Introducción:

los defectos congénitos y las enfermedades raras son patologías crónicas atendidas principalmente en el Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (CRENADECER) en Uruguay. Durante la pandemia COVID-19 se implementaron medidas para prevenir la infección. A nivel internacional, estos pacientes han experimentado dificultades para acceder a los servicios habituales, pero esto no ha sido estudiado a nivel nacional.

Objetivos:

describir los cambios en las características de la atención médica y las barreras para el acceso a ésta.

Metodología:

se realizó un estudio descriptivo de corte transversal. Se recopilaron datos mediante una encuesta a una muestra aleatoria de cuidadores principales o usuarios durante el período de pandemia. Se basó en una versión modificada de la encuesta Eurordis Rare Barometer COVID-19.

Resultados:

la encuesta fue respondida por 86 personas. El 44% informó retrasos en las citas médicas y el 14% experimentó cancelaciones. Además, el 78% de los encuestados indicó haber realizado al menos una consulta mediante telemedicina y el 50% consideró muy útil esta modalidad.

Conclusiones:

la pandemia alteró la forma en que las personas con enfermedades raras se relacionaron con el sistema de salud y generó un aumento del uso de la telemedicina con una buena aceptación por parte de los usuarios.

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