Resumen

LLORENTE, Natalia; BERNADA, Mercedes; BELLORA, Raquel  y  BERNADA, Elena. Enfermedad de Werdnig Hoffman: desafíos del equipo de salud para el alta a domicilio Perspectiva de una unidad de cuidados paliativos pediátricos. Arch. Pediatr. Urug. [online]. 2013, vol.84, n.1, pp.39-43. ISSN 1688-1249.

Resumen    Se presenta el caso de un niño de 8 meses portador de una enfermedad de Werdnig Hoffman con soporte respiratorio por traqueostomía, en momentos de preparación del alta a domicilio, desde la perspectiva de una unidad de cuidados paliativos pediátricos. Se relatan el conjunto de problemas biológicos, familiares y sociales, las medidas realizadas durante la internación y los objetivos en la planificación del alta hospitalaria según áreas de cuidados. Se destaca la importancia de los cuidados de respiro como forma de prevención de la claudicación familiar, y la necesidad de una minuciosa articulación con el equipo de atención del primer nivel donde será derivado el niño. Es necesaria una red nacional de cuidados paliativos pediátricos (hospitalaria, ambulatoria y domiciliaria), capacitación y trabajo comprometido y articulado de los distintos niveles de atención para garantizar, a todos los niños que lo requieren, el derecho a cuidados paliativos consignado en la ley

Palabras clave : ATROFIAS MUSCULARES ESPINALES DE LA INFANCIA; CUIDADOS PALIATIVOS; ALTA DEL PACIENTE; SERVICIOS DE ATENCIÓN DE SALUD      A DOMICILIO .

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