Introdução:

defeitos congênitos e doenças raras são patologias crônicas atendidas principalmente no Centro de Referência Nacional de Defeitos Congênitos e Doenças Raras (CRENADECER) no Uruguai. Durante a pandemia de COVID-19, foram implementadas medidas para prevenir as infecções. A nível global, esses pacientes experimentaram dificuldades para acessar os serviços habituais, mas isso não foi estudado em nível nacional.

Objetivos:

descrever as mudanças nas características do atendimento médico e as barreiras para o acesso ao mesmo.

Metodologia:

foi realizado um estudo descritivo de corte transversal. Os dados foram coletados por meio de uma pesquisa com uma amostra aleatória de cuidadores principais ou usuários durante o período da pandemia. A pesquisa baseou-se em uma versão modificada da pesquisa Eurodis Rare Barometer COVID-19.

Resultados:

a pesquisa foi respondida por 86 pessoas. Quarenta e quatro por cento relataram atrasos nas consultas médicas e 14% experimentaram cancelamentos. Além disso, 78% dos entrevistados indicaram ter realizado pelo menos uma consulta por telemedicina, e 50% consideraram esta modalidade muito útil.

Conclusões:

a pandemia alterou a forma como as pessoas com doenças raras se relacionaram com o sistema de saúde e gerou um aumento do uso da telemedicina com boa aceitação por parte dos usuários.

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