Resumen

BOTTI, Horacio et al. Infraestruturas de dados e conhecimento para pesquisas científicas sobre humanos e saúde no Uruguai: um relato de experiência sobre um processo de projeto construtivo crítico. Infor [online]. 2022, vol.27, n.1, pp.7-54.  Epub 01-Jun-2022. ISSN 2301-1378.  https://doi.org/10.35643/info.27.1.12.

Centrismo de dados, saúde de precisão, ciência de dados e ciência aberta são fatores que transformam a pesquisa em saúde, a saúde e a política de saúde. A pandemia de COVID-19 interagiu com os primeiros e revelou algumas deficiências dos segundos. Isso, por sua vez, estimulou confrontos disciplinares, elaborações interdisciplinares e conflitos políticos, concentrados em torno das mudanças tecno-científicas, políticas e sociais necessárias para lidar com os complexos problemas de saúde que desafiaram e desafiarão nossas sociedades (desigualdade, pobreza, pandemias, mudanças climáticas, doenças reemergentes etc.). Aqui, como uma continuação de um diálogo interdisciplinar iniciado em 2018 com o projeto “Ciências de Dados e Informação Aplicadas à Saúde Humana” (CIDASH), apresentamos a ideia de planejar uma infraestrutura de pesquisa em saúde centrada em dados, aberta e interoperável com o sistema nacional de saúde integral e com os registros nacionais de saúde. Nosso objetivo foi identificar e analisar, a partir de perspectivas interdisciplinares e transdisciplinares e com base em nossas experiências no Uruguai, as oportunidades, preocupações e desafios relacionados à implementação de uma infraestrutura aberta de pesquisa em saúde. Nossos objetivos específicos foram: i) apresentar um breve relato da nossa experiência em pesquisa em saúde humana no Uruguai; ii) refletir sobre as oportunidades, desafios, questões e potenciais soluções percebidas na pesquisa em saúde humana do ponto de vista científico, metodológico, técnico, ético e regulatório; iii) elaborar e propor pilares estruturantes para futuras infraestruturas de dados abertos para pesquisa em saúde humana no Uruguai. A metodologia utilizada foi qualitativa, interpretativa e deliberativa. Os resultados incluem uma lista de problemas e pilares de design identificados em relação à criação de uma infraestrutura de dados abertos para pesquisa em saúde humana. Para discutir esses resultados, tomamos o Centro de Integração de Dados e Conhecimentos em Saúde (CIDACS) em Salvador da Bahia (Brasil) como um exemplo de infraestrutura de pesquisa em saúde de ciência aberta instalada e em execução que provê acesso a dados populacionais garantindo o respeito de padrões éticos e científicos. Após deliberação sobre as experiências acima mencionadas, descobrimos que este relatório poderia nos aproximar um pouco mais na maneira de nos engajarmos com a pesquisa participativa e a mudança dentro da comunidade científica.

Palabras clave : Ciência Aberta; Infraestruturas de Pesquisa; Pesquisa em Saúde; Bioética; Biopolítica; Causalidade.

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