La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica, autoinmune, inflamatoria y neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central. Es una de las principales causas neurológicas de discapacidad en adultos jóvenes y al día de hoy no cuenta con un tratamiento curativo. Si bien es una enfermedad de baja prevalencia e incidencia en nuestra región¹, implica altos costos para el sistema de salud, tanto por los costos de los tratamientos modificadores de la enfermedad (TME), como por los costos implícitos de la discapacidad, la pérdida de años laborales y la carga de los cuidadores². En las últimas décadas hemos asistido a un aumento exponencial en el número de TME disponibles, existiendo al día de hoy más de 20 fármacos aprobados que varían en cuanto a mecanismo de acción, nivel de eficacia, seguridad y costo. Actualmente, el manejo costo-efectividad de los pacientes portadores de EM es uno de los desafíos más importantes que se presentan tanto a neurólogos/as tratantes como a los prestadores de salud. De acuerdo a la bibliografía existente, los tratamientos de escalamiento han demostrado ser inferiores al uso de fármacos de alta eficacia como tratamiento inicial³. En el mismo sentido, el tratamiento temprano de la enfermedad se asocia tanto a un mejor control inmunológico así como a un menor riesgo de discapacidad a largo plazo⁴.

Durante el mes de agosto de 2023, realizamos una encuesta en formato digital con el objetivo de conocer la opinión de los especialistas en Neurología, que se desempeñan en el territorio uruguayo, respecto a la accesibilidad al TME para pacientes con EM. Se obtuvieron un total de 43 respuestas. Veintisiete (62,8%) fueron de neurólogas, el grupo etario con mayor representación se encontró entre los 41 y 50 años (32,6%), y con menor representación el grupo de mayores de 60 años (18,6%). Al analizar el lugar de desempeño, 44,2% trabaja en Montevideo y 27,9% en el interior del país. La mayoría de los participantes trabaja en el sector privado, ya sea mutual, en Montevideo, 48,8%; en el interior, 41,9%, o en seguros particulares, 30,2%. El 34,9% trabaja a nivel público en Montevideo y 16,3% a nivel público en el interior.

El 97,7% de los colegas tienen en seguimiento pacientes portadores de EM; 88,4% considera que hoy en día existen dificultades en el acceso a los tratamientos para pacientes con EM, así como el 62,8% considera que los tratamientos otorgados mediante el Fondo Nacional de Recursos (FNR) son insuficientes para la mayoría de sus pacientes con EM. En la (figura 1) se exponen los fármacos que se considera deberían ser más accesibles. El 62,8% de los encuestados ha tenido que presentar recursos de amparo para que sus pacientes accedan al TME.

En el mes de enero de 2024, el FNR publicó la última actualización en la normativa del tratamiento de la EM con la inclusión del fármaco ocrelizumab para la EM remitente recurrente, así como para el tratamiento de la EM primaria progresiva⁵. Vemos con buenos ojos este cambio de paradigma, ya que del análisis de los resultados observamos que son aquellos fármacos de alta eficacia los que los colegas consideran que deberían ser más accesibles y los que de acuerdo a la evidencia científica proveen un mejor control de la enfermedad y una menor discapacidad a largo plazo³.

Llama la atención que el 44% de los encuestados consideró que el fingolimod (fármaco ya disponible en la normativa previa del FNR) debería ser más accesible, por lo cual inferimos que las condiciones impuestas para su uso limitan su acceso, incluso cuando el neurólogo tratante considera que es el tratamiento más adecuado y que el paciente cuenta con los criterios necesarios para su utilización.

Destacamos que este es el primer estudio que recaba la opinión de los especialistas en Neurología sobre el acceso a TME para pacientes con EM en nuestro país. Consideramos de gran importancia la adherencia por parte de los colegas hacia este tipo de iniciativa que nos permiten obtener información del mundo real sobre la práctica diaria y las limitaciones a la hora de ofrecer TME a nuestros pacientes. Señalamos que contar con este tipo de datos de la práctica diaria de colegas de diferentes realidades laborales, nos ayuda a visualizar el estado de situación en cuanto a la realidad del tratamiento farmacológico de la EM en vistas a informar y sensibilizar a las autoridades sanitarias y a los tomadores de decisiones. Por último, observamos con gran expectativa el cambio de normativa por parte del FNR con intención de actualizar el tratamiento de la EM de acuerdo a las recomendaciones basadas en la evidencia científica actual.