista con el médico no me iba a deparar ninguna novedad. Todo lo que pasaría estaba allí, en esa pintura, que era como un reflejo anticipatorio de ese diagnóstico tan temido, largamente tramitado y esquivado. Saqué el celular del bolsillo y tomé una foto de aquella imagen desasosegante.
Me senté de nuevo y comencé a silbar una música innominada buscando, inútilmente, un momento de calma. Por el contrario, desfilaron por mi mente mi mujer, mis hijos, mis nietos, mis juguetes de la infancia, mis amores y desdichas… mi biografía, en suma.
“Que pase el que sigue”. Desearía no recordar este momento preciso, pero así fue. Abrí la puerta del consultorio y confirmé mi sospecha: el médico no se había levantado para recibirme, allí estaba, sentado, impasible, inmaculado. Me tendió la mano. Me ordenó que ocupara una silla ubicada al lado. Ese gesto no estaba dedicado a mí, tal vez lo repetía decenas de veces a lo largo del día. No había en aquella ceremonia ritualizada ningún signo que me indicara que algo estaba dirigido a mi persona única y singular. Tuve la certeza de que yo era un número más. Se levantó, colocó las placas en el negatoscopio. Una luz esmerilada iluminó aquella habitación oscura. Vi mis pulmones lejos de mi cuerpo, como si ya hubieran tomado vida propia. Una grotesca mancha blanca, deforme y amenazante, estaba incrustada en aquel fondo negro.
El médico, silencioso, ocupó de nuevo su lugar, fijó brevemente sus ojos en mí, y pronunció: “Cáncer de pulmón”. Luego bajó la mirada, puso la mano sobre el escritorio. Me faltaron palabras… quedé solo…
Salí, no sin antes detenerme y echarle un vistazo a aquel cuadro premonitorio. Retorné por las mismas calles ahora desconocidas… Recordé otra vez a Borges, mi escritor favorito:
“La candente mañana de febrero en que Beatriz Viterbo murió, después de una imperiosa agonía que no se rebajó un solo instante ni al sentimentalismo ni al miedo, noté que las carteleras de fierro de la plaza Constitución habían renovado no sé qué aviso de cigarrillos rubios; el hecho me dolió, pues comprendí que el incesante y vasto universo ya se apartaba de ella y que ese cambio era el primero de una serie infinita. Tuve la seguridad de que luego de mi muerte todo lo que ahora veo, escucho, siento, se repetirá eternamente. Esa certeza es evidente, pensé, pero vivirla me situó en otra dimensión”.
Al llegar a mi casa protagonicé mi segunda sentencia: revivir con mi familia toda aquella pintura, aquella consulta, aquel sueño, con la esperanza de que no me reprocharan que había tardado demasiado en recurrir a la ciencia… presentí que al día siguiente me levantaría cansado luego de una noche sin dormir.
El texto precedente puede considerarse un ejercicio de medicina narrativa. Un paciente imaginario escribe un relato en primera persona sobre sus vivencias originadas por la concurrencia a una consulta médica. Se ha propuesto hacer una pausa en su vida y narrar por escrito su peripecia, para conectar con su interioridad postergada por los ajetreos de la vida cotidiana y que, ahora, perturbada por una enfermedad, presiona para expresarse.
Las enfermedades fracturan el proyecto de vida de las personas. Fragmentan la existencia. Marcan un antes y un después en el trayecto vital. Nada será igual luego de un diagnóstico. Por eso, el impacto de una sentencia médica, sospechada o sorpresiva, es un acontecimiento a menudo deslumbrante, enceguecedor. Como dice Susan Sontag: “La enfermedad es el lado nocturno de la vida, una ciudadanía más cara. A todos, al nacer, nos otorgan una doble ciudadanía, la del reino de los sanos y la del reino de los enfermos. Y aunque preferimos usar el pasaporte bueno, tarde o temprano cada uno de nosotros se ve obligado a identificarse, al menos por un tiempo, como ciudadano de aquel otro lugar”1.
En esas circunstancias, escribir, hablar, representar un suceso con un dibujo, una pintura, una fotografía o sentirse identificado con un pasaje de una película, una obra de teatro, unos versos, que nos presten su voz y su mirada, permiten desenvolver los pliegues que ocultan la subjetividad dolida, esa subjetividad que rara vez encuentra la oportunidad para expresarse. El espíritu, no medible ni reducible a fórmulas matemáticas, que vive postergado por las exigencias de una sociedad acelerada y a menudo insustancial, aflora en el punto de quiebre que significa una enfermedad importante. El ser enfermo se vuelve un in-firme, un no firme, que además del dolor físico padece sufrimiento, una incomodidad no localizada en ningún órgano y que impregna a todo el ser.
Lo que se siente, pero no se dice por falta de palabras que nos interpreten, estrecha el mundo y su comprensión. El filósofo austríaco Ludwig Wittgenstein decía que “Los límites de mi lenguaje son los límites de mi mundo”2 y que el lenguaje no solo sirve para representar cosas, emociones y sentimientos, también sirve para resolver problemas.
Lo que hace nuestro paciente imaginario es alivianar y comprender su padecimiento mediante el relato de su peripecia vital; el procedimiento también tiene valor para médicos, enfermeras, estudiantes de medicina, sobreexigidos por las demandas de la medicalización de la vida y del sistema moderno de atención, que ha permitido el acceso masivo a la asistencia médica. El estrés y el desgaste (burnout) constituyen motivos frecuentes de insatisfacción con la profesión, y también generan una necesidad íntima de expresión.
El paciente anónimo nos da cuenta de sus síntomas y temores, de las barreras burocráticas de la asistencia institucionalizada, de las divergencias que tiene con las modernas tecnologías que, paradojalmente, facilitarían el acceso, las expectativas que se ha generado con la atención que le brindará el médico que ha elegido o le ha tocado, el encuentro casual con una obra de arte que representa sus temores, la decepción ante una atención despersonalizada, su extrañeza hacia ambientes y personas conocidas, la posible incomprensión y revictimización por sus propios circundantes…
¿Qué significa todo esto? Entre otras cosas, significa que la enfermedad y la consulta médica no son, para la mayoría de las personas, un simple trámite o un “trago amargo” que hay que sobrellevar lo más presuroso posible, es una circunstancia vital marcante de la que, a menudo, el “sistema”, con nosotros los médicos incluidos, no puede ni tiene la preparación necesaria para hacerse cargo.
Por eso, en prácticamente todas las escuelas de medicina del mundo han surgido unidades académicas, cátedras, departamentos y otros espacios para dar cabida a la reflexión sobre el significado de esta “otra cara de la luna”, humana, subjetiva y vivencial, complementaria de los saberes científicos y técnicos que caracterizan a la medicina moderna y nos deslumbran, pero que también conllevan el riesgo de alejar y desvanecer al sujeto enfermo. La adquisición de competencias narrativas, no para convertirnos en artistas creadores de magníficas obras de arte, sino para lograr conexión con la intimidad y los sentimientos de la persona enferma, se vuelve una necesidad de nuestro tiempo y se torna imperiosa si atendemos con lucidez las consecuencias que tendrán sobre nuestra práctica la inteligencia artificial, las técnicas aplicadas por quienes impulsan el transhumanismo y la medicina algorítmica.
La crisis de la narración
Sin embargo, estas buenas intenciones de la medicina moderna, tanto para pacientes como para el personal de salud en general, deben enmarcarse en las coordenadas del presente. Vivimos un tiempo de la evolución humana donde la narración está en crisis. No es con narración que se nos bombardea, confunde y aturde desde la mañana a la noche: es con información. La información, a diferencia de la narración, es fragmentaria, vive en y del instante, no compone ni estructura ninguna historia, no tiene “aroma de tiempo”…
El filósofo surcoreano-alemán Byung-Chul Han ha dicho, en una publicación reciente, que vivimos en una era “posnarrativa” y propone -muy acertadamente a mi entender- que la narración, a diferencia de la simple información, crea vínculos, lazos, comunidades. Lo narrativo nos salva de la contingencia, un fenómeno moderno, de comprobación diaria y que debilita nuestra propia naturaleza. Lo contingente, lo que es y no es, no fundamenta ninguna historia, porque al poder ser o no ser se vacía de dinámica narrativa. Sin embargo, en nuestra época se ha elevado lo contingente a característica de “lo moderno”; nos acostumbramos a vivir en la contingencia, e incluso se ha elevado a la categoría de virtud el resistir la contingencia, a lo que se le ha dado el nombre de resiliencia. La información es contingencia y la contingencia es discontinuidad; la narración, en cambio, nos ayuda a darle sentido al mundo fragmentado al que asistimos a diario.
Byung-Chul Han dice: “Narración e información son fuerzas opuestas. El espíritu de la narración se pierde entre las informaciones que convierten a los individuos en consumidores, solitarios y aislados, consagrados a instantes, con el objetivo de incrementar su rendimiento y su productividad”3.
La medicina narrativa o medicina basada en narrativa, al permitir la descripción en clave subjetiva del acontecer interior y vivencial, nos permite escapar de la insuficiencia y liviandad de la información y nos posibilita reconstruirnos como sujetos que buscamos un sentido a la existencia. El paciente imaginario de nuestro relato recibe del médico simplemente una información: padece cáncer de pulmón. Quizás el profesional crea que ese es su rol, que hasta ahí llega su competencia, o quizás el sistema en el que trabaja no le permite dedicarle más atención. Lo cierto es que, como claramente lo dice, “Me faltaron palabras… me quedé solo…”.
Medicina narrativa
Pero, en definitiva, ¿qué entendemos por medicina narrativa? Trataré de evitar definiciones, tan necesarias en el ámbito de la ciencia, pero estériles y empobrecedoras en el dominio de las humanidades.
Es obvio que la práctica médica ha cambiado desde sus orígenes. El progreso no ha sido lineal, ha experimentado avances y retrocesos. Ese devenir proteico responde a que la medicina es un campo inter- y transdiciplinario de carácter histórico, vale decir, su trayectoria está determinada por las condiciones sociales, culturales y de desarrollo de la ciencia y la técnica de cada época. Es imposible definirla ni pensarla fuera de contexto.
Sin embargo, el eje de la medicina ha sido siempre la relación médico-paciente o relación clínica, también cambiante. El arte médico comienza allí donde se instaura una asimetría: alguien necesitado de ayuda acude a alguien que sabe cómo ayudar.
No obstante, esa trayectoria dinámica que ha caracterizado a la medicina desde la cura mágico-religiosa ha mantenido algo constante: la medicina es eminentemente narrativa, se basa en un tráfico de historias y vivencias generadas y propagadas por esas dos voces asimétricas en cuanto al poder, el enfermo desvalido y el médico con autoridad. Los síntomas de una enfermedad se transmiten a través de palabras, que, comparadas con el saber acumulado, orientan el proceso intelectual de diagnóstico, tratamiento y pronóstico. Eso significa que, en medicina, la palabra tiene una indiscutible centralidad: no hay medicina sin historias, no hay historias sin palabras, silencios, gestos, actitudes… Las historias, que son la base y la esencia de la medicina, no están en los tratados médicos y muy raramente se encuentran en los artículos científicos; allí están descritas las enfermedades, pero no están los enfermos. Los enfermos se descubren en el encuentro clínico, y tanto la literatura como el arte los exponen con incomparable vivencialidad.
Los relatos que dan vida a la práctica médica se han multiplicado en tiempos recientes y hoy constituyen un coro. Es fácil advertir las pocas voces que intervienen en el acto médico de Ciencia y caridad, la obra de juventud de Pablo Picasso (Figura 1). En oposición a esa imagen, hoy las perspectivas de cualquier acto médico incluyen los relatos de pacientes, médicos y personal de salud, familia del paciente, cuidadores, la sociedad, los medios de difusión y las redes sociales, la industria farmacéutica y tecnológica, las instituciones de salud, los gestores del sistema, etcétera, etcétera.
Pero la voz más importante es siempre la del enfermo porque nos orienta sobre el diagnóstico y tratamiento y porque es el sujeto en quien se manifiesta la enfermedad, tanto en su dimensión biológica como biográfica, vale decir, en síntomas, signos y vivencias.
“Cuando las cosas son como de costumbre, las narraciones son menos necesarias. Pero cuando se quiebra el orden habitual y el dolor, la enfermedad y el sufrimiento alteran nuestra relación con nuestro cuerpo, los relatos son indispensables. Los pacientes experimentan su enfermedad dentro de una narración que le da sentido a lo que están sintiendo. Los médicos interpretan esos mismos acontecimientos desde las categorías que les provee la ciencia, suponen que ven las cosas como son en realidad, pero lo hacen, necesariamente, con el marco interpretativo/narrativo de sus conocimientos”4.
Hay un relato subjetivo del enfermo y hay un relato pretendidamente objetivo del médico, que no deja de ser un emergente del saber científico y técnico, y que un buen médico filtra en función de variables de tiempo y lugar, consideraciones éticas, etcétera.
La medicina narrativa pretende que, tanto pacientes como médicos y demás integrantes del equipo de salud, adquieran competencias narrativas, con el beneficio, para ese encuentro cotidiano con los enfermos, de la escucha atenta y lenta. Es una herramienta que surgió en las proximidades del año 2000, creada, perfeccionada e impulsada por la Dra. Rita Charon (Figura 2), profesora de Medicina Interna de la Universidad de Columbia, Nueva York. No es una nueva forma de hacer medicina ni una nueva especialidad médica, sino -repito- una herramienta que, a través de una mejor escucha, la reflexión crítica y la escritura creativa, permite al personal de salud y los pacientes acceder a la profundidad y multidimensionalidad del encuentro clínico. Cómo hacer medicina narrativa en la práctica clínica de nuestros sistemas de atención es algo más complejo que abordaremos en otra instancia y que la propia Rita Charon analiza con sentido de realidad5.
En estas latitudes, tanto en Chile como en Argentina, se llevan a cabo experiencias fermentales de medicina narrativa. En la Universidad de Valparaíso se ha creado, desde hace años, a instancias de un grupo liderado por la Dra. Pamela Jofre, un laboratorio de medicina narrativa que tiene una enorme experiencia acumulada6. En Argentina también se trabaja desde hace mucho tiempo en el Hospital Italiano de Buenos Aires y, recientemente, se creó la Sociedad Argentina de Medicina Narrativa (SAMEN)7, uno de cuyos impulsores es el destacado cardiólogo Dr. Carlos Tajer. Con ambas vertientes venimos estableciendo vínculos desde la Unidad Académica de Humanidades Médicas de la Facultad de Medicina de la Universidad de la República.
La imagen del médico
La relación médico-paciente depende de varios factores, entre los que cabe destacar la imagen que proyecta el médico, tanto en su accionar profesional como mundano. Una imagen adecuada contribuye a inspirar confianza, factor fundamental en la asistencia, porque el vínculo entre el que padece una enfermedad y no sabe, y el que sabe y está en condiciones de resolver su situación problemática de salud siempre es un vínculo fiduciario, es decir, basado en la confianza.
Ahora bien: ¿qué es una “imagen adecuada”? Se podría decir que una imagen adecuada es aquella que se corresponde con las expectativas que los enfermos tienen de sus médicos, en cada momento histórico y lugar. Ni el chamán ni el galeno moderno logran plenamente sus objetivos si no cultivan una imagen que se superponga con el imaginario colectivo e individual acerca de estos profesionales. La idea sobre los médicos que tenían los pacientes del 1900 en las situaciones que describe José Pedro Barrán en sus libros8 no es igual a la que tienen las personas en el Uruguay actual. Esa es una evidencia más en favor de la concepción de la medicina como un saber y una práctica históricos, cambiantes.
La gestualidad, la actitud y el lenguaje forman parte de esa imagen. No hay que desestimar el atuendo del médico, siempre diferente de las ropas del paciente, lo que reafirma la asimetría de conocimiento y poder. Forma parte de esa imagen la disposición a detenerse en la atención y escucha del relato del enfermo, y el cuidado con que se realizan y anuncian las necesarias maniobras exploratorias.
Todo ello conforma un paisaje que determina no solo el transcurrir de la entrevista, sino también el resultado final de los procesos de diagnóstico y tratamiento. Es sabido, por ejemplo, que una imagen adecuada del médico influye de manera preponderante en la aceptabilidad y continuidad del tratamiento indicado.
En nuestro medio el Prof. Dr. Francisco Crestanello9 ha escrito un breve artículo donde aborda la necesidad de prestar atención y celo a diversos aspectos que hacen a la imagen del médico.
Esta imagen se configura con elementos que trascienden las fronteras del consultorio. La conducta del profesional a nivel social está presente en varios momentos de la relación clínica: al elegir al médico tratante, en la certeza que se tiene sobre el mantenimiento de la confidencialidad, etcétera. Si el médico mantiene en su comunidad una conducta acorde a su rango profesional y a las expectativas que la sociedad tiene respecto a él, como depositario de un saber experto vinculado a la vida de las personas, están dadas las condiciones para un vínculo exitoso y duradero. El paciente imaginario que describe su experiencia en el relato que encabeza este artículo manifiesta de manera clara y contundente su desazón ante un profesional frío y burocrático, desprovisto de toda clase de empatía, que repite maquinalmente gestos alejados de la trascendencia que para el enfermo tiene ese momento singular.
El cuadro que el enfermo ve en la sala de espera y siente que anticipa su suerte es elocuente. Se trata de Sentencia de muerte (Figura 3), creado en 1908 por el pintor británico John Collier (1850-1934). Ya lo hemos descrito en la voz del propio paciente, que se siente identificado y afectado por la escena allí representada. Este hombre joven, a quien se le ha dado su sentencia de muerte, existió en la vida real, era un amigo del artista. El tono oscuro del cuadro es adecuado al difícil momento por el que atraviesa todo médico en su vida profesional: dar una mala noticia. Obsérvese la diferencia de ambos rostros: saludable el del médico, pálido el del enfermo. Frente a la apatía y aparente inmutabilidad del galeno, la mirada directa del paciente a nosotros parece buscar un aliado, una manifestación de compasión y benevolencia que atenúe su soledad. Podemos presumir que allí no hay intercambio de historias, es una consulta informativa, seguramente impecable desde el punto de vista técnico, pero carente de narratividad.
Es curioso que, pese al momento impactante que representa, en su época esta obra haya formado parte de las llamadas “pinturas problema”, aquellas que admiten más de una interpretación. Este cuadro fue cuestionado porque se interpretó que era una expresión de crueldad informarle al paciente que su suerte estaba echada. También fue motivo de controversia porque muestra a un hombre en situación de vulnerabilidad y debilitado y no a una mujer, como era de estilo en la época: eran las mujeres las elegidas para ser pintadas en escenas de sufrimiento y desgarro. Para entonces, presentar una masculinidad vulnerable contrastaba con las pinturas más corrientes de actos médicos, donde el hombre aparecía como la autoridad benefactora en el rol de médico y la mujer como desprotegida y desamparada. Otra novedad de este excelente cuadro es que el encuentro clínico se da en un lujoso consultorio, y no en la casa del enfermo o en un hospital, como era lo habitual; estamos lejos de la imagen del médico que concurre a una humilde vivienda como en Ciencia y caridad de Picasso. Fue tal la repercusión que tuvo esta obra, que aparecieron artículos en la prensa, por ejemplo, en The New York Times, Auckland Star y The Times. En esta última publicación y para aminorar la crueldad que suponía dar una sentencia de muerte o presentar a un hombre con su masculinidad cuestionada, se llegó a interpretar que en realidad no representaba una consulta médica, sino una autoridad académica que expulsa a un hombre joven de un colegio10.
