Introducción

El Lupus Eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune sistémica crónica caracterizada por inflamación y lesión inmunomediada en múltiples sistemas orgánicos. Afecta a aproximadamente 3,4 millones de personas en el mundo¹. El LES se asocia a una elevada morbilidad vinculada al curso de la propia enfermedad, las complicaciones derivadas del compromiso orgánico severo y los efectos secundarios del tratamiento inmunosupresor². El objetivo principal del tratamiento es lograr la remisión y, de no ser posible, alcanzar una baja actividad de la enfermedad para disminuir la morbilidad³.

La calidad de atención en salud se define como el grado en que los servicios de salud aumentan la probabilidad de obtener resultados deseados para los pacientes y la población, y que estos sean consistentes con el conocimiento profesional actual⁴. Un indicador de calidad es una herramienta para medir el grado de calidad de atención recibida por los pacientes; son medidas cuantitativas relacionadas con la estructura, los procesos y los resultados de la atención en salud^5,6. Se ha demostrado que existe una relación entre mejor calidad de atención y mejores resultados para el paciente. En definitiva, la identificación de deficiencias en la calidad de atención puede dar lugar a estrategias como el desarrollo de programas de gestión de enfermedades crónicas basadas en la evidencia que pueden afectar significativamente los resultados del paciente⁴.

Más allá de que varios estudios han explorado los factores de riesgo asociados a malos resultados en el curso del LES, pocos han investigado el impacto de la calidad de atención en los resultados de la enfermedad. Yazdany et al. en 2014 demostraron que el cumplimiento de indicadores de calidad de atención resulta ser protector en el daño orgánico a largo plazo, aunque no evidenciaron un impacto significativo en la actividad de la enfermedad⁷. De forma concordante, Kernder et al. en el año 2020 demostraron que los pacientes que recibieron una mejor calidad de atención presentaron menor daño orgánico y mejor calidad de vida, en comparación con aquellos que recibieron una asistencia de menor calidad¹. También, Arora et al. demostraron que una mayor calidad de atención se asocia a una mejor calidad de vida no relacionada con la salud⁸.

En el año 2021, con el objetivo de mejorar la atención del paciente, detectar posibles brechas en la atención del LES y facilitar la implementación de las pautas, Chavatza et al. publicaron una serie de indicadores de calidad basados en la actualización de las recomendaciones EULAR del 2019, realizando una validación inicial en una cohorte de 220 pacientes⁹.

En nuestro país no existe hasta el momento ningún estudio que evalúe la calidad de atención en pacientes con LES, siendo necesaria una evaluación crítica en el manejo de estos pacientes que tenga en cuenta el cumplimiento de los indicadores de calidad. El objetivo del presente estudio fue evaluar el cumplimiento de indicadores de calidad de atención en los pacientes con LES asistidos en la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (UEAS) del Hospital de Clínicas.

Materiales y método

Se realizó un estudio observacional, descriptivo y transversal en la población de pacientes con LES asistidos en la UEAS del Hospital de Clínicas de Montevideo, durante el período transcurrido entre enero de 2020 a setiembre de 2023. Se incluyeron pacientes adultos (edad > 18 años) con diagnóstico de LES, con un seguimiento de al menos 2 consultas en la UEAS en el período de tiempo mencionado previamente (muestreo por conveniencia).

Se estudiaron variables demográficas (edad, sexo), relacionadas la enfermedad (duración de la enfermedad desde el diagnóstico) y variables específicas referidas a los indicadores de calidad a evaluar, utilizando como referencia los indicadores de calidad desarrollados y validados por Chavatza et al. basados en las recomendaciones EULAR/ACR 2019⁹.

La calidad de atención se evaluó a través de 17 indicadores de calidad agrupados en 3 dominios: diagnóstico y tamizaje (indicador p1 a p5), tratamiento (indicador p6 a p10) y monitoreo/seguimiento (indicador p11 a p17) (Tabla 1).

Tabla 1. Indicadores de calidad de atención en LES y su definición. 

Se tomaron 17 de los 18 indicadores, dado que los puntos que abarca el indicador 14 en el trabajo de Chavatza et al.⁹ quedaron incluidos en otros indicadores. Es así como el cumplimiento de la valoración previa al inicio de tratamiento para descartar contraindicación al uso de los fármacos se incluyó en el indicador 1. Y el seguimiento posterior para descartar toxicidad quedó integrado en los indicadores que valoran hidroxicloroquina, corticoides e inmunosupresores (variables 6,7 y 8, respectivamente). En el caso de la variable 11, que releva el uso de índices de actividad en el trabajo de Chavatza et al.⁹ se utilizan el índice SLEDAI y el PGA, en nuestro caso, solo relevamos el uso del índice SLEDAI.

Para la variable 13, que se centra en el manejo de la enfermedad y en lograr la remisión o la menor actividad, además de los criterios DORIS “Definition on remission in systemic Lupus Erythematosus”³, se aceptan en la historia clínica los términos como “en remisión”, “estable” y “sin actividad clínica”.

Los 17 indicadores utilizados en nuestro trabajo y su definición se listan en la tabla 1.

Para evaluar el cumplimiento de los indicadores de calidad de atención, en la muestra analizada se recopiló información a partir de historias clínicas, la base de datos de UEAS y, en caso de no contar con la misma, se recabó a través de encuestas telefónicas.

El cumplimiento individual de cada indicador de calidad es una variable cualitativa y toma el valor “completo” (en caso de cumplir con todos los requisitos de la variable) o “incompleto” (en caso de no cumplir con todos los requisitos de la variable, que se desconozca la información o que no haya registro de la variable). Para cada indicador de calidad se tomó en cuenta solamente los individuos a los cuales se les pueda medir dicha variable (elegibilidad). En cada variable se especifica el número de pacientes que fueron elegibles (N).

Para las comparaciones del cumplimiento de los indicadores de calidad entre los diferentes dominios, se observó cuántas veces son elegibles los indicadores de calidad dentro de cada dominio (número de visitas que realizaron los pacientes elegibles) y cuántas veces estos fueron cumplidos. Esto significa que cada paciente pudo ser elegible para ser valorado más de una vez. El grado de cumplimiento para cada dominio, se obtuvo de la división entre la cantidad de veces que estos indicadores fueron cumplidos y la cantidad de veces que fueron elegibles. La comparación entre los dominios se realizó mediante la prueba de Chi cuadrado con un nivel de significancia del 5%. Se utilizó el programa EPI COLLECT para recolectar los datos, y el programa JASP para analizarlos.

Resultados

Se incluyó un total de 182 pacientes con LES a partir de la base de datos de la UEAS, de los cuales 85 pacientes fueron excluidos por distintos motivos (Figura 1). En consecuencia, se incluyeron 97 pacientes en el estudio.

Figura 1. Flujograma de selección de pacientes. 

La media de edad de los pacientes incluidos fue de 48 ± 14 años, con un rango entre 20 y 77 años. Con respecto a la distribución por sexos, un 97,9% eran pacientes de sexo femenino. 94,8% del total de la muestra presentó una duración de la enfermedad mayor a 2 años.

Análisis de cumplimiento por indicador

El cumplimiento de las 17 variables se presenta en la tabla 2 y gráficamente en la figura 2.

Figura 2. Cumplimiento de indicadores de calidad de atención. P1: valoración general y pruebas diagnósticas. P2: evaluación de la actividad en nefritis lúpica. P3: recomendación de biopsia renal en nefritis lúpica. P4: valoración de factores de riesgo cardiovascular. P5: valoración de los factores de riesgo para osteoporosis. P6: manejo de hidroxicloroquina y sus complicaciones. P7: adecuado uso de corticoides. P8: tratamiento del LES con nefritis lúpica. P9: indicación de IECA y ARA II. P10: recomendación de aspirina en embarazadas. P11: uso de índices de actividad. P12: uso de índices de daño. P13: manejo de la enfermedad. P14: recomendación de protector solar. P15: recomendación de vacunas. P16: consejería en salud reproductiva. P17: asesoramiento del embarazo. 

Tabla 2. Cumplimiento de indicadores de calidad de atención. 

Análisis de cumplimiento por dominios

Como se mencionó previamente, los 17 indicadores de calidad fueron divididos en tres dominios. En el dominio de diagnóstico y tamizaje, los indicadores fueron elegibles 234 veces, cumpliéndose en 96 oportunidades. En el dominio de tratamiento, los indicadores fueron elegibles 172 veces, cumpliéndose en 109 oportunidades. En el dominio de monitorización, los indicadores fueron elegibles 545 veces, cumpliéndose en 312 oportunidades. A partir de estos datos, el porcentaje de cumplimiento fue del 41,03% para el diagnóstico y tamizaje, 63,37% para el tratamiento y 57,25% para la monitorización (Tabla 3).

Tabla 3. Cumplimiento de indicadores de calidad de atención según dominios. 

*Dominio 1: P1 a P5/ **Dominio 2: P6 a P10/ ***Dominio 3: P11 a P17.

El cumplimiento promedio de los indicadores de calidad de atención fue de 67,2% (IC 95%: 57 - 76), este es el número de veces que se cumplió de forma completa un indicador considerando los 3 dominios.

El conjunto de datos que respalda los resultados de este estudio no está disponible públicamente, pero puede ser solicitado al autor de correspondencia.

Discusión

Nuestro estudio es el primero a nivel nacional que analiza la calidad de atención en pacientes con LES. Para identificar deficiencias en la atención médica de pacientes con LES es crucial medir el desempeño en indicadores de calidad en esta patología. Si bien muchos estudios observacionales a gran escala han monitoreado variables clínicas y biológicas, se sabe poco sobre la calidad de la atención médica en estas cohortes^1,7–9.

Su cumplimiento se ha asociado a mejora en la calidad de vida y disminución de la actividad y el daño1. En la escasa bibliografía previa se han revelado pobre desempeño en algunos parámetros de atención de los pacientes con LES, como bajas tasas de vacunación y una baja proporción de diagnóstico y tratamiento de la osteoporosis y factores de riesgo cardiovascular^10,11.

En cuanto al análisis por dominios, se observó similitud entre el diagnóstico y tamizaje, y una monitorización en comparación con los resultados obtenidos por Chavatza et al.⁹ Hubo un cumplimiento de indicadores de diagnóstico y tamizaje del 41,03% y de monitorización del 57,25%, mientras que en Chavatza et al se reportaron un 44,68% y 50,48% respectivamente. Por otro lado, se evidenció un desempeño menor en el dominio del tratamiento con 63,37% vs 84,34% reportado por Chavatza et al.

Respecto al análisis de los indicadores de calidad de diagnóstico y tamizaje, en lo que concierne a la realización de pruebas paraclínicas al momento del diagnóstico de los pacientes con LES, si bien se obtuvo una muestra pequeña (8 pacientes), se cumplió en 87,5% de los casos. En Chavatza et al.⁹ se observó un 48,5%, evaluando a 132 pacientes (60% de la muestra). La diferencia puede estar relacionada con el tamaño muestral de ambos trabajos que difiere ampliamente, pudiéndose deber a que el período abarcado en el presente análisis coincidió con la pandemia por COVID-19, por lo que pueden haber existido menos consultas realizadas al momento del diagnóstico.

En las variables relacionadas con la nefritis lúpica se evidenció un alto nivel de acatamiento coincidente o superando lo reportado por el grupo de Chavatza et al.⁹ Se reportó un cumplimiento del 87,5% para la evaluación de la actividad y un 87,5% para la recomendación de biopsia renal vs 48,5% y 86,4% respectivamente descritos en Chavatza et al. Los indicadores de tratamiento de la nefritis lúpica y con IECA o ARA se cumplieron en el 86,4% y 92,3% de los casos vs 100% y 88% en Chavatza et al.

La evaluación de los factores de riesgo cardiovascular fue cumplida en 54,6% de los casos vs 40,5% en Chavatza. Si se considera la importancia en pacientes con LES y la alta accesibilidad de la paraclínica para su evaluación, se considera que el nivel de este indicador es bajo en ambos trabajos y este hecho es consistente con otras series internacionales^1,9,10.

Respecto a la indicación de foto protección se evidenció un cumplimiento del 91% al igual que en la cohorte de Chavatza. Esto contrasta con los resultados del estudio Photolup realizado en una cohorte de 600 pacientes con lupus eritematoso sistémico o cutáneo en 50 países de Europa, América Central y del Sur, Oriente Medio, Norteamérica, África y Asia; donde se evidenció que un tercio de los pacientes con lupus no eran conscientes de la importancia de utilizar medidas de fotoprotección para evitar que se desencadenen o empeoren los síntomas¹².

Con respecto a los factores de riesgo para osteoporosis, el 8% observado, es inferior a lo reportado por Chavatza que es 45,5%9 y a lo reportado por series internacionales¹⁰. El bajo porcentaje se atribuye a la falta de indicación de densitometría ósea. Esto se debe en parte a dificultades de acceso a densitometría ósea en el sector público. Se quiere resaltar que los pacientes recibían profilaxis para evitar el desarrollo de osteoporosis inducida por corticoides con calcio, vitamina D y si correspondía bifosfonatos.

Los índices de actividad y daño fueron consignados en las historias clínicas en un 43,3% y 1,0% respectivamente vs 14,1% y 28,6% en Chavatza. El menor grado de cumplimiento en el uso de los índices de actividad observado por Chavatza⁹ puede deberse a que también se consideró el índice PGA, mientras que en el análisis actual solo se tuvo en cuenta el uso del índice SLEDAI. La falta de registro de índice de daño reportado no significa que el equipo médico no tenga en cuenta los ítems que forman este índice ni que no se los tenga en cuenta para el manejo y tratamiento de los pacientes de la UEAS. Pero sí muestra que la consigna sistemática de los índices de actividad y de daño deberá ser reforzada en la UEAS.

El cumplimiento del indicador sobre el manejo de la enfermedad hacia la remisión clínica fue de 81,4% vs 26,8% en el estudio original9. Esta diferencia probablemente se deba a una aproximación más laxa al concepto de baja actividad y/o remisión que se utilizó en el presente trabajo y que se describe en la sección de metodología.

En lo que al uso de corticoides respecta, el reporte de un cumplimiento del 90,3%, es coincidente con Chavatza et al.⁹ y Schmajuk et al.¹³ con 93,6% y 81,5%, respectivamente.

El manejo de la hidroxicloroquina mostró resultados duales: por un lado, la mayoría de los pacientes reciben dosis adecuadas de la misma, pero no se realiza en todos los casos el control oftalmológico, lo que determina una reducción en el desempeño global de la variable a 45,3%. En Chavatza et al.⁹, el 73,5% de los casos cumplían con este indicador. En tanto que Schmajuk et al.¹³ observaron que el 62% de pacientes tenían una adecuada dosificación de hidroxicloroquina.

En relación con las variables que implican la salud sexual y reproductiva, se encontró un registro superior al 80% tanto en consejería como asesoramiento del embarazo, que contrasta con el 50-62% reportado por Chavatza et al.⁹

Dentro de las limitaciones encontramos a la falta de uniformidad en la consigna de los datos en la historia clínica por parte de los distintos profesionales médicos integrantes de la UEAS. A su vez, el nivel de acatamiento de las variables puede haberse subestimado debido al sub registro de las mismas en la historia clínica, pudiendo existir la posibilidad de que se haya indicado y no registrado o de que se haya realizado en otro centro de salud o que el paciente no recuerde si se le realizó alguna recomendación.

Estos resultados determinaron un análisis de los procesos de atención internos de la unidad y se está desarrollando una checklist para mejorar el registro en la historia clínica y se está gestionando una forma de simplificar el acceso a la densitometría ósea.

Conclusiones

Este trabajo es el primero en Uruguay en analizar la calidad de atención en los pacientes con LES. El cumplimiento de los indicadores de la calidad de atención, como se ha probado antes, impacta en la actividad de la enfermedad y en la calidad de vida de los pacientes. Se evidenció una gran variabilidad en el desempeño de los indicadores de calidad, destacándose un alto nivel de las variables relacionadas con la valoración general al momento del diagnóstico, manejo de nefritis lúpica, adecuado uso de corticoides y foto protección. Y un bajo registro de los índices de actividad y daño. Este es el punto de partida para uniformizar la atención y el registro de esta en la UEAS a través de la generación de una checklist para cada visita y una nueva evaluación de indicadores.