Introducción

Los cuidados paliativos (CP) son un enfoque para mejorar la calidad de vida de pacientes y familias que enfrentan los problemas asociados con enfermedades potencialmente mortales. Incluyen la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales¹.

Las patologías oncológicas fueron las primeras que aplicaron el enfoque paliativo. Sin embargo en los últimos años se ha aplicado este enfoque a otras enfermedades, en especial las neurológicas. En 1996 una revisión realizada por el Comité de Ética y Humanidades de la Academia Americana de Neurología manifestó la necesidad de que los neurólogos aplicaran los principios de la medicina paliativa para el manejo de sus pacientes con enfermedades avanzadas². Los trabajos publicados sobre CP y neurología en Estados Unidos y Europa han establecido consensos sobre los beneficios del trabajo conjunto y la importancia de formar al neurólogo en el abordaje de los pacientes que requieren CP de baja complejidad³.

En Uruguay los CP se desarrollaron de forma temprana con respecto a América Latina. En 2013 se creó el Plan Nacional de Cuidados Paliativos en el marco del Sistema Nacional Integrado de Salud del Ministerio de Salud Pública, cuyo principal objetivo fue extender la cobertura de CP a toda la población. En este plan se incluyó un capítulo para la inclusión de los CP no oncológicos, en el que se describen las patologías que se pueden beneficiar de la atención paliativa en etapas avanzadas, entre las que se mencionan la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la esclerosis múltiple (EM) y la enfermedad de Parkinson (EP), entre otras⁴.

La Unidad Docente Asistencial de Cuidados Paliativos (UCP) del hospital universitario ha presentado desde su inicio en 2014 un marcado interés en el abordaje de estas enfermedades, trabajando en conjunto con el Instituto de Neurología de ese centro. En un primer análisis de los resultados en un reporte de 4 años (2014-2019) se evidenció que de un total de 1.206 pacientes asistidos, 120 pacientes (10%) presentaban patología no-oncológica. De este grupo 48 pacientes (40%) fueron neurológicos. Estas cifras coinciden con datos nacionales.

En la práctica clínica diaria, hemos constatado dificultades en los equipos de salud para identificar necesidades de CP en los pacientes con patologías crónicas avanzadas. En el caso de los pacientes con enfermedades neurológicas avanzadas y sus familiares o cuidadores, se reconocen como problemas clínicos principales a abordar: dificultades en la comunicación y toma de decisiones, síntomas complejos que afectan distintas áreas (alimentación, deambulación, afectación cognitiva, entre otras), alta demanda de cuidados y agotamiento de cuidadores primarios, así como dependencia e incertidumbre sobre los posibles cursos evolutivos de las distintas enfermedades⁵.

En América Latina no hay trabajos publicados sobre estos aspectos.

El presente estudio se enmarca en una iniciativa global que tiene como objetivo crear pautas de identificación, derivación y seguimiento de pacientes con enfermedades neurológicas avanzadas que favorezcan el abordaje paliativo. En esta comunicación se presentan los resultados de la primera fase, cuyo objetivo fue explorar el conocimiento y la percepción de los neurólogos, residentes y posgrados de la especialidad sobre aspectos generales de los CP, las indicaciones de derivación en el paciente neurológico y la eventual experiencia en la interacción con equipos especializados en CP.

Material y método

Se trata de un estudio transversal, consistente en la aplicación de una encuesta autoadministrada a los médicos neurólogos o en formación en neurología en Uruguay.

La muestra incluyó a los neurólogos integrantes de la Sociedad de Neurología del Uruguay, y a los residentes y posgrados de la especialidad. Para alcanzar la población objetivo se contó con la lista de asociados de dicha Sociedad, y se distribuyó la encuesta entre los socios a través de mensajería instantánea por celular y correo electrónico.

Se aplicó en agosto de 2018 y se enviaron dos recordatorios en el mes siguiente para incentivar la participación. Fue respondida de forma voluntaria y anónima, previa lectura del formulario de consentimiento informado.

La encuesta ad hoc fue diseñada por el grupo investigador dado que no existían cuestionarios similares validados. Consistió en 10 preguntas de autollenado y se realizó a través de la plataforma de encuestas en línea Survey Monkey.

Se evaluaron las siguientes áreas de interés:

Para el análisis estadístico se dicotomizó la variable en “capacitado”, fusionando las categorías “muy” y “aceptablemente capacitado”, y “poco capacitado”.

Para el procesamiento estadístico, se utilizaron estadísticas descriptivas (frecuencia absoluta y relativa para las variables categóricas). Para conocer

si existían diferencias en la frecuencia de las respuestas en función de las categorías predeterminadas de años de ejercicio de la especialidad o de procedencia, se utilizó la prueba de x² (α=0.05) y riesgo relativo.

Resultados

La encuesta se envió a 125 personas. Se obtuvieron 60 respuestas de las cuales 44 (73%) correspondían a neurólogos con más de 5 años de ejercicio en la especialidad; en el 27% restante (n=16) se incluyen neurólogos con menos de 5 años de experiencia, estudiantes de posgrado de neurología y residentes.

El 43% (n=26) de los participantes ejercía la especialidad en Montevideo, el 25% (n=15) en el interior del país, y el 32% (n=19) trabaja tanto en la capital como en el interior del país.

Con respecto a la experiencia previa en CP, el 83% (n=50) de los encuestados reportó que tuvo oportunidad de compartir pacientes con profesionales de CP y de éstos el 87% (n=46) consideró que su experiencia fue positiva o muy positiva.

Treinta y tres encuestados (55%) expresaron que no derivarían un paciente a CP. El 51.5% (n=17) no lo haría por no contar con una unidad especializada en CP en su institución de salud; el 15% (n=5) por desconocer el alcance de los CP; 15% (n=5) por preferir asistir ellos mismos al paciente hasta el final de vida, 9% (n=3) por referir que la familia se asusta frente a la palabra “paliativos”. Motivos menos frecuentes fueron: sentirse poco preparados para hacer la derivación, sentir que no siempre se funciona de manera coordinada en las instituciones o en los equipos y no estar de acuerdo con fármacos y vías de administración que se utilizan en medicina paliativa.

Los neurólogos procedentes del interior del país tuvieron menos probabilidad de compartir pacientes con equipos de cuidados paliativos que aquellos que se desempeñan en Montevideo (RR 0,94; IC 95% 0,714-1,257), si bien esta relación no alcanzó una asociación estadísticamente significativa (X²; p=0,69).

En cuanto a la tercera área de interés, definida como las enfermedades pasibles de derivación a CP, el 53% (n=32) consideró que la ELA siempre debía recibir CP. Para el resto de las enfermedades neurológicas incluidas dentro de las opciones presentadas (demencia, esclerosis múltiple, Parkinson, ACV, tumores, miopatías), la mayoría (73%-88%) consideró oportuna la consulta con CP sólo en etapas avanzadas (figura 1).

Figura 1: Etapa de derivación a cuidados paliativos en diferentes enfermedades neurológicas, según las respuestas de médicos con formación en neurología en Uruguay (Uruguay, 2018). 

En cuanto a los criterios propuestos para la derivación a CP, el apoyo para la toma de decisiones anticipada fue el más frecuentemente seleccionado por los neurólogos (66%), independientemente de los años de ejercicio. No hubo diferencia estadísticamente significativa en los motivos de derivación comparando neurólogos jóvenes con aquellos más experientes (x²; p=0,63) (figura 2).

Figura 2: Distribución de criterios de derivación de pacientes neurológicos a cuidados paliativos por médicos con formación en neurología, según años de experiencia profesional (Uruguay, 2018). 

En relación a la autopercepción de la capacitación en el manejo del paciente con enfermedad neurológica avanzada al final de la vida, 62% (n=37) se perciben muy capacitados o aceptablemente capacitados (figura 3). No hubo diferencias estadísticamente significativas en la percepción de capacitación en función del tiempo de experiencia profesional (X²; p=0,73).

Figura 3: Autopercepción de capacitación para asistir al paciente al final de la vida por médicos con formación en neurología según años de experiencia profesional (Uruguay, 2018). 

Cuando agrupamos la autopercepción de la capacitación en capacitados (aceptablemente y muy capacitados) y poco capacitados, se mantiene la falta de diferencia estadísticamente significativa entre quienes tienen más o menos experiencia profesional (X²; p=0,44). Aún sin alcanzar significación estadística, esta agrupación nos permite establecer que la probabilidad de los neurólogos con más de 5 años de experiencia de autopercibirse capacitados para asistir pacientes al final de la vida es mayor que los que tienen menos de 5 años de ejercicio de la especialidad (RR 1,208; IC 95% 0,718-2,034).

Discusión

La construcción de un sistema de CP eficiente y con acceso universal requiere la convergencia de todos los actores involucrados, incluyendo profesionales de diferentes áreas de la salud e instituciones de asistencia médica, en el marco de políticas sanitarias bien definidas. En los últimos años ha habido avances claros en la asistencia de CP a pacientes con patologías oncológicas, con variado nivel de cobertura en otras áreas de la medicina, incluyendo la neurología. En particular, la aplicación de los objetivos y procedimientos paliativos en neurología deben tener en cuenta las características específicas de estas enfermedades en cuanto a la complejidad y variabilidad de los síntomas, el curso clínico, la discapacidad y el pronóstico. Las variadas trayectorias de las enfermedades neurológicas crónicas nos desafían a la hora de establecer recomendaciones generales para esta población⁶.

En este trabajo abordamos la perspectiva de los neurólogos sobre CP a través de un cuestionario en línea con opciones preestablecidas sobre diferentes áreas de interés. La tasa de respuesta observada, si bien es relativamente baja (48%), es similar a la obtenida en estudios semejantes en otros países⁷. Por otra parte, siendo una comunidad profesional pequeña en nuestro país, la estrategia aseguró una amplia cobertura de convocatoria, reclutándose por lo tanto la opinión de casi la mitad de todos los profesionales en ejercicio o en formación. El método utilizado para aplicar la encuesta de autollenado no presencial pudo haber influido en la tasa de respuestas, pero permitió extender la cobertura a todo el país en forma homogénea. Por otra parte, esta estrategia priorizó el anonimato, y se consideró crucial asegurar la mayor libertad posible para las respuestas, en un tema que incluye preguntas sensibles.

Destacamos como fortaleza que la mayoría de las respuestas provinieron de neurólogos experientes (con más de 5 años de ejercicio de la profesión) pero también diversa en cuanto a género y lugar de trabajo, lo cual pensamos contribuye a la representatividad de los neurólogos del país.

En general los estudios que exploran la percepción de los profesionales de la salud son diseñados con encuestas abiertas. Considerando el tamaño de la muestra, y para estimular la participación formulamos una encuesta ad hoc con preguntas cerradas. Pensamos que este diseño favoreció el porcentaje de respuestas obtenidas, pero pudo ser una limitante en la calidad de la información recabada.

El alto porcentaje de especialistas que refirió haber compartido pacientes con profesionales de CP fue mayor al esperado en función de la baja frecuencia de pacientes con enfermedades neurológicas que se asisten en los programas de CP, particularmente a la fecha de la encuesta.

Por otra parte, un sesgo de selección puede estar influyendo en estos resultados, ya que la mitad de la población objetivo no contestó la encuesta, aunque es difícil inferir que los neurólogos que no respondieron la misma no cuentan con experiencia de trabajo conjunto con paliativistas o desconocen el abordaje de los CP.

Por otra parte, se reconoce que la mayoría de los profesionales que compartieron pacientes con unidades de CP consideran su experiencia como positiva o muy positiva, aspecto que también podría estar vinculado a un sesgo de selección.

La toma de decisiones anticipada, la dificultad en el manejo de la enfermedad para el paciente y la familia, así como la ausencia de tratamientos que mejoren la sobrevida fueron considerados como los criterios de derivación a CP. Este último criterio pensamos influye en la selección de la ELA y demencias como patologías más frecuentemente derivadas a CP. Por otra parte, la existencia de pautas internacionales de derivación temprana para la ELA es sin duda un factor adicional en la derivación más precoz⁸.

Aun así, un grupo importante de profesionales consideró la derivación en etapas avanzadas. No hay guías consensuadas de derivación para otras patologías neurológicas, por lo que muchas veces estas pautas se extrapolan, con adecuación y resultados variables. Nuestra encuesta reveló que los neurólogos en nuestro medio consideran la derivación de la mayoría de las enfermedades neurológicas pasibles de CP sólo en etapas avanzadas, lo que implica un contacto tardío con los equipos de CP.

La tendencia observada a una derivación tardía en diferentes contextos puede relacionarse con la larga tradición de la neurología en asistencia a pacientes con enfermedades crónicas, muchas veces asociadas a discapacidad significativa. A este factor atribuimos la relativamente elevada autopercepción de capacitación de los neurólogos para estas etapas de asistencia clínica, particularmente (aunque sin significación estadística) de aquellos con más años de experiencia profesional.

Siendo el paradigma de CP un aporte reciente en la historia de las ciencias de la salud, la transición a un modelo de trabajo interdisciplinario y complementario es un proceso que lleva su tiempo. No llama la atención, así, que el desconocimiento sobre el alcance de los CP aparece como otro factor de importancia para la no derivación. Esto nos exige revisar los contenidos curriculares de formación de grado y posgrado, así como plantearnos el desafío de difundir y educar en CP a los neurólogos.

Destacamos la necesidad de una discusión más profunda e interdisciplinaria de los beneficios de la intervención paliativa en un mayor espectro de situaciones clínicas, y más precoz. La experiencia internacional coincide en este aspecto⁹.

Finalmente, los neurólogos identifican entre los principales motivos para no derivar pacientes, la ausencia de unidades especializadas en CP. Según datos actuales del Ministerio de Salud Pública (MSP) la cobertura en la atención de CP pasó de 18% en 2013 a 59% en 2019 (con 85 Unidades de CP activas en todo el país), por lo que esperamos una resolución de estas barreras en un futuro próximo en nuestro país.

Pese a las limitaciones metodológicas discutidas, consideramos que este trabajo ofrece un aporte valioso en un ámbito donde no están establecidos lazos formales de trabajo conjunto.

Esta encuesta nos permitió una primera aproximación a la perspectiva de los neurólogos del Uruguay con respecto a los CP. Estamos en una etapa inicial de abordaje integrado, los resultados nos alientan y nos plantean nuevos desafíos como ampliar la difusión y capacitación sobre CP en esta especialidad, así como generar modelos de atención conjunta en enfermedad neurológica avanzada, integrando la perspectiva institucional, de actores profesionales, pacientes y cuidadores.