Scielo RSS <![CDATA[Archivos de Pediatría del Uruguay]]> http://www.scielo.edu.uy/rss.php?pid=1688-124920130001&lang=en vol. 84 num. 1 lang. en <![CDATA[SciELO Logo]]> http://www.scielo.edu.uy/img/en/fbpelogp.gif http://www.scielo.edu.uy <![CDATA[Actividades y proyectos para el 2013]]> http://www.scielo.edu.uy/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1688-12492013000100001&lng=en&nrm=iso&tlng=en <![CDATA[Eventos adversos supuestamente atribuibles a la vacunación e inmunización en hijos de madres infectadas con el virus de la inmunodeficiencia humana ]]> http://www.scielo.edu.uy/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1688-12492013000100002&lng=en&nrm=iso&tlng=en Resumen Introducción: las vacunas son una de las intervenciones sanitarias más importantes y difundidas. La monitorización de su seguridad a través del registro de eventos adversos es imprescindible. Los hijos de madre infectada por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), expuestos, infectados o serorrevertidos son un grupo particular de individuos dentro del esquema de inmunización. El objetivo del presente estudio fue describir la frecuencia de eventos adversos supuestamente atribuibles a la vacunación e inmunización (ESAVI) en los hijos de madres infectadas con VIH. Metodología: se realizó un estudio descriptivo, de corte transversal entre el 1º de setiembre de 2008 y el 28 de febrero de 2011 en el Centro Nacional de Referencia Obstétrico-Pediátrico VIH-SIDA del Centro Hospitalario Pereira Rossell con los pacientes allí controlados ( infectados y no infectados) que requerían vacunación en sus controles. Se registró el porcentaje y tipo de eventos producidos. Resultados: de 189 pacientes, 110 (58%) entregaron el formulario con un total de 157 registros. La mediana de edad fue de 2 meses (rango de 2 meses a 17 años). El 63% era menor de 6 meses. De los 110 niños, 34 eran infectados y 76 no infectados Se registraron eventos adversos en 49 (44,5%) pacientes. Hubo 108 eventos leves y 23 graves. El porcentaje de ESAVI en ambos grupos fue similar (p>0,05). No se registraron hospitalizaciones ni eventos difíciles de catalogar como relacionados a vacunación. Conclusiones: las vacunas administradas en ese período fueron seguras con similares ESAVI en ambos grupos de pacientes. Continuar vigilando la aparición de ESAVI y comparar los resultados año a año será importante para actualizar recomendaciones y garantizar la seguridad de los pacientes y sus cuidadores.<hr/>Summary Introduction: vaccines are one of the most important and widespread health interventions. Monitoring safety through the registration of adverse events is essential. The children's mother infected with the human immunodeficiency (HIV) virus, exposed, infected or seroreverted are a particular group of individuals within the framework of immunization. The objective of the present study was to describe the frequency of adverse events related to vaccination and immunization (VAERS) in children of mothers infected with HIV. Methodology: a descriptive study was conducted, crosscut between September 1, 2008 and February 28, 2011 at the Pereira Rossell National AIDS Reference Obstetric-Pediatric Center with patients there controlled (infected and non-infected) requiring vaccination in their controls. The percentage and type of events produced were recorded. Results: 189 Patients, 110 (58%) delivered a total of 157 records form. The median age was 2 months (range from 2 months to 17 years), 63% was less than 6 months. Of the 110 children, 34 were infected and non-infected 76. Adverse events were recorded in 49 (44.5%) patients. There were 108 mild events and serious 23. The percentage of VAERS in both groups was similar (p > 0.05). There were no hospitalizations or events difficult to categorize as related to vaccination. Conclusions: vaccines administered in that period were safe with similar VAERS in both groups of patients. Continue to monitor the emergence of VAERS and compare the results every year will be important to update recommendations and ensure the safety of the patients and their caregivers <![CDATA[Calidad de vida del niño asmático y su cuidador en centros públicos y privados de Montevideo (2009 a 2010) ]]> http://www.scielo.edu.uy/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1688-12492013000100003&lng=en&nrm=iso&tlng=en Resumen Introducción: medir la calidad de vida en asma es importante para su tratamiento ya que refleja el estado funcional del paciente. Objetivo: conocer la calidad de vida de los niños asmáticos y de sus cuidadores en 3 centros de salud y determinar la relación entre la calidad de vida y el control de la enfermedad. Métodos: estudio descriptivo, transversal, multicéntrico con niños asmáticos entre 7 y 15 años, durante el período de marzo 2009 a julio de 2010. Se aplicaron dos cuestionarios de calidad de vida en asma (PAQLQ para el niño y PACQLQ para el cuidador) de Juniper previamente validado en Uruguay. Se consideró alteración de la calidad de vida a un promedio menor de 5 puntos. Se clasificó a los niños en asmáticos controlados y no controlados según GINA. Se analizó la relación entre la calidad de vida y el control de la enfermedad. Se utilizaron promedio, mediana y porcentajes. Para el análisis estadístico se utilizó c2 considerando como significativo un p < 0,05. Resultados: se encuestaron 195 pacientes y cuidadores pero la clasificación según los criterios de Gina se realizó en 174 pacientes. Presentaron afectación de la calidad de vida global el 28,7% de los niños y el 60% de los cuidadores. El 70% se clasificó como asma controlada. La afectación de la calidad de vida se presentó en el 73% de los paciente con asma no controlada (p<0,05).No hubo diferencias en cuanto a la edad (niños versus adolescentes) y sexo . La afectación de la calidad de vida en los tres dominios (limitación de actividades, función emocional y síntomas) se asoció a falta de control del asma en los niños. Los cuidadores presentaron mayor afectación de la calidad de vida global, de la función emocional y limitación de actividades que los niños asmáticos. Conclusiones: en el grupo analizado, la mayoría de los niños no presentaron afectación de la calidad de vida. Existe relación entre el control de la enfermedad y la calidad de vida. La percepción de la enfermedad entre niños y cuidadores es diferente.<hr/>Summary Introduction: measuring quality of life in asthma is important for treatment purposes because it reflects a patient&rsquo;s functional status. Objective: to determine the quality of life of asthmatic children and their caregivers in three health centers and determining the relationship between the quality of life and disease control. Methods: a cross-sectional, multi-center study of asthmatic children between 7 and 15 years old, from March 2009 to July 2010. Two questionnaires regarding quality of life in asthma of Juniper were applied (PAQLQ for the child and PACQLQ for the caretaker) and previously validated in Uruguay. Impaired quality of life was attributed to an average of less than 5 points. Asthmatic children were classified as controlled or uncontrolled according to GINA. The relationship between the quality of life and disease control was assessed. Statistical assessments included mean, median and percentages, using a c2 analysis with a p value of p<0,05. Results: 195 patients and caregivers were surveyed, with the classification according to GINA guidelines performed in 174 patients. Overall impact on quality of life was present in 28,7% of children and 60% of caregivers. 70% of patients were classified with controlled asthma. The impact on quality of life was presented in 73% of patients with uncontrolled asthma (p <0,05). There was no difference in age (children versus adolescents) or gender. The impact on quality of life in the three PAQLQ/LACQLG domains (limitation of activity, emotional function and symptoms) was associated with poor asthma control in children. Caregivers were more negatively affected than asthmatic children in terms of overall quality of life, emotional function and limitation of activities. Conclusions: in this study, most children experienced no significant impact on quality of life. However, the management of disease was shown to greatly affect quality of life. The effects experienced in the different PAQLQ/LACQLG domains varied considerably between caregivers and asthmatic children. The burden on individuals involved in caring for asthmatic children may stem from varying perspectives on the disease between patient and caregiver <![CDATA[Primera convulsión febril en niños asistidos en un servicio de emergencia pediátrica ]]> http://www.scielo.edu.uy/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1688-12492013000100004&lng=en&nrm=iso&tlng=en Resumen Introducción: las convulsiones febriles (CF) son un motivo frecuente de consulta en los servicios de emergencia. Frecuentemente estos niños son hospitalizados, se les realiza diversos estudios complementarios y pueden motivar interconsultas con especialistas. A pesar de su carácter benigno, provocan gran ansiedad familiar. Objetivo: describir las características clínicas, los estudios paraclínicos y la evolución de los pacientes que consultaron en el servicio de emergencia del Hospital Británico entre el 1º de enero de 2001 al 31 de diciembre de 2008 con una primera CF. Material y método: se realizó un estudio descriptivo, de tipo cohorte histórica a partir de la revisión de las historias clínicas. Se describieron las características clínicas de los pacientes al ingreso y en la evolución se valoró recurrencia de la crisis en el mismo o en otro episodio febril, tratamiento antiepiléptico a largo plazo y crisis en apirexia posteriores a la primera CF. Resultados: se incluyeron 113 niños, media de edad 23 meses. En 84% la etiología de la fiebre fue una infección respiratoria alta. Se realizó relevo infeccioso en 78% de los niños, relevo metabólico en 15% y punción lumbar en 8%. Las convulsiones se reiteraron en 25% de los pacientes. Se realizó electroencefalograma en 53% de los pacientes, estudios de neuroimagen a cuatro pacientes e interconsulta con neuropediatra en 21. El 7% de los pacientes recibieron anticonvulsivantes en la primera crisis. Presentaron crisis en apirexia posteriores a la CF 4% de los pacientes. Conclusiones: en términos generales, los resultados coinciden con los datos reportados por los estudios realizados en otros países.<hr/>Summary Introduction: febrile seizures (FS) are a common reason for consultation in the emergency services. Despite the benign character of FS, often these children are hospitalized, diagnostic workups are performed, and consultations with specialists may be encouraged. Objective: to describe the clinical features, paraclinical studies and the evolution of patients who were admitted to the British Hospital Emergency Department from 1 January 2001 to 31 December 2008 with a first FS. Material and methods: a descriptive historical cohort study based on the review of the medical records was performed. Clinical features of patients on admission and on recurrence of the seizures in the same or another febrile episode, long-term treatment with antiepileptic drugs and occurrence of afebrile seizures subsequent to the first FS were assessed. Results: we included 113 children, mean age 23 months. The etiology of fever was an upper respiratory infection in 84% of the cases. Infectious work-up took place in 78% of the children, metabolic evaluation in 8% and lumbar puncture in 15%. Seizures recurred in 25% of patients. An electroencephalogram was performed in 53% of the patients, neuroimaging studies in 4 patients and consultation with neuropaediatrician at 21. 7% of patients received antiepileptic drugs after the first seizure. Four percent of patients had afebrile seizures subsequent to the FS. Conclusions: in general terms, these results coincide with the data reported by studies in other countries. <![CDATA[Reingreso para fototerapia en recién nacidos con ictericia sin hemólisis ]]> http://www.scielo.edu.uy/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1688-12492013000100005&lng=en&nrm=iso&tlng=en Resumen La presencia de elevados niveles de bilirrubina indirecta en el período neonatal se convirtió en un problema de salud pública en los últimos años asociados al alta antes de las 72 h de vida y la alimentación exclusiva a pecho. Con los objetivos de determinar la incidencia de reingreso para fototerapia de recién nacidos de edad gestacional igual o mayor a 35 semanas aparentemente sanos sin hemólisis en el departamento de Florida, analizar qué factores se asociaron a la necesidad de fototerapia y describir el tratamiento realizado en la internación se realizó un estudio descriptivo y analítico de carácter retrospectivo. El período de estudio fue de dos años desde el 1 de enero de 2008 al 31 de diciembre de 2009. Resultados: se incluyeron 18 recién nacidos en el período de estudio lo que representa el 16,2 por mil de reingresos. Trece fueron del sexo masculino (72.2%) y 5 de sexo femenino (27,8%). Primigestas correspondieron a 83,3% y fueron producto de segunda gestación o más un 16,7%. La vía de parto fue en un 77,7% parto vaginal y en un 22.3% por cesárea. Tenían 37 semanas de edad gestacional o menor tiempo de gestación 9 (50%). El porcentaje de pérdida de peso al momento del reingreso varió entre 10% y 14,8% del peso al nacer. Conclusiones: la ictericia es una causa importante de reingreso hospitalario, correspondiendo a 16,2 por mil recién nacidos vivos en el departamento de Florida. La presencia de ictericia se asoció a alta antes de las 72 h, sexo masculino, edad gestacional menor a 38 semanas, alimentación a pecho exclusivo y pérdida de peso mayor al 10% del peso al nacer. Es importante evaluar adecuadamente el riesgo de ictericia y la calidad de la alimentación para evitar el reingreso debido a esta causa.<hr/>Summary The presence of high levels of indirect bilirubin in neonatal period became a public health problem in recent years associated with the high before 72 hours of life and the exclusive breast feeding. The purposes of determining the incidence of reentry for phototherapy newly equal to or greater than 35 weeks gestational age apparently healthy infants without hemolysis in Florida Department of, analyze what factors associated with the need for phototherapy and describe treatment performed in the internment was a descriptive and analytical study of retrospective character. The study period was two years from January 1, 2008 to December 31, 2009. Results: we included 18 newborns in the study period which represents 16.2 per thousand of readmissions. Thirteen were male (72.2%) and female (27.8%) 5. Primigravid corresponded to 83.3% and were product of second gestation or more 16.7%. Birth canal was in a vaginal delivery 77.7% and 22.3% by caesarean section. They had 37 weeks gestational age or shorter gestation 9 (50%). The percentage of loss of weight at the time of re-entry varied between 10% and 14.8% of the weight at birth. Conclusions: jaundice is a major cause of hospital readmission newly corresponding to 16.2 per thousand live births in Florida Department of. The presence of jaundice associated high before 72 hours, male sex, gestational age less than 38 weeks, power to exclusive breast and weight loss exceeding 10% of the weight at birth. It is important to properly assess the risk of jaundice and the quality of the food to prevent reentry due to this cause. <![CDATA[Hipertensión portal en niños ]]> http://www.scielo.edu.uy/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1688-12492013000100006&lng=en&nrm=iso&tlng=en Resumen Introducción: la hipertensión portal (HTP) es una entidad poco frecuente en pediatría, pero potencialmente grave cuando ocurre el sangrado digestivo debido a várices esofágicas, con una mortalidad de hasta el 25%. Las enfermedades que la determinan evolucionan a menudo de forma silente, entorpeciendo el diagnóstico oportuno. Objetivo: conocer la presentación y causas que determinaron la HTP en los pacientes admitidos en un servicio de pediatría polivalente. Metodología: estudio descriptivo retrospectivo analizando las historias clínicas de los pacientes ingresados en el Departamento de Pediatría del Sanatorio Americano entre enero de 2007 y diciembre de 2010, con diagnóstico de hipertensión portal, hepatopatía, hepatitis o patología digestiva. Resultados: ingresaron 3.581 niños, 173 presentaron los diagnósticos mencionados. Se confirmó HTP en 6 pacientes. Las patologías que provocaron la HTP fueron hepatitis autoinmune, déficit de a1 antitripsina y trombosis de la vena porta secundaria a catéter umbilical en la etapa neonatal. Todos presentaron esplenomegalia, 4 várices esofágicas y ascitis 1 de ellos. Dos niños se presentaron con hemorragia digestiva alta. El tiempo desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico de HTP fue variable según la patología que determinó la HTP. Conclusiones: coincidiendo con la literatura internacional es una patología de baja incidencia siendo las causas encontradas similares a las reportadas a nivel mundial. Dado que la HTP es complicación de una variedad de patologías, es importante lograr que el pediatra general se familiarice con sus presentaciones clínicas a fin de arribar a un diagnóstico temprano posibilitando un tratamiento oportuno que disminuya la morbimortalidad de esta afección.<hr/>Sumary Portal hypertension (P H) is an uncommon condition in children but potentially severe when it occurs due to gastrointestinal bleeding esophageal varices with a mortality of up to 25%. Diseases that cause PH often occurs with a silent clinical expression at the beginning hindering timely diagnosis. Objective: to determine the presentation and causes PH in patients admitted to a pediatric service polyvalent. Methodology: retrospective analysis of the medical records of patients admitted to the pediatric department of the Sanatorio Americano between January 2007 and December 2010 with diagnosis of portal hypertension, liver disease, hepatitis or gastrointestinal pathology. Results: 3.581 children were admitted, 173 presented the above diagnoses. Portal hypertension was confirmed in 6 patients. The pathology that caused P H were autoimmune hepatitis, alpha 1 antitrypsin deficiency, and portal vein thrombosis secondary to umbilical catheter in the neonatal period. All had splenomegaly, four esophageal varices and one of them ascites. Two children presented upper gastrointestinal bleeding. The time from onset of symptoms to diagnosis of PH was variable according to the cause of PH. Conclusions: coinciding with the international literature PH is a disease of low incidence being found causes similar to those reported worldwide. Being PH a complication of a variety of diseases, it is important that the general pediatrician became acquainted with their clinical presentations in order to arrive at an early diagnosis allowing prompt treatment to decrease the morbidity and mortality of this condition. <![CDATA[Parálisis braquial obstétrica de etiología prenatal ]]> http://www.scielo.edu.uy/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1688-12492013000100007&lng=en&nrm=iso&tlng=en Resumen La parálisis braquial obstétrica (PBO) es la parálisis de los músculos inervados por raíces nerviosas originadas en el plexo braquial. La incidencia es de 0,6 a 2,6 cada 1.000 nacidos vivos. Los factores de riesgo más importantes son distocia de hombro, macrosomía y el parto instrumental. Clásicamente la PBO ha sido considerada como consecuencia de una excesiva tracción del cuello fetal en el parto. Existen casos en los que no se identifican factores de riesgo; en ellos se plantea una posible causa prenatal. La atrofia muscular del miembro superior y signos de denervación en la electromiografía, son indicadores de que la lesión del plexo braquial ocurrió intraútero. La mayoría de los estudios reportan elementos sugestivos de una causa prenatal de PBO, sin datos concluyentes de la misma. Se describe el caso de un recién nacido con parálisis braquial en el que se demuestran claros elementos de etiología prenatal<hr/>Summary The obstetrical brachial plexus palsy (OBP) is the innervated muscle paralysis by nerve roots originated at the brachial plexus. The incidence is from 0,6 to 2,6 every 1000 live births. The most relevant risk factors are the shoulder dystocia, macrosomia and instrumental childbirth. OBP has traditionally been considered as a consequence of an excessive fetal neck traction. There are cases in which risk factors are not identified; and because of this, a possible prenatal cause is raised.The upper limb muscular atrophy and the signs of denervation on the electromyography, are indicators of an intrauterine brachial plexus lesion. Most of the research reports suggestive elements for a prenatal obstetrical brachial palsy cause, with no concluding data on it. The case of a newborn with brachial palsy is described in which clear elements of prenatal etiology are shown <![CDATA[Enfermedad de Werdnig Hoffman: desafíos del equipo de salud para el alta a domicilio Perspectiva de una unidad de cuidados paliativos pediátricos]]> http://www.scielo.edu.uy/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1688-12492013000100008&lng=en&nrm=iso&tlng=en Resumen Se presenta el caso de un niño de 8 meses portador de una enfermedad de Werdnig Hoffman con soporte respiratorio por traqueostomía, en momentos de preparación del alta a domicilio, desde la perspectiva de una unidad de cuidados paliativos pediátricos. Se relatan el conjunto de problemas biológicos, familiares y sociales, las medidas realizadas durante la internación y los objetivos en la planificación del alta hospitalaria según áreas de cuidados. Se destaca la importancia de los cuidados de respiro como forma de prevención de la claudicación familiar, y la necesidad de una minuciosa articulación con el equipo de atención del primer nivel donde será derivado el niño. Es necesaria una red nacional de cuidados paliativos pediátricos (hospitalaria, ambulatoria y domiciliaria), capacitación y trabajo comprometido y articulado de los distintos niveles de atención para garantizar, a todos los niños que lo requieren, el derecho a cuidados paliativos consignado en la ley<hr/>Summary We report the case of an 8-month-old infant with Werdnig Hoffman disease and breathing support through tracheostomy, during the preparation to be discharged home, from the perspective of a pediatric palliative care unit. The set of biological, social and family problems as well as the measures carried out during the hospitalization and the objectives in planning hospital discharge according to areas of care are described. Respite care as a means to prevent family claudication and the need of a meticulous articulation with the first level care team are highlighted. A national pediatric palliative care network (hospital, outpatient and home) is needed, as well as education and committed and articulated work of the different levels of care in order to ensure to all the children in need of it the palliative care assistance that the law states. <![CDATA[Informe del Comité de Auditoría de Fallecidos: Hospital Pediátrico. Centro Hospitalario Pereira Rossell Actualización 2011 ]]> http://www.scielo.edu.uy/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1688-12492013000100009&lng=en&nrm=iso&tlng=en Resumen Se presenta el caso de un niño de 8 meses portador de una enfermedad de Werdnig Hoffman con soporte respiratorio por traqueostomía, en momentos de preparación del alta a domicilio, desde la perspectiva de una unidad de cuidados paliativos pediátricos. Se relatan el conjunto de problemas biológicos, familiares y sociales, las medidas realizadas durante la internación y los objetivos en la planificación del alta hospitalaria según áreas de cuidados. Se destaca la importancia de los cuidados de respiro como forma de prevención de la claudicación familiar, y la necesidad de una minuciosa articulación con el equipo de atención del primer nivel donde será derivado el niño. Es necesaria una red nacional de cuidados paliativos pediátricos (hospitalaria, ambulatoria y domiciliaria), capacitación y trabajo comprometido y articulado de los distintos niveles de atención para garantizar, a todos los niños que lo requieren, el derecho a cuidados paliativos consignado en la ley<hr/>Summary We report the case of an 8-month-old infant with Werdnig Hoffman disease and breathing support through tracheostomy, during the preparation to be discharged home, from the perspective of a pediatric palliative care unit. The set of biological, social and family problems as well as the measures carried out during the hospitalization and the objectives in planning hospital discharge according to areas of care are described. Respite care as a means to prevent family claudication and the need of a meticulous articulation with the first level care team are highlighted. A national pediatric palliative care network (hospital, outpatient and home) is needed, as well as education and committed and articulated work of the different levels of care in order to ensure to all the children in need of it the palliative care assistance that the law states. <![CDATA[Comentario sobre Home care of children and youth with complex health care needs and technology dependencies Elias ER, Murphy NA and the Council on Children with disabilities Pediatrics 2012; 129:996-1005]]> http://www.scielo.edu.uy/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1688-12492013000100010&lng=en&nrm=iso&tlng=en Resumen Se presenta el caso de un niño de 8 meses portador de una enfermedad de Werdnig Hoffman con soporte respiratorio por traqueostomía, en momentos de preparación del alta a domicilio, desde la perspectiva de una unidad de cuidados paliativos pediátricos. Se relatan el conjunto de problemas biológicos, familiares y sociales, las medidas realizadas durante la internación y los objetivos en la planificación del alta hospitalaria según áreas de cuidados. Se destaca la importancia de los cuidados de respiro como forma de prevención de la claudicación familiar, y la necesidad de una minuciosa articulación con el equipo de atención del primer nivel donde será derivado el niño. Es necesaria una red nacional de cuidados paliativos pediátricos (hospitalaria, ambulatoria y domiciliaria), capacitación y trabajo comprometido y articulado de los distintos niveles de atención para garantizar, a todos los niños que lo requieren, el derecho a cuidados paliativos consignado en la ley<hr/>Summary We report the case of an 8-month-old infant with Werdnig Hoffman disease and breathing support through tracheostomy, during the preparation to be discharged home, from the perspective of a pediatric palliative care unit. The set of biological, social and family problems as well as the measures carried out during the hospitalization and the objectives in planning hospital discharge according to areas of care are described. Respite care as a means to prevent family claudication and the need of a meticulous articulation with the first level care team are highlighted. A national pediatric palliative care network (hospital, outpatient and home) is needed, as well as education and committed and articulated work of the different levels of care in order to ensure to all the children in need of it the palliative care assistance that the law states. <![CDATA[Comentario sobre: Febrile seizures: Guideline for the neurodiagnostic evaluation of the child with a simple febrile seizure. Subcommittee on Febrile Seizures; American Academy of Pediatrics. Pediatrics 2011;127(2):389-94]]> http://www.scielo.edu.uy/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1688-12492013000100011&lng=en&nrm=iso&tlng=en Resumen Se presenta el caso de un niño de 8 meses portador de una enfermedad de Werdnig Hoffman con soporte respiratorio por traqueostomía, en momentos de preparación del alta a domicilio, desde la perspectiva de una unidad de cuidados paliativos pediátricos. Se relatan el conjunto de problemas biológicos, familiares y sociales, las medidas realizadas durante la internación y los objetivos en la planificación del alta hospitalaria según áreas de cuidados. Se destaca la importancia de los cuidados de respiro como forma de prevención de la claudicación familiar, y la necesidad de una minuciosa articulación con el equipo de atención del primer nivel donde será derivado el niño. Es necesaria una red nacional de cuidados paliativos pediátricos (hospitalaria, ambulatoria y domiciliaria), capacitación y trabajo comprometido y articulado de los distintos niveles de atención para garantizar, a todos los niños que lo requieren, el derecho a cuidados paliativos consignado en la ley<hr/>Summary We report the case of an 8-month-old infant with Werdnig Hoffman disease and breathing support through tracheostomy, during the preparation to be discharged home, from the perspective of a pediatric palliative care unit. The set of biological, social and family problems as well as the measures carried out during the hospitalization and the objectives in planning hospital discharge according to areas of care are described. Respite care as a means to prevent family claudication and the need of a meticulous articulation with the first level care team are highlighted. A national pediatric palliative care network (hospital, outpatient and home) is needed, as well as education and committed and articulated work of the different levels of care in order to ensure to all the children in need of it the palliative care assistance that the law states.