Introdução:

A doença renal crônica infantil (DRC) é um grave problema de saúde que afeta a vida adulta e gera impacto psicossocial na rede familiar.

Objetivo:

Desvelar as representações e perspectivas de cuidadores primários de filhos com doença renal crônica.

Metodologia:

Estudo com desenho fenomenológico aplicado em 9 informantes, coleta de informações por meio de entrevistas em profundidade, análise de categorias, triangulação por pesquisador, resguardando os rigorosos critérios de Guba e Lincoln, e respeito aos princípios éticos de Ezekiel Emanuel.

Resultados:

Emergiram as metacategorias “vivendo a doença”, “doença muito exigente” e “redes de apoio presentes”.

Discussão:

O enfrentamento da doença é ameaçado pelo cansaço físico, incerteza e alteração do suporte dentro e fora da estrutura familiar, resultado semelhante é encontrado no estudo de base. O manejo da criança é realizado pela mãe em quase as atividades associadas ao tratamento desta

Conclusões:

As mulheres prestam cuidados de forma invisível e contínua. É necessário torná-la visível como problema social, estabelecer políticas com perspectiva de gênero que determinem correções das iniquidades que os estereótipos culturais proporcionam, bem como tornar visível a necessidade de maior intervenção da enfermagem como suporte para o cuidado informal.

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