Espanhol (pdf)
Artigo em XML
Referências do artigo
Tradução automática
Permalink
Introducción
Las tecnologías sanitarias (TS) comprenden intervenciones diseñadas para la promoción, prevención, diagnóstico y tratamiento de condiciones de salud, incluyendo medicamentos, dispositivos médicos, procedimientos y sistemas organizativos1. Su evaluación se lleva a cabo a través de un proceso sistemático y multidisciplinario que analiza su valor en términos de efectividad clínica, seguridad, costos, y consideraciones éticas y sociales, entre otros aspectos (ETS)2.
A pesar de su importancia, la ETS ha sido históricamente un proceso centrado en la evidencia científica, con una participación limitada de la sociedad civil. Esta ausencia puede generar una brecha entre el conocimiento técnico y la realidad clínica, lo que subraya la necesidad de incorporar datos provenientes de la experiencia real de los pacientes para mejorar la toma de decisiones en salud3–9. Si bien a nivel internacional la integración de la perspectiva de los pacientes en la ETS continúa siendo limitada y aún no hay consenso sobre las mejores prácticas7,10,11, en la región destacan las experiencias de Colombia con su manual de procesos participativos12, la guía chilena para decisiones de cobertura13 y el modelo español de participación en ETS aplicable al contexto iberoamericano14.
En Uruguay, la Ordenanza 740/019 establece la participación social en la ETS15; no obstante, su aplicación ha sido limitada16.
Materiales y método
Se diseñó una encuesta de opinión en línea a través de Microsoft Forms®, con 18 preguntas cerradas y 2 preguntas abiertas (Anexo 1). Se seleccionó una muestra inicial de 130 organizaciones de pacientes, aplicándose un muestreo por bola de nieve. La invitación se distribuyó por correo electrónico, mensajería instantánea y redes sociales. Se realizó un análisis descriptivo de los datos, calculando medias, proporciones y frecuencias en Microsoft Excel®. Se investigó la normalidad de las variables cuando fue necesario (prueba de Shapiro y Wilk, 1965).
Resultados
Se obtuvieron 324 respuestas. La edad promedio de los participantes fue de 53 años; el 74% eran mujeres. El 52% estaba activo laboralmente y el 95% contaba con cobertura de salud (Tabla 1).
El 56% de los participantes pertenecía a una organización de pacientes, siendo las personas con esclerosis múltiple, diabetes y trasplante de hígado quienes más contribuyeron con sus respuestas.
El 51% de los encuestados recibió el cuestionario a través de una organización de pacientes, el 19% a través de redes sociales, el 15% mediante comunicación directa de la AETSU y el 15% restante a través de alguien de su entorno (Figura 1). La tasa de respuesta por contacto directo fue del 16%.
Sobre el conocimiento de las TS, los participantes identificaron los procedimientos y dispositivos médicos y las pruebas diagnósticas como principales tecnologías (Figura 2).
Figura 2. Consideraciones de los participantes acerca de qué entienden por tecnologías sanitarias. Todas las respuestas fueron correctas, y los encuestados podían elegir múltiples opciones.
La seguridad, la cobertura, la disponibilidad, el acceso oportuno y los costos fueron los aspectos más relevantes (Figura 3).
Figura 3. Aspectos considerados más relevantes por los encuestados con respecto a las tecnologías sanitarias. Los encuestados podían seleccionar hasta 5 opciones.
El 61% de los participantes conocía agencias internacionales de ETS. Sin embargo, sólo el 20% estaba familiarizado con la AETSU.
Un tercio de los encuestados recibió información insuficiente al momento de la indicación de la TS, mientras que el 40% consideró que su opinión no fue tomada en cuenta (Figura 4).
Figura 4. Opinión sobre la provisión de información necesaria a los pacientes por parte del equipo de salud en el momento de la indicación de la TS (azul) y sobre el grado en que se consideran las opiniones de los pacientes en el proceso (amarillo).
El 77% de los encuestados manifestó su intención de participar en el proceso de ETS, ya sea compartiendo su experiencia personal sobre una enfermedad (68%) o sobre la atención recibida en el sistema de salud (64%) (Figura 5), prefiriendo encuestas y charlas virtuales.
Figura 5. Preferencias de participación de los pacientes en el proceso de evaluación de tecnologías sanitarias. Los encuestados podían seleccionar todas las opciones.
El conjunto de datos que respaldan los hallazgos de este estudio no se encuentra disponible en repositorios de acceso público.
Discusión
Los resultados muestran un conocimiento limitado sobre las TS y la ETS, pero un alto interés en participar en los procesos relacionados. Esto resalta la necesidad de estrategias de comunicación que empoderen a los pacientes y fortalezcan su rol en la toma de decisiones de su salud17–21. A pesar del alto grado de familiaridad con agencias internacionales, el desconocimiento sobre la AETSU podría atribuirse a su reciente creación en 2020 y puesta en marcha en 2021. La sociedad civil enfrenta múltiples barreras para participar en la ETS, como el desconocimiento del proceso, el uso de lenguaje técnico, dificultades en la representatividad y la ausencia de mecanismos claros4,12–14,22. No obstante, se han propuesto estrategias para superarlas, entre ellas, la capacitación de pacientes, la simplificación del lenguaje5,23 y la creación de espacios de diálogo12–14.
También se identificó una preocupación significativa por el acceso a las TS, con mayor énfasis en los riesgos y la seguridad que en los beneficios. Esto puede deberse a que muchos encuestados han estado vinculados a prestaciones de alta complejidad, donde la accesibilidad se vuelve prioritaria. En cuanto al conocimiento de agencias internacionales, el alto nivel de familiaridad podría explicarse por la experiencia previa de los participantes con tecnologías complejas o su pertenencia a organizaciones de pacientes, lo que facilita el acceso a información técnica y procedimientos específicos. En contraste, la escasa referencia a una agencia nacional puede relacionarse con el carácter incipiente de la AETSU.
En esta línea, como primer esfuerzo hacia la participación de la sociedad civil, la AETSU ha implementado instancias de consulta de información relevante con actores del sistema de salud, incluyendo organizaciones de pacientes.
Fortalezas y limitaciones
Una fortaleza del estudio fue el uso de una encuesta en línea, que permitió una amplia participación geográfica y autonomía en el tiempo de respuesta24,25, logrando al menos una respuesta por departamento, con un 20% de participantes mayores de 65 años. Entre las limitaciones, se reconoce un posible sesgo hacia personas con mayor acceso digital. Aunque la tasa de respuesta directa no alcanzó niveles de representatividad poblacional26, las organizaciones de pacientes desempeñaron un rol clave en la difusión de la encuesta: cerca de la mitad de los participantes fue contactada por esta vía o mediante muestreo por bola de nieve. Dado este enfoque, es esperable que las respuestas reflejen experiencias de personas con mayor vinculación al sistema de salud (56%), lo que, junto con la estrategia de muestreo, limita la generalización de los hallazgos27,28.
A pesar de las limitaciones, este estudio representa un avance para Uruguay en la comprensión de la percepción de los pacientes sobre las tecnologías sanitarias y su evaluación.
Conclusiones
El conocimiento sobre TS y ETS sigue siendo limitado, pero existe un alto interés en participar de él. Para fortalecer el rol de los pacientes en la toma de decisiones en salud y en el proceso de ETS, es fundamental implementar estrategias efectivas de comunicación y educación.
No obstante, este avance requiere transformaciones tanto culturales como organizacionales dentro de la sociedad civil, las instituciones de salud, los profesionales y las autoridades sanitarias.
A futuro, será clave explorar experiencias dentro de las instituciones de salud y desarrollar programas de capacitación dirigidos a asociaciones de pacientes y otros actores involucrados en la toma de decisiones. Estas iniciativas contribuirán a fomentar una mayor participación en la ETS y a mejorar el sistema sanitario.
